Le Chant du cygne, mourir avec dignité

Jacques Dufresne

En avril 1990, L'Agora organisait, en collaboration avec l'Ordre des Infirmières et Infirmiers du Québec, un important colloque sur le thème Mourir avec dignité. L'Association des hôpitaux du Québec, l'Association des Centres d'Accueil, la Fédération des CLSC et l'ACHAPQ se sont aussi associés à l'événement.  En juin et juillet de la même année, fait tout à fait inhabituel qui souligne l'importance de l'événement, le quotidien La Presse publiait des extraits substantiels de huit conférences prononcées au colloque. En 1992, paraissait aux Éditions du Méridien de Montréal un livre intitulé Le Chant du cygne, Mourir avec dignité. Pour l'essentiel, ce livre est constitué des textes, complets ou abrégés, des conférences prononcées au colloque.  Ces textes étaient précédés d'articles des organisateurs du colloque, Jacques Dufresne et Hélène Laberge. Voici ces articles suivis de la version complète de quatre conférences.

La mort dans la culture

par Jacques Dufresne

La mort dans la nature

par Claude Villeneuve, biologiste

La mort au fil des siècles et du temps présent

par Hélène Laberge

La mort vivante

par Doris Lussier, sociologue et humoriste

Mort, angoisse, communication

par Emmanue Goldenberg, psychiatre et psychana,yste

Au-delà des opiacés

par Marcel Boisvert, médecin

 

 

 


Avant-propos

Le chant du cygne ou la mort selon Socrate

L'expression "le chant du cygne", qui nous vient de la plus haute Antiquité grecque, est toujours utilisée pour désigner, par exemple, un discours ou un récital d'adieu. Dans la bouche de Socrate, elle prend une valeur sacrée. Représentons-nous ce sage dans sa prison d'Athènes, où il vient d'apprendre qu'il est condamné à mort pour impiété. Les amis qui l'entourent aimeraient bien l'entendre une dernière fois parler de la connaissance de soi et de l'immortalité de l'âme, mais ils n'osent pas le lui demander, de peur de l'importuner dans ses derniers instants. Voici l'aimable reproche que leur adresse Socrate:

"Selon vous, je ne vaux donc pas les cygnes pour la divination; les cygnes qui, lorsqu'ils sentent qu'il leur faut mourir, au lieu de chanter comme auparavant, chantent à ce moment davantage et avec plus de force, dans leur joie de s'en aller auprès du Dieu dont justement ils sont les serviteurs. Or les hommes, à cause de la crainte qu'ils ont de la mort, calomnient les cygnes, prétendent qu'ils se lamentent sur leur mort et que leur chant suprême a le chagrin pour cause; sans réfléchir que nul oiseau ne chante quand il a faim ou soif ou qu'un autre mal le fait souffrir; pas même le rossignol, ni l'hirondelle, ni la huppe, eux dont le chant, dit-on, est justement une lamentation dont la cause est une douleur. Pour moi cependant, la chose est claire, ce n'est pas la douleur qui fait chanter, ni ces oiseaux, ni les cygnes. Mais ceux-ci, en leur qualité, je pense, d'oiseaux d'Apollon, ont le don de la divination et c'est la prescience des biens qu'ils trouveront chez Hadès qui, ce jour-là, les fait chanter et se réjouir plus qu'ils ne l'ont jamais fait dans le temps qui a précédé. Et moi aussi, je me considère comme partageant la servitude des cygnes et comme consacré au même Dieu; comme ne leur étant pas inférieur non plus pour le don de divination que nous devons à notre Maître; comme n'étant pas enfin plus attristé qu'eux de quitter la vie!"

La mort dans la culture

par Jacques Dufresne

"Ils ont fondu dans une absence épaisse,

L'argile rouge a bu la blanche espèce,

Le don de vivre a passé dans les fleurs!

Où sont des morts les phrases familières,

L'art personnel, les âmes singulières?"

Paul Valéry, Le Cimetière marin

 

L'adorable histoire de Platon sur le chant du cygne, dont l'équivalent existe dans d'autres cultures, nous autorise à penser que l'homme traditionnel possédait une espèce d'instinct d'immortalité. C'est sans doute parce qu'elle correspondait à cet instinct que la doctrine chrétienne de l'immortalité de l'âme a pu prendre racine aussi rapidement et aussi solidement dans les populations européennes.

La combinaison d'un tel instinct et d'une telle croyance aide à comprendre pourquoi on mourait si facilement autrefois. Voici un récit illustrant ce que fut la mort des chrétiens pendant plus d'un millénaire. "Quand Lancelot, blessé, égaré, s'aperçoit, dans la forêt déserte", qu'il a "perdu jusqu'au pouvoir de son corps", il sait qu'il va mourir. Alors, que fait-il? Des gestes qui lui sont dictés par les anciennes coutumes, des gestes rituels qu'il faut faire quand on va mourir. Il ôte ses armes, se couche sagement sur le sol: il devrait être au lit ("gisant au lit malade", répéteront pendant plusieurs siècles les testaments). Il étend ses bras en croix - cela n'est pas habituel. Mais voici l'usage: "il est étendu de telle sorte que sa tête soit tournée vers l'Orient, vers Jérusalem" (Philippe Ariès, Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen Âge à nos jours, Paris, Seuil, 1975, p. 20).

De la mort apprivoisée à la mort interdite

Phillipe Ariès, l'historien français à qui nous devons l'une des analyses les plus significatives de l'évolution des attitudes de l'homme occidental devant la mort, utilise l'adjectif "apprivoisée" pour caractériser une mort à la fois pressentie et consentie comme celle de Sir Lancelot.

