Il y a plusieurs années, le jeune père que j'étais a dû faire face au conseil scolaire de Vancouver qui refusait d'accepter ma fille dans une classe régulière de son école de quartier. Le fait est que ma fille est handicapée. Le fait est que je croyais (et que je crois encore) que ses différences étaient mineures et ne l'empêchaient pas d'être une bonne élève – capable d'apprendre et d'enseigner. C'est ainsi que mon grand combat a commencé. J'ai consacré une partie de ma vie à la réalisation de mon plus cher désir – voir ma fille être traitée comme ses deux sœurs. J'étais obsédé par cet objectif. Mon taux d'adrénaline était au plus haut. J'étais un guerrier à l'affût des moindres faiblesses de mon adversaire. J'avais l'intransigeance d'un avocat. Et finalement, j'ai gagné ! Elizabeth fut acceptée à l'école du quartier.

Ma bataille était terminée et je pouvais enfin me reposer.
Du moins, c'est ce que je croyais.

J'ai vite compris qu'en plus de se battre pour assurer une éducation normale à leurs enfants, les parents devaient relever d'autres grands défis : les limites et les inadéquations du système scolaire régulier. Je ne pouvais pas séparer ma lutte personnelle de ce grand combat; il m'est apparu clairement que je devais le faire comme j'avais dû me battre contre l'entêtement du conseil scolaire de Vancouver lorsque ma fille était plus jeune. Aujourd'hui, je n'aborderais plus sa complète intégration dans le système scolaire comme une guerre. Je comprends maintenant qu'il n'y a pas de perdants quand des enfants comme ma fille fréquentent une école régulière. Tout le monde apprend et tout le monde gagne dans une école intégrée.

J'ai appris toutefois une leçon importante. La lutte pour l'acceptation, l'inclusion, l'accessibilité et la participation à la vie de la société, dans le cas des gens affligés d'un handicap, ne s'arrête pas là. Les personnes handicapées ont le même devoir que nous tous comme citoyens, celui de contribuer au bien-être collectif – de relever les défis auxquels notre société doit faire face.
Amour des proches et sens communautaire sont des concepts paradoxaux. Bien que tout le monde admette leur existence, peu d'entre nous peuvent se vanter d'en faire l'expérience dans leur vie quotidienne. Pour beaucoup, ils appartiennent à une époque révolue et sont le sous-produit d'un mode de vie plus simple dont on peut avoir la nostalgie. On entend souvent les gens se lamenter à la fois sur l'absence de relations avec le voisinage et sur la disparition du sens de la communauté.

En fait, la plupart des gens seraient d'accord avec la proposition suivante : que c'est l'amour des proches qui crée le sens de la communauté mais que c'est manquer de bon sens de croire que cet amour puisse exister dans notre monde moderne.

Les concepts de sens communautaire et d'amour des proches sont difficiles à définir, sauf peut-être dans des circonstances extrêmes où leur présence est évidente. Nous pouvons les voir apparaître dans les situations d'urgence, – lors de la crise du verglas au Québec, des pannes de courant en Ontario ou des incendies de forêt en Colombie-Britannique. Nous sommes surpris et touchés par l'entraide, la générosité et le souci des autres qui surgissent spontanément en de telles occasions. Nous louons la rapidité d'intervention, les connaissances et le bon jugement des sauveteurs – qui nous apparaissent clairement comme les composantes d'une vraie communauté. Nous regrettons ensuite ces gestes inspirants et dignes d'éloges quand reviennent les temps «normaux».

Nous nous rendons malheureusement un bien mauvais service lorsque nous sombrons dans une nostalgie romantique ou dans le scepticisme, quand nous évoquons la question de l'amour des proches et des liens communautaires.

Cette attitude sceptique, fondée le plus souvent sur ce qu'on appelle le bon sens, est aux antipodes de notre philosophie à PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network). Nous sommes quotidiennement émerveillés par les exemples très simples de solidarité dont nous sommes témoins et qui ne sont suscités ni par des désastres, ni par des urgences; qui sont des gestes d'amour qui mettent un terme à l'isolement des personnes à qui on a collé l'étiquette de handicapées, et qui par suite ont été marginalisées et ignorées. Mieux encore, nous avons constaté que ce souci du prochain est une puissante source d'inspiration et un catalyseur efficace pour affronter les deux grands défis de nos sociétés modernes : la quête de sens et le sentiment d'appartenance.

