L'exact pris pour le vrai en médecine
Pour une médecine humaine, contre une médecine pour cosmonaute
Le cosmonaute est le modèle d'humanité de notre époque. Comme lui, nous préférons être gouvernés mécaniquement de l'extérieur plutôt que de nous fier à la connaissance immédiate, intuitive que nous avons de nous-mêmes. Nous préférons être branchés plutôt que d'oser être autonomes. Les plus riches parmi nous ont le privilège d'être cosmonautes une fois par année, quand ils subissent leur ''bilan de santé'' annuel dans un grand hôpital. Neuf cents tests leur disent objectivement ce qu'ils sont subjectivement. À force de mépriser notre propre jugement spontané sur nous-mêmes, nous en venons même à douter du jugement d'un médecin qui ne s'appuie pas sur un test objectif.
La profonde joie de vivre est ainsi remplacée progressivement par l'obsession non pas même de notre santé, mais plutôt d'une évaluation extérieure de l'état de notre organisme.Outre que cette perte d'autonomie est une chose en elle-même infiniment triste, elle est ruineuse, même pour les pays les plus riches, tels les États-Unis. Elle conduit à l'abus de ces technologies de moyen terme, (halfway technologies) qui, selon de nombreux auteurs, dont Lewis Thomas et Maurice McGregor, est la première cause de la hausse incontrôlable des coûts de la santé. Ces technologies ont pour principale caractéristique d'avoir une efficacité limitée, consistant, soit à satisfaire des désirs souvent plus apparentés à un caprice qu'à un besoin d'échapper à une véritable maladie, (d'où l'expression de médecine du désir), soit à faire durer davantage une fin de vie qui est souvent un supplice. Il n'y aurait toutefois pas lieu d'en critiquer l'usage, si elles demeuraient marginales par rapport aux techniques achevées, celles qui reposent sur une connaissance adéquate de la cause de la maladie. Or, il arrive au contraire qu'elles occupent une place centrale dans les systèmes de santé.
Ce qui est en cause fondamentalement c'est le discrédit du jugement du médecin et le crédit excessif accordé aux techniques de diagnostic ou de traitement. L'une des conséquences de ce déséquilibre c'est que l'influence de l'industrie médicale sur l'ensemble de la pratique ne cesse de croître. Cette influence se fait sentir démesurément même en psychiatrie, ce dont témoigne cet article du psychiatre Jacques Thivierge. J.D.
D’abord l’idée de précision
Un enfant de 10 ans m’est référé par un médecin avec un diagnostic de TDAH(Trouble de Déficit de l'Attention/Hyperactivité); plusieurs psycho stimulants ont été essayés sans satisfaction. Après 75 minutes d’entrevue avec l’enfant et les parents, j’en arrive à la conclusion que les parents devraient être aidés dans une approche comportementale structurée (qui n’a jamais été tentée antérieurement) avant que je puisse me prononcer sur la pertinence d’un ajustement médicamenteux. Les parents n’aiment pas cette conclusion et exigent des tests pour établir un diagnostic et obtenir un traitement; la clarification de ma position est continuellement rejetée et les parents insistent pour une approche qu’ils qualifient de professionnelle i.e. organisée à travers des évaluations plus « objectives » que l’évaluation clinique sur laquelle je me base.
Il s’agit là d’une situation à laquelle nous sommes quotidiennement confrontés dans notre profession. Nous vivons à une époque et dans une société où on nous apprend que le degré de précision de l’évaluation clinique est insatisfaisant et inadéquat; on nous apprend à requérir le degré de précision basé sur des tests et mesures reconnues comme fondant une démarche véritablement scientifique. Comme fondement valable à une telle conception des choses, on pourrait évoquer le cas d’une personne qui se sent progressivement fatiguée, apathique et moins fonctionnelle depuis plusieurs mois, et chez laquelle l’investigation clinique retient des difficultés relationnelles significatives dans le milieu de travail par exemple, jusqu’au jour où les tests de laboratoire mettent en évidence une hypothyroïdie. Plusieurs exemples de la sorte établissent un modèle clair de compréhension et d’intervention médicale, soit, une évaluation clinique qui conduit à des tests, lesquels confirment un diagnostic qui ouvre la porte à un traitement. C’est le modèle que les parents de mon patient de 10 ans avaient en tête pour juger de la qualité de mes conclusions. Le problème avec ce modèle est que dans mon domaine, nous ne disposons à peu près jamais de tests qui jettent la lumière sur une pathophysiologie ouvrant la porte à un traitement. Les tests que nous utilisons et les soi-disant diagnostics sont en fait une illusion de précision :
-Ne disposant d’aucune assise pathophysiologie pour fonder nos diagnostics, nous avons, par comités, donc par vote, inventé des ensembles comportementaux sophistiqués dont la liste s’allonge de version DSM en version DSM.