Il montre ensuite comment, au cours des quelques siècles qui constituent la modernité, on est passé de la mort apprivoisée à la mort interdite. Auparavant, l'homme tombait de l'arbre de la vie comme la pomme tombe du pommier: comme un fruit qui est mûr. Cet acte a perdu progressivement son caractère naturel. La mort a commencé à arracher des cris de révolte; elle a été perçue comme une chose inopportune, puis comme une injustice ou comme une absurdité, voire comme un anachronisme: on aura bientôt le pénible sentiment de connaître la mort juste avant que la médecine ne triomphe enfin de cette fatalité. D'où l'intérêt que la congélation du cadavre suscitera au XXe siècle. Dans une étape antérieure du processus de dissociation d'avec la mort, on s'était contenté de transférer les restes du sous-sol et du voisinage immédiat de l'église vers un cimetière situé à l'extérieur de la ville ou du village.

Au même moment, la sexualité quittait la place qu'elle occupait tout naturellement au centre de la vie quotidienne pour devenir, en marge de cette dernière, une chose qui de plus en plus tirerait son attrait de son caractère exotique. Ariès n'hésite pas à associer le changement des attitudes devant la mort au changement des attitudes devant la sexualité. "Comme l'acte sexuel, la mort est désormais de plus en plus considérée comme une transgression qui arrache l'homme à sa vie quotidienne, à sa société raisonnable, à son travail monotone, pour le soumettre à un paroxysme et le jeter alors dans un monde irrationnel, violent et cruel. Comme l'acte sexuel chez le marquis de Sade, la mort est une rupture. Or, notons-le bien, cette idée de rupture est tout à fait nouvelle. Nous avons voulu au contraire insister sur la familiarité avec la mort et avec les morts. Cette familiarité n'avait pas été affectée, même chez les riches et les puissants, par la montée de la conscience individuelle depuis le XIIe siècle. La mort était devenue un événement de plus de conséquence; il convenait d'y penser plus particulièrement. Mais elle n'était encore ni effrayante, ni obsédante. Elle restait familière, apprivoisée. Désormais, elle est une rupture." (Philippe Ariès, op. cit p. 47.)

La mort démocratique

Pour bien comprendre le changement des attitudes devant la mort dans les temps modernes, il faut aussi tenir compte de l'avènement de la démocratie et plus généralement de l'avènement de la notion de contrat-convention en lieu et place du pacte avec Dieu et avec la nature qui avait été auparavant le fondement des institutions politiques. On voudra un jour maîtriser sa mort comme aura maîtrisé son destin politique.

On identifie généralement la démocratie aux trois grands mots de la révolution française: liberté, égalité, fraternité. Il y a un quatrième mot, plus important que les trois autres, bien qu'on le tienne caché, le mot sécurité.

Les gouvernements modernes se sont proposés avant tout d'apporter la sécurité aux hommes. À l'état de nature, nous dit Thomas Hobbes, l'un des fondateurs de la philosophie politique moderne, l'homme est un pervers égoïste et agressif; il ne peut trouver le bonheur et la sécurité, les seuls biens qui lui importent (puisque l'immortalité de l'âme est une illusion) qu'en renonçant à son pouvoir au profit d'un État qui lui apportera sa protection en retour.

Peu à peu, s'accréditera l'idée que ce qui rend l'être humain agressif et asocial ce sont les sentiments et les valeurs qui se rattachent à la haute idée qu'il a de lui-même: ambition, honneur, besoin de reconnaissance, orgueil. La première mission de l'État sera d'empêcher ces sentiments de se développer, le but ultime étant la sécurité, condition du bonheur.

Nous savons tous l'importance de la sécurité dans les sociétés modernes avancées. On en vient parfois à se demander si, à défaut de pouvoir trouver la sécurité en Dieu, les hommes n'ont pas fait de la sécurité une divinité. Or la mort, même pour les croyants, à l'exception de quelques saints, c'est l'insécurité absolue. Faut-il s'étonner qu'en attendant de pouvoir la vaincre on veuille la nier?

Au moment où s'opérait cette modernisation axée sur la sécurité, la montée de l'égalité dans les sociétés faisait progressivement disparaître la race des maîtres. Au sens que Hegel et Nietzsche donnent à ce terme, le maître est essentiellement celui qui méprise la mort, qui place l'honneur et la dignité au-dessus de sa propre vie. L'esclave par opposition est celui qui tient plus à sa vie qu'à sa dignité.

Il en a été ainsi dans l'histoire. À l'origine, dans l'antiquité, l'esclave c'est le soldat d'une armée vaincue. S'il attache moins d'importance à sa vie qu'à sa dignité et à sa liberté, il peut toujours s'enlever la vie. Beaucoup l'ont fait, parmiles Romains en particulier. Chez les stoïciens, ce suicide par dignité est devenu une règle de vie, si l'on peut dire. Sénèque, par exemple, n'a pas hésité à s'ouvrir les veines plutôt que de s'exposer à la justice de Néron.

Pendant des siècles, l'élite européenne a été formée au contact d'auteurs comme Plutarque, qui dans Les Vies en parallèles(biographies des hommes illustres de l'Antiquité) se propose d'édifier le lecteur en lui montrant des exemples d'une vertu consistant pour l'essentiel à préférer la dignité à la vie.

Ces modèles ont progressivement disparu de l'avant-scène au cours des deux derniers siècles, c'est-à-dire d'une part au moment où s'achevait la métamorphose des attitudes devant la mort et d'autre part au moment où l'homme démocratique faisait de la sécurité sa première valeur.

Contemporaine de ces processus, la science aura contribué à l'éloignement de la mort en l'objectivant. Pour Sir Lancelot, la mort est un mystère dans lequel on se laisse glisser. Dans un hôpital moderne, elle est un cas que l'on soumet à la discussion avec les collègues; dans le laboratoire voisin, elle est un problème qu'on analyse.