Le chemin qui met fin à la solitude des personnes handicapées, qui surmonte le scepticisme propre à notre époque moderne en redécouvrant et célébrant l'amour d'autrui est droit; et même s'il peut sembler tortueux, il est plus simple qu'il n'apparaît. Il a amené certains leaders de communautés de personnes handicapées et d'autres secteurs de notre société à s'unir pour créer le projet Philia – un dialogue sur la citoyenneté du cœur (ainsi traduisons-nous caring Citizenship). Ce qui fait l'originalité de Philia, c'est que son leadership et ses pratiques sont fondés sur la perspicacité, la sagesse et le savoir-faire même des communautés de personnes handicapées.

Ces dernières commencent à s'aventurer en dehors des frontières rassurantes qui les entourent; elles font cause commune avec leurs concitoyens qui souhaitent susciter et inspirer un engagement dans la société, l'amour des prochains, ou ce que les Grecs de l'Antiquité appelaient la philia.

Pour comprendre les origines du dialogue Philia sur cette citoyenneté bienveillante, il est important d'adopter une autre façon de considérer les handicaps – une vision centrée sur l'amitié et non sur les services.

Une idée issue de la communauté des personnes handicapées: le pouvoir de l'amitié
Le bon sens veut que le destin des personnes handicapées soit intimement lié aux services professionnels. C'est du moins de cette façon que la plupart d'entre nous considèrent les handicaps : comme un état de dépendance nécessitant des programmes et des services professionnels. Cette alliance entre handicaps et services nous semble aller de soi comme la sagesse populaire, les remèdes traditionnels et les histoires de bonnes femmes. La réalité du problème physique ou mental est rapidement reléguée au second plan au profit du service ou du programme qui semble constituer la solution. La personne handicapée est alors définie non par ce qu'elle est ou pourrait être, mais exclusivement par le type de services dont elle peut avoir besoin.

Même si nous savons, du moins pour la plupart, que manipuler une grenouille ne cause pas de verrues et qu'on ne peut pas attraper un rhume en se tenant dans un courant d'air, nous n'avons pas encore renoncé au lien entre les handicaps et les services, un lien qui stigmatise tellement les personnes handicapées qu'il est impossible d'imaginer leur existence sans ces services.

En fin de compte, quand nous voyons une personne handicapée, nous ne nous arrêtons qu'aux services dont elle aurait besoin – à nos yeux, elle est une personne nécessitant une aide extérieure – une personne incapable de s'aider par elle-même – une personne impuissante. La majeure partie des gens, y compris malheureusement plusieurs personnes handicapées elles-mêmes et leurs familles, ne peuvent imaginer un handicap sans les programmes et les services associés. Remettre cette équivalence en question semble un défi au bon sens. Et pourtant, il faut le faire.

À PLAN, nous croyons que ce rapport tenu pour définitif entre handicaps et services a enfermé la vie d'un trop grand nombre de personnes handicapées dans un cercle de conventions qui l'a limitée ou détruite. Et il a privé le reste de nos communautés des dons précieux que ces personnes ont à offrir.

Nous avons découvert que la remise en question de cette vision conventionnelle et le rejet du lien apparemment intouchable entre handicaps et services ont mené à de nouvelles perceptions et de nouvelles expériences. Nous avons appris à éviter la fameuse question : «De quel service ou de quel programme cette personne a-t-elle besoin?» pour nous demander plutôt: «Qu'est-ce qu'une vie agréable?» La réponse à cette question nous éloigne du service social traditionnel et des services de réhabilitation et nous entraîne dans une discussion à propos du sens et de la finalité de la vie. Cinq éléments reviennent constamment comme critères de satisfaction: avoir des relations amicales et attentionnées, vivre chez soi, apporter sa contribution à la communauté, prendre ses propres décisions et avoir une sécurité financière de base. Des critères qui sont ceux de la plupart d'entre nous.

Un simple changement de perspective nous permet de reléguer les services à une place auxiliaire dans la vie des personnes handicapées (exactement comme ils le sont ou devraient l'être dans la vie de tous les autres citoyens).