- Ne disposant d'aucun test biologique, nous avons inventé des questionnaires standardisés. Or ces derniers, malgré l’image d’objectivité dans laquelle on a sans cesse souci de les décrire, ne reposent toujours que sur des référents comportementaux i.e. que sur des éléments éminemment subjectifs.
Le résultat final est que nous disposons de ce que nous pourrions appeler une procédure de précision, laquelle donne une image d’objectivité de par sa structure, mais d’une procédure en vérité grossièrement fondée sur des démarches essentiellement subjectives dans le choix, la cotation et l’analyse des niveaux d’observation retenus.
Or, force nous est de constater, ce qui est paradoxal, que l’utilisation répandue de nos instruments de précision pour le diagnostic, rend encore plus floues et cliniquement inopérantes nos catégories diagnostiques, telle qu’en témoigne l’augmentation épidémique de nouveaux cas dans chacune de nos grandes catégories diagnostiquées en psychiatrie : Autisme, Dépression, Schizophrénie etc.; ceci, pourrions-nous ajouter, en dépit de l’augmentation spectaculaire des soi-disant nouveaux traitements.
Cette procédure de précision constitue à notre avis un imposture qui aux yeux de tous nourrit et entretient l’image d’une démarche véritablement objective et scientifique. Ce à quoi il faut réfléchir : la précision, malgré son apparence soignée, est une caractéristique insuffisante pour déterminer le caractère scientifique d’une démarche. Le scientifique est davantage intéressé par la vérité ou la fausseté d’un énoncé sur la nature, plutôt que par la recherche de précision d’un terme. La clarté de la pensée pour établir la vérité ou la fausseté d’un énoncé constitue une valeur intellectuelle mais non la précision en tant que telle. Pour rendre l’idée plus claire, considérons l’énoncé suivant : Cet enfant souffre de Trouble par Déficit attentionnel avec hyperactivité.
Que signifie établir la fausseté ou la vérité de cet énoncé? Est-ce la même chose que d’établir la vérité ou la fausseté de l’énoncé suivant : Est-ce que cette personne souffre d’insuffisance cardiaque? Évidemment non, car dans ce dernier cas, il est relativement facile et possible, à partir des signes et symptômes cliniques de demander des tests qui confirment le diagnostic au-delà de la description clinique qui en est faite par signes et symptômes. Or dans le cas du TDAH, il n’est pas possible de faire cela même si nous vivons dans une société où tout concoure à vous faire croire qu’il est possible de valider ce diagnostic par des tests comme par exemple le Conners. Ces catégories diagnostiques comme le TDAH ne constituent pas à mon sens de vrais diagnostics; on devrait réserver le terme de diagnostic en médecine à ceux qui nous font comprendre la pathophysiologie qui se cache derrière un ensemble de signes et de symptôme; les questionnaires structurés alentour de ces catégories auxquels on prête la vertu de tests diagnostiques, ne constituent en fait que des descriptions étendues des symptômes comportementaux par lesquels les comités ont défini ces « maladies ». C’est le cas du chien qui se mord la queue, d’un verbiage qui tourne en rond. Et c’est ici au sujet de la définition de ces maladies que nous rejoignons Karl Popper dans l’une des pages les plus lumineuses de son œuvre à mon sens (La Société ouverte et ses ennemis, chapitre 11) lorsqu’il parle de cette habitude originant d’Aristote de déterminer l’essence des réalité par le truchement des définitions :
« The development of thought since Aristotle could, I think, be summed up by saying that every discipline, as long as it used the Aristotelian method of definition, has remained arrested in a state of empty verbiage and barren scholasticism, and that the degree to which the various sciences have been able to make an progress depended on the degree to which they have been able to get rid of this essentialist method ». p.9
Donc la question n’est pas Qu’est-ce qu’un TDAH? mais bien : Quelles personnes allons nous appeler TDAH? « While we may say that the essentialist interpretation reads a definition ‘normally’, that is to say, from the left to the right, we can say that a definition, as it is normally used in modern science, must be read back to front, or from the right to the left ». p.14
La description que nous faisons d’un problème (ici un ensemble de signes et symptômes) est un point de départ, et non un point d’arrivée. Un véritable diagnostic est un point d’arrivée que des tests indépendants des signes et symptômes valident. Lorsque les « tests » de validité ne sont qu’une reformulation des signes et symptômes, qu’une autre description objective de ces derniers, si extensive ou minutieusement précise soit-elle, nous tournons en rond et faisons du surplace; c’est ce qu’on appelle une tautologie; nous sommes toujours dans le domaine de la description, non dans celui de la formulation diagnostique. Ceci à mon avis est largement le cas de l’utilisation actuelle que nous faisons des tests en psychiatrie clinique et en recherche psychiatrique.