La mort, problème ou mystère?

La mort était un mystère. Elle est désormais un problème. N'est-ce pas la façon la plus simple et la plus juste de rendre compte de la mort actuelle, dans les hôpitaux en particulier? À la lumière de l'interprétation qu'en donne Gabriel Marcel, cette distinction entre le mystère et le problème nous indique même les gestes à poser et à ne pas poser pour que se crée le climat qui permet de respecter les voeux les plus secrets du mourant. Il est des questions dont les réponses se trouvent dans un climat et non dans des distinctions qui satisfont la raison et le droit. Les questions ultimes entourant la mort sont de celles-là.

"Le problème, écrit Gabriel Marcel, est quelque chose qu'on rencontre, qui barre la route. Il est tout entier devant moi. Au contraire, le mystère est quelque chose où je me trouve engagé". Le problème est du côté de l'avoir, du vérifiable, le mystère est du côté de l'être, de l'invérifiable. Comment éviter la transformation du mystère en problème? Comment éviter, par exemple, le passage, qui semble fatal, du mystère de l'amour aux problèmes sexuels?

On peut participer au mystère de l'éveil de l'intelligence d'un enfant. Ce mystère devient un problème dès lors qu'un test révèle, ou plutôt étale le fait que le quotient de l'enfant est au-dessous de la moyenne... ou trop au-dessus.

Le problème est étalé à la portée de tous les regards, même les moins respectueux. Le propre du mystère est qu'il est voilé et que j'en fais partie.

On aura compris le lien entre le problème et la science. Partout où passe la science, s'accroît le risque qu'un mystère soit réduit à l'état de problème.

La mort est devenue un problème. Et là se trouve précisément le problème. La question éthique fondamentale, dans le débat qui nous intéresse, ce n'est pas celle de l'euthanasie, c'est celle de la dégradation du mystère de la mort en problème.

Tant qu'on reste dans la sphère du mystère, même un geste qui, vu de l'extérieur, apparaîtrait comme de l'euthanasie active, peut être justifié. On peut sentir alors qu'un être a accompli son destin et avoir la certitude qu'on ne le privera de rien en prenant le risque de hâter sa fin pour soulager davantage sa souffrance. L'essentiel en effet n'est pas la durée en tant que succession de minutes, c'est la durée en tant que lieu d'un accomplissement.

Mais quand on descend au niveau du problème, on peut penser que le mal est fait quoiqu'il advienne ensuite. Le grand malade alors n'est plus qu'un cas, qu'une chose. Il se sent exclu du festin de la vie, il se voit comme un fardeau pour son entourage. Son désir le plus profond est d'échapper à cette condition. S'il dit qu'il veut vivre c'est parce qu'il espère encore être enchanté, illuminé par la présence irradiante et compatissante de la vie à ses côtés. On le trompera si l'on se contente de reporter l'échéance par des prouesses techniques. S'il dit qu'il veut mourir, on le trompera encore si on interprète sa demande littéralement et si on se contente d'y répondre par une aide technique au suicide.

Il faut évidemment faire les lois en partant de l'hypothèse que la mort est plus fréquemment vécue comme problème que comme mystère. C'est pourquoi il ne serait pas sage de légaliser l'euthanasie active. Le flou juridique actuel est un moindre mal dans ce contexte. Il éloigne l'illusion qu'il existe une solution technique impeccable, que la solution se trouve dans une mort juridiquement correcte. Parce que le flou entretient l'incertitude chez les proches et les soignants, il les rapproche du malade qui vit l'incertitude suprême. Il favorise ainsi le retour à l'humanité, au mystère, dans une situation trop objectivée.

Si le climat de mystère est respecté ou recréé, il y a toutes les chances que la volonté authentique du malade soitrespectée, car c'est justement ce climat, et lui seul, qui permet à la dite volonté de se manifester dans toute sa vérité. L'essentiel, c'est la compassion qui est alors possible. Il faut tout mettre en oeuvre pour en favoriser l'éclosion. En d'autres termes, le but ultime doit toujours être de ramener la situation de l'état de problème à l'état de mystère.

Pourquoi faudrait-il que toutes les situations soient nettes alors que la contradiction est la caractéristique fondamentale de la condition humaine?

La mort dans la nature

par Claude Villeneuve, biologiste

Dans cette conférence, je vous proposerai quelques éléments de réflexions sur la nature de la mort et la mort dans la nature.

Quand j'aborde cette question, la même boutade me revient toujours à l'esprit: l'éternité, ça doit être long, surtout vers la fin! Notre perception du temps est en effet proportionnelle à la durée de notre vie. Si nous étions éternels, nous pourrions en effet, en nous moquant du temps, regretter qu'il soit long, surtout vers la fin, mais dans l'état actuel de notre finitude, plus notre échéance approche, plus le temps nous semble court.

Dire, en se moquant du temps, que l'éternité doit être longue, c'est à bien y penser, une façon de dire qu'aucun vivant n'est immortel, si parfaite que soit l'organisation de ses éléments constitutifs. Certains auteurs vous diront que les bactéries, par exemple, dont la reproduction est asexuée, sont des êtres immortels ou que les cellules cancéreuses en culture continuent de se reproduire indéfiniment. C'est là une vue de l'esprit. La vie certes est apparue sur terre il y plus de 3 milliards d'années, du moins d'après nos modèles actuels; c'est beaucoup, mais au regard de l'éternité c'est peu. Et de toute façon, cette vie finira un jour. La durée de telle espèce est longue, celle de telle autre courte. Il n'en est pas moins vrai que les espèces ont une durée finie, comme les individus.

 

100 naissances se terminent par 100 décès

On a beaucoup accru l'espérance de vie chez les humains depuis le siècle dernier, mais il demeure toujours que 100 naissances se terminent par 100 décès. On peut poser cette question: la vie ne serait-elle qu'une maladie mortelle transmise sexuellement?