Dans notre enquête auprès de milliers de personnes sur ce qui leur semblait être les principaux obstacles à une vie heureuse, toutes identifiaient la solitude et l'isolement. Une solitude, avons-nous été amenés à constater, que les services professionnels et les programmes entretiennent. Cela nous a amenés à créer une nouvelle organisation dont la mission principale est de briser cette solitude. Nous concevons notre rôle comme celui d'un pont entre la personne victime d'isolement et la communauté.

Cette idée n'est pas nouvelle. Jean Vanier a consacré quarante années de sa vie à créer des lieux d'appartenance: les communautés de L'Arche, où les hommes et les femmes qui ont souffert d'isolement et de marginalité peuvent faire l'expérience d'une vraie communauté et jouir du réconfort de vivre avec des gens qui les aiment et qui ne les abandonneront jamais.

PLAN vise aussi à mettre un terme à l'isolement. Mais contrairement à L'Arche, qui invite les gens dans ses communautés et ses foyers collectifs, PLAN crée un réseau social de soutien autour de chaque individu isolé ou marginalisé dans sa propre communauté à cause de son handicap. Ces réseaux personnels sont constitués de gens qui s'intéressent à la personne diagnostiquée handicapée et créent des liens avec elle. Avec le temps, nous voyons les individus se réchauffer au soleil de cette bienveillance, se détendre et répondre à l'amitié par la confiance. Le sentiment d'appartenance est un merveilleux élixir. La confiance, l'acceptation graduelle des autres tels qu'ils sont, avec leurs talents et leurs limites, le suscitent.

Nous avons également remarqué un autre phénomène consécutif aux relations de réciprocité se développant entre les membres de ces réseaux personnels : les personnes handicapées au centre de ces réseaux se sont mises à y apporter leurs contributions. De leur côté, les membres ont commencé à parler du sens profond que leur relation avec la personne handicapée et avec les autres membres donnait à leur vie. Les contributions des personnes handicapées ont emprunté toutes sortes de directions. Certaines se sont découvertes des passions et des intérêts latents, que ce soit dans les diverses formes d'art, le bénévolat ou simplement le travail. D'autres ont apporté leur contribution de façon plus subtile, mais tout aussi significative, à travers le don de leur imagination, de leur présence et de leur différence. Nous avons regroupé ces contributions en deux types d'égale importance: les contributions par l'être et les contributions par l'action.

Ces deux types devraient recevoir l'approbation même des esprits scientifiques. Dans sa fameuse hiérarchie des besoins, Abraham Maslow soutient que le sentiment d'appartenance précède la quête de sens et la réalisation de soi. Pour notre part, il nous est apparu que les liens affectifs sont souvent les pré-requis à l'apport d'une contribution. Ce sont ces liens qui permettent de reconnaître le talent de chacun, de découvrir ou de confirmer des dons jusque-là cachés, et de créer un lieu confortable où les gens peuvent trouver les meilleurs moyens d'actualiser leurs contributions. Les relations d'amitié forcent le talent à s'exprimer. C'est grâce à elles qu'on peut offrir ce qu'on a de meilleur. Et les individus qui avaient auparavant été ignorés, marginalisés ou considérés comme incapables à cause de leur handicap commencent à être appréciés pour leurs dons et leurs contributions.

Après quinze ans d'expérience à PLAN, il est possible de commencer à tirer des conclusions à propos de la philia.
— L'isolement est le pire des handicaps.
— C'est essentiellement à l'intérieur de relations d'amitié que les humains contribuent au bien commun. Sans ce sentiment d'appartenance, il n'y pas de contribution possible.

Il y a deux sortes de contributions: les contributions par l'être et les contributions par l'action. Si des obstacles nous empêchent de contribuer ou si nos contributions ne sont pas requises, notre vie n'a aucun sens.
— C'est par nos contributions que nous sommes reconnus et acceptés comme citoyens à part entière.
— Le vrai défi des personnes handicapées n'est pas de rechercher et d'obtenir des services, c'est celui de la quête du sens et du sentiment d'appartenance. Les services ont comme fonction d'aider à relever ces défis, non pas de s'y substituer.
— Le fait de réduire ou de briser l'isolement des personnes handicapées bénéficie à l'individu, mais également et de façon tout aussi importante, accroît la cohésion sociale et est porteur de sens pour tous les gens concernés.

