L'Encyclopédie sur la mort


Autonomie et accompagnement des malades et mourant(e)s

Alberto Bondolfi

Les phases terminales de la vie ne sont pas une situation comparable aux expériences que l'on fait dans la vie quotidienne, mais plutôt un état de passivité radicale qui ne permet pas aux êtres humains de gérer leur vie comme ils aimeraient. Accompagner signifie faire le même chemin, mais en laissant la personne que l'on accompagne parcourir ses étapes, sans pour autant vouloir faire le chemin à sa place.
Tout accompagnement, même celui qui est fait dans le signe de l'amitié la plus profonde, ne peut pas être fait «à la place» de celui ou de celle qui sont accompagnés. La solitude de la maladie, et surtout celle du trépas, ne peut être surmontée par aucune bienfaisance, même la plus empathique.
[...]
On affirme, et à juste raison, qu'il faut être solidaires des malades et des mourant(e)s. Mais qu'est-ce que cela signifie précisément? On peut distinguer ici deux compréhensions du terme «solidarité» qui débouchent aussi sur deux interprétations de nos devoirs envers tout patient(e).
La solidarité peut être comprise comme l'attitude qui nous rappelle que nous sommes tous et toutes liés par la même nature humaine, ou bien par le caractère essentiellement mortel de nos existences. Ici la solidarité souligne ce qui nous est commun et part du présupposé que la conscience d'un tel caractère commun devrait réveiller des sentiments positifs envers les personnes concernées et même un sens du devoir envers elles.
On peut aussi considérer la solidarité dans ce qu'elle nous montre de différent entre les personnes qui accompagnent et celles qui sont accompagnées. La solidarité serait une valeur qui met en évidence justement le décalage qui est présent dans toute relation d'aide et qui trouve sa source dans la considération de cette différence. Être solidaire signifie ici assumer consciemment la diversité de destinée et faire sien ce qui nous caractérise pas nécessairement au moment de l'acte de solidarité. Il faut se savoir sains lorsqu'on rencontre des malades graves et se comprendre comme bien en vie, lorsqu'on accompagne des personnes mourantes.
[...]
Si l'on est vraiment solidaire des malades et des mourant(e)s, on gardera une distance critique envers leurs volontés, dans la mesure où l'on ne comprendra pas leur autonomie* comme un "droit à exiger quoi que ce soit" de la part des personnes accompagnantes. On sera au contraire vraiment solidaire lorsqu'on respectera le refus d'intervention des personnes qu'on accompagne.
En d'autres termes, une solidarité qui souligne la différence plutôt que la destinée commune est en mesure de mieux limiter un principe d'autonomie qui risque de s'absolutiser en devenant un "principe d'autarcie".
Date de création:-1-11-30 | Date de modification:-1-11-30

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