La vie peut se définir comme un ensemble de processus bio-énergétiques qui sont sous la responsabilité du génome. L'arrêt des réactions biochimiques, qui font partie des choses que contrôle le génome, constitue ce qu'on peut appeler la mort. Il y a décès au moment où le matériel génétique n'est plus responsable de l'évolution de la cellule.

Il faut cependant ajouter un petit bémol à cette observation. Vous connaissez peut-être l'expérience qui a été faite il y a environ six ans, à partir d'une peau d'un proche parent du zèbre, le couagga, une espèce sud-africaine disparue depuis plus de 100 ans. On a repris un morceau de viande séchée sur une peau de cet animal et on a pu isoler des cellules contenant du matériel génétique, reprendre ce matériel, le cloner et le réintroduire à l'intérieur de bactéries. Ces bactéries ont exprimé un ou deux gènes qui étaient présents à l'intérieur des cellules qui n'avaient pas été complètement détruites ou autolysées parce qu'elles avaient séché. Cela nous amène à penser que le matériel génétique pourrait effectivement transcender la mort de l'individu.

La chose se produit en fait régulièrement. Lorsque la nature a inventé la reproduction sexuée, elle a inventé la mort, puisque la reproduction sexuée représente une nouvelle combinaison génétique pour l'espèce. Les caractéristiques de la vie sont celles que l'on connaît: adaptabilité, mutabilité, métabolisme, capacité de reproduction, irritabilité. La mort représente l'arrêt des fonctions caractéristiques du vivant. L'individu, dans un monde physique où les lois de la thermodynamique mènent vers une entropie maximale, a effectivement pendant un court laps de temps où il est sous la maîtrise du génome, la possibilité de créer de l'organisation. Cela va complètement à l'encontre des lois physiques. La vie est un défi à l'entropie. Et quand la vie se termine, on revient à la normale: les molécules qui ont été assemblées sous les directives du génome vont tout simplement se décomposer en molécules plus simples, lesquelles vont resservir à l'intérieur de grands cycles qui permettent en fait à la vie d'exister sur terre. Autrement dit, la mort est une étape absolument nécessaire pour la biosphère. Et absolument nécessaire aussi pour l'espèce, en particulier dans le cas des espèces à reproduction sexuée.

Le gène égoïste

La reproduction sexuée implique nécessairement le remplacement des générations. Nos descendants ne sont pas notre reproduction. Les seuls individus qui se reproduisent sont ceux qui, par division asexuée, vont tout simplement doubler leur patrimoine génétique et former deux individus indépendants. Les individus à reproduction sexuée sont placés devant le dilemme suivant: 2n + 2n = 2n. Quandun vivant est diploïde, il faut que son bagage héréditaire se divise et se recombine avec le bagage héréditaire d'un autre représentant de l'espèce, pour créer une nouvelle combinaison qui va avoir la chance d'être confrontée avec la sélection naturelle. Dans toutes ces espèces, il faut donc que les générations se remplacent.

Ces faits ont amené les socio-biologistes à formuler diverses hypothèses intéressantes. Dans The Selfish Gene, Richard Dawkins soutient que l'individu n'est au fond qu'un véhicule pour les gènes. Toute sa vie est orientée sur la reproduction, et la reproduction est le passage d'une série de gènes d'une génération à une autre, au plus grand nombre de copies possibles. Le gène serait en quelque sorte le bâton dans une course à relais: on le transporte et on le transmet à un autre coureur. Les socio-biologistes sont même allés jusqu'à soutenir que les gènes nous dirigent tellement que même nos comportements altruistes, ou en apparence altruistes, seraient en réalité des comportements destinés à assurer que les gènes qui nous appartiennent, qui sont semblables aux nôtres, soient plus nombreux dans la génération suivante.

L'individu serait donc sacrifié à sa descendance. Comment ne pas être tenté de le croire quand on essaie d'expliquer le comportement maternel ou certains comportements sociaux chez les animaux? Tout est mis au service de la reproduction, de la production d'une nouvelle génération. Et comme je le disais plus tôt, ce n'est pas une re-production. Pour l'espèce, c'est une reproduction, pour l'individu, c'est tout simplement un passage de gènes.

La reproduction sexuée et la polyploïdie constituent une méthode de conservation à l'intérieur du processus évolutif. Elles nous permettent de conserver le plus possible une capacité d'adaptation. Dans un milieu changeant, où les conditions écologiques varient beaucoup, il y a des avantages à avoir des générations rapides et à avoir un grand nombre de combinaisons possibles dont quelques-unes vont pouvoir survivre. La durée de vie de toutes les espèces est déterminée. Il y a une longévité potentielle et une longévité moyenne. Selon que le maximum de mortalité se produit chez les jeunes ou qu'elle se produit chez les plus âgés, on a une courbe de type 1, 2 ou 3.

 

On peut voir que dans l'espèce humaine, la courbe qui était de type 3, représentant une espèce de grande longévité avec une forte mortalité infantile, est passée progressivement à une courbe de type 1. C'est une des transformations que nous pouvons observer dans le système de la santé car notre société, qui perdait auparavant beaucoup d'enfants et beaucoup de gens avant l'âge de 20 ans, est aujourd'hui en mesure d'aller au bout de sa longévité potentielle. Il en résulte des problèmes bien connus.