Préoccupation commune
Nous croyons que la quête de sens et le besoin d'appartenance ne sont pas particuliers aux personnes handicapées, mais sont au cœur des défis de notre société moderne. Pour le poète américain Robert Bly, la pire maladie de notre époque est notre inaptitude à trouver un sens à notre vie. Par ailleurs, Daniel Yankelovitch, ce chercheur qui a sondé les valeurs nord-américaines pendant quelques décennies, en a conclu que notre désir le plus profond c'est d'adhérer à quelque chose de plus grand que nous-mêmes.

On a mis en évidence plusieurs causes possibles au déclin de notre tissu social et à notre sentiment d'absurdité devant le monde actuel :
— les contraintes imposées par le travail et le temps;
— le déclin de l'influence de la religion, des grands écrits du passé et des cultures traditionnelles comme sources de sens;
— les médias, en particulier la publicité qui suscite une recherche de sens à la fois superficielle et insatiable;
les richesses matérielles;
— la mobilité résidentielle et la croissance des banlieues;
— le déclin du bénévolat;
— la révolte culturelle contre l'autorité, y compris celle liée à la désillusion à l'égard des politiciens;
— la croissance de l'État-providence qui étouffe les initiatives privées, corrompt la société civile et institutionnalise les relations communautaires;
— la télévision, la révolution électronique et autres changements technologiques. Le Nord-Américain moyen est branché sur son téléviseur quatre heures par jour – les enfants, en particulier les pré-adolescents, y consacrent encore plus de temps. La preuve qu'il existe un lien entre l'arrivée de la télévision et l'érosion des liens sociaux n'est pas seulement circonstancielle.

Une analyse comparable a été faite dans la communauté des personnes handicapées. De plus en plus d'observateurs arrivent à la conclusion que la solitude et la vie dénuée de sens des personnes handicapées sont le résultat:

— de l'incapacité des services professionnels et des programmes à s'attaquer à la solitude;
— du lien impossible à remettre en question entre handicaps et services;
— de la permanence du statut de client;
— du fait qu'en dépit du discours dominant sur l'intégration et la vie communautaire, la plupart des personnes handicapées ne sont pas reconnues comme des citoyens à part entière et ne jouissent pas de ce statut;
— du fait que l'intelligence et la raison constituent le seul critère de choix et d'évaluation des aptitudes d'un individu;
— de l'accent mis sur la description des droits pour exprimer la nature des relations entre les personnes handicapées et leurs concitoyens;
— de la frustration des individus de n'être définis qu'en fonction de leurs handicaps;
— du peu d'appréciation pour les dons et les talents de ceux qui, portant l'étiquette de handicapés, ont été marginalisés.

Or le besoin d'appartenance et la quête de sens sont des défis communs à tous les citoyens.

Cause commune: une convergence d'intérêts
Philia est un mot grec qui désigne l'amour du prochain ou les liens d'amitié qui unissent les membres d'une communauté. Dans toute l'acception du terme, la philia intègre les concepts de résilience, d'hospitalité, de bienveillance et de réciprocité. On peut par conséquent donner une définition exhaustive de ce concept :

La philia, c'est la réserve de chaleur humaine, d'affection, d'enthousiasme et de générosité qui nourrit et stimule l'amitié qui est au cœur de la vie civique.

Cette définition de la philia inspire et décrit le citoyen bienveillant, attentif aux autres. La philia est donc à la fois la source et le résultat de la bienveillance des citoyens.

La résilience au cœur de la philia
C'est dans l'idée de résilience que s'enracinent tous les aspects du dialogue Philia sur la citoyenneté.

La résilience est cette force intérieure qui permet de retrouver un état d'équilibre après un choc ou une période de stress continu. Les individus, les familles et les communautés partagent avec la plupart des systèmes vivants cette capacité de rebondir avec ou sans une aide extérieure.

Comprise de la sorte, la résilience suppose que les individus, les familles et les communautés ont une intégrité fondamentale et une capacité intrinsèque de se guérir, se transformer, s'adapter et survivre. Elle crée une façon de penser nous rappelant que nous ne sommes pas des récipients passifs qui nécessitent constamment une intervention externe et qui réagissent à des forces extérieures de façon mécanique.