Donc, pour revenir au cas de l’enfant ci-haut mentionné, avoir passé un test de TDAH (test qui n’existe pas véritablement dans le sens d’un vrai test, mais terme qu’on applique à certains instruments enrobés de « précisions » comme les questionnaires) nous aurions donné satisfaction aux parents en établissant « scientifiquement » que leur enfant était dans plusieurs circonstances passablement actif et impulsif. Nous n’aurions alors pas provoqué de réaction négative de la part des parents et pu poursuivre le travail. Vrai? A mon avis faux. Et c’est ici que nous introduisons la deuxième idée de Popper, celle de la résolution des problèmes, ces derniers étant sources de nos théories.
La résolution des problèmes
Nos connaissances et nos hypothèses ont une racine commune : les problèmes que nous tentons de résoudre, de sorte que la façon dont nous définissons nos problèmes au départ est d’une importance capitale pour la suite des choses.
Si, comme je l’estime, la grande majorité des diagnostics psychiatriques, en raison de la façon dont ils sont abusivement utilisés aujourd’hui, et en dépit de leur apparence d’objectivité, demeurent des tautologies, reste que les patients qui nous consultent présentent des difficultés réelles. Ils viennent à nous avec des problèmes et la façon dont nous intervenons pour les aider présente un lien direct avec la façon dont nous formulons ces problèmes. Il sera facile de nous mettre d’accord sur le fait que si, comme nous venons de le voir, la formulation de ces problèmes (ici sous forme de diagnostics) constitue des tautologies, la lumière qui émergera de ces formulations pour leur résolution restera plutôt faible et superficielle.
Par exemple, on veut comprendre le problème de l’agitation et de l’impulsivité de cet enfant de 10 ans. La théorie nous dit que c’est la présence d’une maladie appelée TDAH. Le contexte de notre société nous invite par réflexe à comprendre ce problème en terme médical, soit en terme de biologie moléculaire, de particularité cérébrale, de composante génétique etc…Cette hypothèse explicative nous apparaît tellement naturelle aujourd’hui qu’on en oublie presque son statut d’hypothèse. Elle est partie quotidienne de l’air culturel que nous respirons, bien alimentée qu’elle est par tous les média qui nous environnent. Mais si nous tenons à distance ce réflexe qui nous est naturel pour un instant et nous demandons si d’autres facteurs que ceux émergents d’un diagnostic médical peuvent expliquer l’agitation et l’impulsivité d’un enfant de 10 ans, il devient rapidement évident que les facteurs du milieu de vie doivent être investigués. Ceci implique dans ce cas d’investiguer, par exemple, comment les parents interviennent face à ses comportements. Depuis quelques années dans cette famille, cette approche n’a jamais fait l’objet d’un essai sérieux, le modèle médical de compréhension ayant toujours eu la priorité. Ce brusque changement de direction implique évidemment une implication personnelle qui peut avoir une saveur désagréable pour les parents qui se sentent ainsi d’emblée mis en partie dans le problème. Et cette investigation, qui doit se faire sous forme d’épreuve de travail, et non seulement sous forme de question-réponse, m’apparaît absolument nécessaire afin de clarifier la composante interactionnelle du problème et la pertinence d’une approche médicamenteuse.
Ce dernier paragraphe résume à mon sens, et pour à peu près toutes les catégories nosographiques importantes, le problème de la psychiatrie moderne à savoir, l’absence d’une précision interactive contextuelle des signes et symptômes sur lesquels sont édifiées les catégories diagnostiques. Le comportement humain est d’une complexité trop immense pour qu’on puisse penser le comprendre à travers des regroupements comportementaux, si précis soient-ils, auxquels on donne des noms comme TDAH, Autisme, Dépression majeure, schizophrénie, dysfonction sexuelle etc…Tous ces termes en sont arrivés à identifier des problèmes que l’on doit tenir au départ pour mal définis relativement au patient auquel on les applique et par conséquent des formulations qui jettent un éclairage aléatoire sur les solutions que nous allons proposer sur leur base.
Popper écrit : « But nobody can even begin to understand the value of a theory unless he relates it to the problems it was designed to solve ». (Popper 1983 p.272).