On note aussi que la longévité est étroitement reliée à la reproduction. Une courbe montre pour la même espèce de lézard, la relation entre la longévité et la prolificité:

 

Plus les lézards vont avoir de petits, plus ils vont être susceptibles de mourir dans l'année. On connaît également des espèces où la reproduction représente carrément la fin de l'existence. Les saumons de l'Ouest (oncorhynchus) meurent après la reproduction. Essentiellement, tout leur cycle vital s'accomplit à l'intérieur d'une seule reproduction. Les graminées ont souvent des cycles reproductifs comme celui-là. La plante dure une saison, produit des graines et meurt. Ce sont des graines qui reprennent la saison suivante. Cette relation entre la longévité et la survie moyenne est variable selon les espèces. Ce phénomène est très intéressant, il est un moyen de s'adapter aux variations de l'environnement. Les environnements très variables vont généralement sélectionner des espèces qui ont une stratégie "R". La stratégie "R" est une stratégie dans laquelle il y a une grande rapidité de maturité, une vie adulte très brève, une fécondité très élevée. On la retrouve par exemple chez les espèces typiques de l'Arctique ou encore chez des espèces comme les pucerons. Un puceron peut engendrer plusieurs générations dans un été et il a une reproduction à la fois sexuée et asexuée. Quand un individu a trouvé la bonne plante et le bon moyen, il peut se reproduire de façon tout à fait extravagante. La mortalité est naturellement très élevée et la durée de vie n'est pas très longue. Par contre, dans les environnements qui sont stables, c'est-à-dire dans des écosystèmes qui ont évolué sur une longue période, ce sont des espèces de type "K" qui vont être sélectionnées, c'est-à-dire des espèces qui ont une maturité tardive, une fécondité faible et une très longue durée de vie.

Selon la variabilité dans le milieu, on va choisir l'une ou l'autre des stratégies, compte tenu du potentiel génétique et du potentiel reproductif des individus. Voici une courbe qui illustre bien ce phénomène. (Courbe non disponible)

On voit par exemple que les insecticides vendus dans lemonde ont progressé à une certaine vitesse qui est à peu près celle à laquelle les insectes résistants aux insecticides ont progressé! En empoisonnant le milieu (sic), on opère une variation très rapide de l'environnement. Les espèces qui ont une stratégie "R" vont être favorisées parce qu'elles vont pouvoir recoloniser très rapidement. Et comme les générations sont très rapprochées, les changements sélectifs peuvent avoir une influence très importante dans la population. Ils peuvent permettre à un gène de se répandre très rapidement dans une population; ces reproductions en série sont tout à fait capables d'assurer cet aspect.

Le vieillissement, un luxe

On ne peut parler de la mort sans parler du processus qui mène à la mort, le vieillissement. Le vieillissement est quelque chose que l'on voit très peu dans la nature. Vous remarquerez que toutes les populations d'animaux que vous voyez sont généralement jeunes et en santé. Dans la nature, le vieillissement est quelque chose qui n'a pas vraiment le temps de se produire. À mesure qu'un organisme commence à perdre de sa capacité d'adaptation, à mesure que ses organes et ses systèmes d'intégration deviennent moins fonctionnels, il est la proie des prédateurs. La nature est donc constamment nettoyée.

Quand on écoute des émissions comme celles du commandant Cousteau ou de la Mutuelle d'Omaha qui nous montrent de belles bêtes en pleine nature, on a toujours l'impression que la nature est bien faite, qu'elle est parfaite, qu'il doit y avoir un créateur derrière tant de perfection. Mais en réalité, c'est que tous ceux qui avaient des petits défauts ont été éliminés. Ils ne sont pas là pour témoigner de la variabilité génétique.

Le vieillissement peut être observé dans une espèce comme la nôtre parce que nous sommes protégés contre les prédateurs, et chez les espèces domestiques que nous protégeons contre les prédateurs. Il en résulte une série de dégénérescences qui sont très bien connues et avec lesquelles nous devons vivre.

Comme la longévité est une donnée génétiquement programmée, on peut théoriquement mourir en santé; mais quand on est devenu trop vieux, même si on est en santé, les systèmes ne sont plus capables de s'auto-soutenir. On sait par exemple que les cellules ont une limite de reproduction. On sait qu'il y a des cellules qui ne se remplacent pas comme les neurones par exemple, et d'autres qui se remplacent tranquillement comme les hépatocites. Mais plus le temps passe, moins notre capacité de régénération et de réparation est disponible. Et puis à la fin, c'est le système immunitaire qui commence à se détériorer. Commence alors un processus où notre organisme va être envahi par d'autres organismes. Notre génome perd alors le contrôle de nos molécules.

J'évoque à peine quelques caractéristiques du vieillissement. Certaines cellules ont un nombre de divisions définies. Certaines cessent de se diviser dès la naissance, comme les neurones, d'autres accumulent des problèmes avec le temps. Chaque fois qu'on est soumis à des radiations, à des stress de l'environnement, chaque fois qu'on boit du café, qu'on absorbe de l'alcool, des petites mutations, de petites morts cellulaires se produisent en nous. Il arrive aussi que des cellules fassent des erreurs de programmation, généralement dans les mécanismes de réparation de l'ADN. L'ADN a des mécanismes pour se recopier et éliminer les erreurs. Ces mécanismes sont toutefois sous contrôle génétique eux aussi. Le jour où il y a des problèmes dans les gènes qui codent les mécanismes pour surveiller les erreurs, on commence à laisser passer des erreurs. D'une erreur à l'autre, on a des cellules qui décident de faire à leur tête. C'est ce qui se produit dans le cas du cancer.

Finalement, le vieillissement se traduit par l'usure des organes et la diminution de la masse musculaire. Même si Ben Johnson avait continué à prendre des "stéroïdes anabolisants" pendant toute sa vie, sa masse musculaire aurait fini par diminuer. Le vieillissement entraîne aussi une sclérose de l'appareil circulatoire, une diminution de l'efficacité du rein, une perte de sensibilité des récepteurs sensoriels et finalement la détérioration du système immunitaire. Naturellement, à partir du moment où le système immunitaire se détériore, vous êtes envahis par les prédateurs microscopiques.