En observant comment agit la résilience dans la nature et les communautés, nous sommes amenés à réexaminer certaines de nos hypothèses à propos de la façon dont les personnes, les familles et les communautés fonctionnent, se développent, atteignent leur maturité et guérissent leurs maux. La vraie résilience dans notre approche de la citoyenneté et de l'action sociale est celle qui monte de la base vers le sommet et non pas celle qui descend du sommet vers la base.

Vus sous cet angle, les individus ayant un handicap se libèrent de leur statut d'«objet de charité », de requérant de services, de récipients passifs de secours, et deviennent ce qu'ils sont et ce qu'ils veulent être – des acteurs dans leur propre vie et dans celle de leur communauté. En d'autres termes, leurs aptitudes étant reconnues, ils peuvent apporter leurs contributions comme citoyens au bien commun.

Sans cette compréhension de la résilience, les personnes handicapées sont destinées à demeurer soumises aux programmes des ingénieurs sociaux, ce qui contribue à renforcer le préjugé commun que la vie de bénéficiaires de services soit la seule vie possible pour elles.

Principes directeurs
Pour que les citoyens ayant ce souci des autres se multiplient, il faut des principes de base ou vertus qui fondent nos attitudes et nos comportements les uns envers les autres. Le dialogue Philia s'est engagé à définir ces principes directeurs, à en promouvoir la diffusion et à en inspirer le respect : ces principes sont le civisme, l'hospitalité, la réciprocité, la confiance, le respect et la justice.

Les objectifs du dialogue Philia
Philia s'unit à tous ceux qu'inspirent cette citoyenneté du cœur et ces communautés ouvertes aux personnes handicapées. Nous voulons déconstruire les idées reçues à propos de la citoyenneté et construire une approche qui tienne compte de la diversité des membres de nos communautés et de la diversité de leurs contributions. Nous souhaitons réhabiliter les vertus ou les principes fondamentaux, montrer leur pertinence et leur importance devant les défis du monde moderne.

Nous avons délibérément choisi la méthode du dialogue pour bien mettre en évidence notre engagement envers les idées et les valeurs, notre respect de tous les points de vue, notre collaboration, notre souci d'un terrain commun et notre recherche de nouvelles possibilités et solutions.

Les activités de Philia
Le dialogue Philia s'appuie sur la conviction que la pensée profonde, la conversation, le dialogue, l'écriture, la pratique, l'action et la réflexion sont essentiels pour apprécier à leur juste valeur toutes les dimensions de la citoyenneté bienveillante et des communautés ouvertes.

Philia compte sept principaux champs d'action:
1) Approfondir et amener à maturité le paradigme de citoyenneté – susciter une compréhension plus profonde du concept de philia au moyen d'écrits, de publications et d'échanges avec des intellectuels et des penseurs.
2) Devenir une ressource pour les responsables des orientations politiques – soutenir les décideurs et les bailleurs de fonds intéressés à analyser les implications de la philia dans leurs critères de financement et d'élaboration de statuts et de règlements.
3) Transformer les organisations – travailler avec les gestionnaires intéressés à intégrer le concept de philia à leurs organisations.
4) Animer des dialogues – parrainer des dialogues publics sur les principes directeurs et sur des thèmes comme La communauté et le temps, La réconciliation, La loi et la communauté.
5) Offrir un site Internet – maintenir un site web interactif: www.philia.ca
6) S'adresser aux jeunes – engager les jeunes dans l'exploration du concept de philia.
7) Établir des partenariats et des alliances ­ s'aligner sur les groupes, les organisations et les coalitions qui poursuivent des objectifs similaires.

Conclusion
Les défis que nos communautés et notre société doivent affronter sont terrifiants. Pour les relever, nous aurons besoin de la participation et de la contribution de tout le monde. Nous ne pouvons nous permettre de gaspiller aucune de nos précieuses ressources. Le projet Philia croit que nous partageons la responsabilité de découvrir et de mettre à contribution les talents de tous les citoyens.

Heureusement, la vie est pleine de mystères et d'heureuses surprises. D'une source ignorée ou inattendue peuvent surgir la sagesse, l'expérience et les compétences pour guider notre entreprise commune : inspirer et nourrir le sentiment d'appartenance et la quête du sens dans notre société.

Les personnes handicapées ont à la fois le talent et la détermination pour contribuer au bien-être collectif. Le bon sens le plus élémentaire devrait nous inciter à inclure tout le monde dans cet engagement commun.