Comment obtenir une formulation plus juste des problèmes humains pour lesquels on nous consulte en psychiatrie, par exemple pour cet enfant de 10 ans « trop agité et impulsif »? Aucune objection à se baser sur la DSM à condition de la tenir pour une description de surface des comportements qui ne débouche sur une compréhension réelle des problèmes, ni du point de vue biologique, ni du point de vue psychosocial. L’illusion d’un éclairage sur les aspects biologiques est une imposture bien entretenue par des intérêts commerciaux dans notre société. Et cette imposture est naturellement alimentée par l’idée de précision, précision des diagnostics, précision des instruments de mesure et précision des traitements qui en découlent.
Alors comment poursuivre? Dans l’analyse des systèmes complexes Von Bertalanffy préférait la question du comment à celle du pourquoi et les systèmes sociaux humains obéissent sans aucun doute à la définition des systèmes complexes. L’homme est un animal social de sorte que le contexte majeur des problèmes en psychiatrie est presque toujours le contexte d’un individu dans ses relations avec d’autres individus. De façon un peu caricaturale mais généralement vraie, la psychiatrie moderne simplifie ce contexte en demandant pourquoi, en répondant par la maladie et en traitant finalement le patient par des médicaments. Dans l’exemple du garçon de 10 ans : c’est une maladie appelée TDAH et il faut trouver LE psycho stimulant qui va corriger son déficit biologique. L’alternative? Ne pas d’emblée parler de TDAH, explorer comment se présente l’agitation et l’impulsivité de cet enfant dans les diverses circonstances de sa vie, explorer comment cette agitation et cette impulsivité répondent aux interventions des personnes de son environnement etc. Lorsque les personnes de l’environnement de l’enfant refusent, ou sont incapables de faire cette exploration interactionnelle active, il n’est évidemment pas possible de la poursuivre. Alors, le choix est, soit de se rabattre sur le modèle médical prévalent, ou soit de convenir que vous ne pouvez pas compléter votre évaluation du problème.
Définir les aspects contextuels d’un problème humain ne nécessite pas un langage d’une précision chirurgicale et le fait de tenir à une telle précision dans ce contexte nous semble non seulement inapproprié mais de nature à nous éloigner, dans plusieurs cas, de l’essence même de la compréhension du problème en cause. A cet effet, Popper (1979 p.117) précise que nous ne devrions jamais tenter d’être plus exacts ou plus précis que ne le requiert le problème auquel nous sommes confrontés ». Une fois éliminées les causes médicales connues des difficultés comportementales chez l’humain (médicaments, maladies organiques connues, etc…), il est raisonnable de donner la priorité à l’hypothèse d’une composante interactionnelle et à explorer cette hypothèse de façon active, ce qui ne requiert aucun langage technique particulier.
Pour revenir à l’idée de départ de cet article, nous vivons dans une société qui se laisse facilement berner par l’idée de la précision des diagnostics relativement aux difficultés comportementales chez l’humain. Cette idée est renforcée par l’industrie car elle sert bien sa propagande commerciale, également renforcée par nos institutions médicales et gouvernementales parce qu’elle fournit un cadre clair d’organisation et de contrôle et également renforcée par nos patients et leurs associations car elle fournit un espoir de compréhension et de solution rapide.
Dans le cas du garçon de 10 ans, c’est un fait très probable que la médication va jusqu’à un certain point atténuer l’agitation et l’impulsivité, comme elle le fait pour la grande majorité des personnes normales, mais croire que ce faisant nous traitons chez lui une maladie, tient du mythe.
Mais si cela règle partiellement le problème, pourquoi ne pas prescrire? A cause de la loi de Gresham, rapportée par J.Avorn (2005). Thomas Gresham (1519-1579), était conseiller économique de la reine Elisabeth. A cette époque, deux monnaies avaient une même valeur courante mais une valeur intrinsèque différente, l’une étant de métal plus noble que l’autre; les gens retenaient celle dont la valeur en métal était plus grande de sorte que Gresham disait : Bad currency drives out good. C’est là la raison pour ne pas aborder d’emblée le problème de cet enfant de 10 ans par le modèle médical courant, une fois éliminées les causes médicales réellement connues; on doit alors prendre soin de définir le problème dans son contexte interactionnel actif sous l’hypothèse que dans les circonstances ce niveau de définition du problème est le plus approprié et celui offrant les meilleures chances d’une solution satisfaisante. Si c'est exact, alors bad currency will not drive out good. Nous vivons à une époque qui ne favorise pas une telle démarche en psychiatrie, bercés que nous sommes par la valeur d’une précision diagnostique peu utile dans le contexte et par notre obstination à définir les problèmes humains par des images médicales restrictives.
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