Leur mort est ma vie

En fait, la vie est fondée sur une série quasi-illimitée d'assassinats inter-spécifiques. C'est une façon de dire les choses. On peut aussi dire que les petits sont mangés par les moyens qui sont mangés par les gros. Dans les écosystèmes, les réseaux alimentaires se complètent grâce aux perpétuels échanges de molécules à valeur énergétique et structurale entre les divers niveaux trophiques. Tout ceci pour dire finalement que c'est en désorganisant le voisin qu'on finit par s'organiser soi-même.

Cela nous amène à voir que les proies et les prédateurs sont inter-adaptés. À la limite, on est amené à dire qu'ilest nécessaire pour la santé des proies qu'il y ait des prédateurs. Et effectivement, dans les écosystèmes, on se rend compte que les fluctuations des variations des populations de proies sont très étroitement suivies par des fluctuations des variations des populations de prédateurs. Et un prédateur dépend d'autant plus d'une proie qu'il ne consomme que cette proie. Considérez par exemple les variations des cycles du lièvre et du lynx, un thème classique en écologie. Il y a des montées de lièvres extraordinaires suivies par des montées de lynx, suivies par des descentes de lièvres, suivies par des descentes de lynx, parce que 70% de l'alimentation du lynx est composée de lièvres. Une espèce comme la nôtre est très opportuniste. Nous avons des proies très variées et nous faisons en sorte qu'aucun autre prédateur ne vienne chasser sur nos terres.

Ce qui n'empêche pas qu'il y ait des famines de temps à autre. Au fur et mesure que nous avons évolué, nous avons toutefois échappé aux fluctuations de la nourriture fournie par la nature en transformant nos écosystèmes pour qu'ils produisent les proies dont nous avons besoin.

Il y a une autre raison pour laquelle la mort est absolument importante et nécessaire. Il n'y a de réorganisation possible que s'il y a désorganisation. Les molécules circulent dans des grands cycles bio-géo-chimiques. Prenons l'exemple du cycle du carbone. Dans un écosystème, l'énergie est fournie par le soleil. Les plantes qui possèdent un génome approprié ont une molécule appelée la chlorophylle qui leur permet de transformer l'énergie lumineuse du soleil en énergie chimique, qui est ensuite stockée sous la forme de polymères construits à partir du carbone tiré du CO2 présent dans l'atmosphère. Cette énergie est rendue disponible pour tous les autres organismes à partir de ce mécanisme qui est génétiquement contrôlé. Il faut donc qu'à un moment ou l'autre du cycle, nous mangions un être vivant pour être capable de dégrader les molécules de carbone qui composent les polymères de carbone; de les dégrader par la digestion pour en retirer l'énergie qui nous permettra de former d'autres combinaisons correspondant à notre génome. Nous nous organisons à partir de tous les autres êtres vivants qui s'étaient organisés avant nous.

C'est un aspect fondamental. Pour qu'un cycle puisse être fonctionnel, il faut que les plantes puissent retrouver les éléments simples qui sont nécessaires pour composer les éléments complexes qui vont nous servir de nourriture. Pour cela, il faut qu'il y ait minéralisation. Et la minéralisation se fait par la décomposition. En fait, si on veut résumer cette situation, tant qu'il y a de la nourriture dans la nature, il se trouve quelqu'un qui a intérêt à l'absorber. Au fur et à mesure que telle molécule va se dégrader, il y aura passage à des formes de vie de plus en plus simples, jusqu'à ce qu'on en arrive aux éléments minéraux qui eux vont être réabsorbés par les plantes. La décomposition, qui assure le recyclage, est donc une chose très importante. Nous sommes tous formés de molécules qui ont un jour été décomposées et sont passées par un tube digestif...

Lorsqu'un individu cesse d'être sous la dépendance de son génome, les choses se passent selon un scénario connu. Il y a d'abord la catalyse des cellules par les enzymes cellulaires. Ensuite, les détritivores s'emparent des cadavres, puis vient le moment de la putréfaction par les bactéries et les champignons.

Ma mort est leur vie

La décomposition chez un métazoaire comme l'homme se traduit d'abord par un arrêt de la circulation. L'arrêt de la circulation provoque un manque d'oxygène au niveau des cellules. Les cellules passent immédiatement en mode anaérobie. Ce phénomène produit de l'acide lactique occasionnant un raidissement musculaire, le fameux rigor mortis. Ensuite, quand elles n'ont plus de carburant cellulaire pour fonctionner en anaérobie, survient l'autolyse des cellules. On observe aussi une dégradation bactérielle à partir du contenu intestinal. Le système immunitaire n'est plus là pour empêcher les bactéries, les acariens qui vivent sur notre peau de traverser les membranes, de passer à l'intérieur. Le cadavre est alors colonisé par des insectes, des acariens, différents détritivores qui vont très rapidement opérer la lyse des membranes cellulaires.

Le cadavre, s'il est à l'abri, naturellement, va se dessécher. L'eau constituante va s'échapper avec les molécules hydrosolubles. Il va y avoir une dégradation complète. Les protéines vont se transformer en acides aminés liquides ou gazeux, en ammoniac, et en nitrates. Les nitrates et l'ammoniac vont être récupérés dans le sol soit par les plantes dans le cas des nitrates, où encore dans le cas de l'ammoniac par les bactéries dénitrifiantes ou les bactéries nitrifiantes qui vont les transformer en NO3 ou les retransformer en azote atmosphérique. Les graisses vont être saponifiées avec les réactions ammoniacales. À ce moment-là, elles deviennenthydrosolubles. Elles vont aussi passer dans le sol et être dégradées par d'autres organismes. Les glucides vont former des alcools, des cétones, des acides organiques et toutes sortes de belles molécules volatiles qui, avec l'ammoniac, nous donnent des odeurs putrides! Ces produits sont ensuite entraînés dans le sol avec l'eau constituante du corps et lavés par l'eau de pluie ou encore émis dans l'atmosphère sous forme gazeuse. Ils sont finalement transformés et récupérés pour recommencer les différents cycles. Et si les précipitations sont le moindrement acides, les os vont se décalcifier et le calcium va revenir dans le cycle du calcium.

À l'intérieur de la biosphère, il y a un lien entre toutes les morts et toutes les vies. Cela nous oblige à réfléchir sur la place et le rôle de l'humanité dans cette biosphère. En augmentant à la fois l'espérance de vie des enfants et le nombre de naissances par femmes, on a accéléré de façon très importante la croissance de la population humaine. Vous connaissez le diagramme classique qu'on trouve dans tous les bons ouvrages sur la démographie; on y trouve la courbe d'explosion démographique qui se produit à l'heure actuelle. Cette courbe indique qu'au cours des dernières décennies, il y a eu accélération de la croissance du nombre de téléspectateurs qui désirent devenir des riches et célèbres! Cette croissance a un impact important sur la biosphère. Au rythme de 170 nouveaux individus à la minute, on atteint vite une limite quelconque.

Cela m'amène à parler de ce qui, du point de vue biologique pur, constitue la vraie mort. La mort de l'individu est simplement, dans l'évolution de l'espèce, un processus tout à fait normal. La vraie mort est la disparition des espèces. Lorsque l'ensemble d'un groupe génétique s'éteint, une richesse considérable est perdue. On parle à l'heure actuelle de la vitesse d'extinction des espèces. Tant qu'il reste quelques individus d'une espèce, on peut récupérer une partie du génome qui est original et qui traduit finalement l'histoire de l'adaptation de l'espèce à un environnement particulier. Lorsqu'une espèce disparaît, on perd complètement cette richesse. Cette perte est grave car nous sommes maintenant en mesure d'extraire du génome des autres espèces des molécules qui peuvent nous être utiles pour améliorer notre qualité de vie.

Considérons la vitesse à laquelle le taux annuel d'extinction des espèces s'est accru depuis 300 ans. Au rythme naturel, il y a disparition d'une espèce tous les 21 mois. Au cours du dernier million d'années, 900,000 espèces environ sont disparues. Au rythme actuel, il semble que plus 1,000 espèces disparaissent chaque année, trois espèces par jour. Compte tenu de la destruction des forêts tropicales à l'heure actuelle, on estime que la vitesse de disparition des espèces sera de l'ordre de 15,000 espèces par année en l'an 2010. L'échelle est logarithmique. Si on considère la courbe d'apparition des espèces par rapport à la courbe de disparition, pour une ordonnée d'apparition des espèces de 10 cm, on aurait une abscisse de disparition des espèces de 100 kilomètres.

Depuis son apparition, l'Homme a modifié les conditions nécessaires au maintien de la vie sur terre. Il a provoqué la disparition de plusieurs espèces en les surexploitant ou en modifiant leur habitat, à tel point qu'elles ne pouvaient survivre. Actuellement, les modifications de la biosphère attribuables à la civilisation industrielle nous entraînent vers une remise en question de notre développement. À l'image d'un organisme qui termine sa croissance tout en continuant son développement ou d'une population qui se stabilise dans son environnement, nous devons saisir les signaux que nous donnent les espèces qui disparaissent pour nous adapter aux limites de la capacité de charge de la planète. Ces espèces sont comme le canari qu'on plaçait dans les mimes de charbon pour prévenir les coups de grisou. Leur disparition préfigurait la nôtre.

La mort de chaque espèce est inéluctable, mais il vaudra toujours mieux parler de la mort dans la Nature que de la mort de la Nature

La mort au fil des siècles et de notre temps

.par Hélène Laberge

"Aucun vivant n'a vraiment le droit de parler de la mort. Et ceux qui l'ont vue de près moins que tout autre: car ils finissent par croire qu'elle ressemble à ce qu'ils ont connu et qui, forcément, n'a rien d'elle." Gilbert Cesbron, La regarder en face, Robert Laffont, 1985.

Ce mot de Cesbron rejoint une réflexion du Dr Marcel Boisvert, l'un des conférenciers du colloque: "Je vous mets en garde contre un colloque de trois jours où les principaux acteurs, les mourants, sont absents". Pourtant, nous parlerons de la mort parce que l'être humain a depuis toujours tenté de l'exorciser; par le rituel dans les cultures primitives, par la réflexion et l'écriture dans les sociétés plus évoluées. C'est Platon qui a enseigné à l'Occident que "philosopher, c'est apprendre à mourir".

En préparant le colloque, nous avons demandé aux conférenciers de nous faire connaître les textes sur la mort qui inspiraient leur vie et leur action. Ce sont ces pensées, ces vers, ces témoignages que nous vous présentons. Nous y avons ajouté ceux que nous avons nous-mêmes puisés dans le patrimoine universel. En ce qui a trait à la mort, les mêmes préoccupations relient entre eux, comme un fil jamais brisé, tous les êtres humains de toutes les époques et de toutes les langues. Elles sont leur vérité. Une vérité approximative? Par la force même des choses! C'est le sens de la pensée de Cesbron. De même qu'en musique le silence est le sommet d'une phrase musicale, de même le silence de ceux qui ont traversé le fleuve de la mort... "La mort, ce peu profond ruisseau, calomnié", disait un poète.

Nous avons parfois mis côte à côte des textes complètement contradictoires ou, au contraire, relevant de la même inspiration. Certains se passent de commentaires. D'autres appellent une explication ou une explicitation. Tous témoignent des ramifications infinies que la mort a fait pousser, continue de faire pousser sur l'arbre de la connaissance, de la science et de la vie.

Néant ou immortalité

Ces rameaux peuvent être ramenés à deux branches principales: le néant ou l'immortalité, ce "pressentiment extraordinaire que quelque chose ne peut pas être détruit" (Marie de Hennezel, "Le mythe de la mort parfaite: le nouveau sens de la mort dans le contexte du sida", conférence prononcée à Caring together/entraide, à Ottawa, en mars 1990. Pour mieux connaître la pensée de Mme Hennezel, on peut consulter également son livre publié en collaboration avec Johanne de Montigny, L'amour ultime, Éditions Stanké, Montréal 1990). L'immortalité, nous la rêvons aussi comme un prolongement indéfini de la vie. Dans le film Zardoz, le cinéaste J. Boorman présente cette immortalité comme une chose acquise. Le Dr Marzouki nous a fait découvrir ce film dans son livre, La mort apprivoisée (Éditions du Méridien, Montréal 1990, p. 103 et ss), dont nous parlerons plus loin.

Voici le scénario tel que Marzouki le présente: Un jour, "des savants immortels s'enfermèrent dans une cité où tout était possible. Hors de l'enceinte sacrée, les autres hommes retournèrent à l'état de nature. La cité sacrée régna sur eux, en maîtresse, par l'entremise d'un Dieu qu'elle manipulait et que les hommes de nature appelaient Zardoz. Durant un temps infini, la cité des dieux résista à tous les assauts, puissante et éternelle." Comme on l'imagine, les hommes de nature réussirent un jour à prendre d'assaut la cité interdite. Scénario relativement classique jusqu'à maintenant. On s'attend bien évidemment à une scène de carnage avec fuite des immortels si brutalement jetés devant la mort. Or, au contraire, se déroule une "scène étrange, hallucinante, contraire au bon sens, mais point fort autour duquel va basculer une certaine idée de la mort. [...] Au lieu de fuir, les immortels se jettent sur les chasseurs ou plus exactement sur leurs armes: ils se font tuer avec une joie, une boulimie extraordinaires. [...] les connotations habituelles de peur, d'angoisse et de douleur... sont gommées. Tout se passe comme si les signes étaient soudain inversés. [...] On est pris de vertige, comme à chaque fois que les repères immuables et solides de la culture craquent d'un coup, laissant entrevoir leur relativité. [...] En fait, il s'agit bien d'une véritable orgie, mais d'une orgie où le désir qui s'étanche n'est plus celui de vivre mais de mourir. [...] Alors un vieillard (qui a survécu au massacre) s'avance... pour expliquer l'incompréhensible".

"Quand nous eûmes refermé sur nous les portes de cette colonie soustraite à l'effet corrosif du temps, nous ne savions pas que nous fermions sur nous les portes de notre prison. On s'était dit: "Enfin, nous avons réalisé le rêve de tous les âges, libres et affranchis du temps, nous allons pouvoir nous adonner à la vie totale, sans entraves et sans limitations. Au départ, cette liberté totale fut quelque chose de merveilleux. Débarrassés du poids du passé et de la peur de l'avenir, nous expérimentions ce dont les hommes ont toujours rêvé: l'instant éternel. La science, le plaisir, l'art, tout cela fut goulûment consommé jusqu'à satiété. Toutes les voies furent explorées, toutes les techniques furent essayées et toutes les possibilités épuisées. Puis vint la nausée. En fait nous avions oublié, dans notre orgueil forcené du savoir et du pouvoir, que tout existe par son contraire. [...] très tôt notre monde fut un non-sens: plaisirs sans joie car sans peine, désirs piégés car sans frustrations et sans limites, sciences sans objet puisque nous savions tout ou presque, art dégénéré car sans contexte et sans contestation, même la musique sonnait faux car nous n'avions plus rien à pleurer, plus rien à chanter, plus rien à espérer." [...] Mais tu ne saurais comprendre, toi qui connais l'alternance et donc la vérité et la plénitude des choses contraires."

Et le vieillard pose ici une question, la seule question qui nous concerne tous: "Nous avions voulu la vie totale, mais la vie sans mort serait-elle une absurdité logique?"

Et voici sa réponse: "Oui, la vie pour être ce qu'elle est ne peut qu'être finie. La vouloir sans la mort, c'est vouloir la gauche sans la droite, le haut sans le bas qui fait qu'il est le haut. Et le prix du péché contre le bon sens fut exorbitant. Ce fut comme un cauchemar gris, insipide, gélatineux, indéfiniment renouvelé, sans possibilité de fin ou de réveil."

Et le vieillard, dernier survivant des immortels, demande aussi à mourir d'un coup de poignard enfoncé doucement dans sa poitrine, pour être "pleinement conscient des ténèbres envahissant mon esprit, promesse sûre d'un repos salvateur et durable". Et effectivement il mourut, "comme on s'abandonne après l'orgasme" (La mort apprivoisée, op. cit)

Ainsi donc, Boorman, comme tant de poètes et de penseurs, croit que le bonheur apporté par la conquête de la mort serait l'équivalent, pour reprendre ses mots, d'un cauchemar indéfiniment renouvelé, sans possibilité de fin ou de réveil. Son film est l'illustration de cette pensée de Thibon: "C'est l'ombre de la mort qui donne un prix infini à toutes les choses de la vie.[...]" (Gustave Thibon, Le Voile et le Masque, Fayard, 1985 p. 161.)

Impossible de ne pas évoquer Vous serez comme des dieux, où l'on retrouve aussi ce thème de l'immortalité terrestre. Avec cette différence que les immortels sont enivrés de leur pouvoir, qu'ils ont réussi à maîtriser aussi bien l'espace que le temps et qu'ils connaissent, sans en être rassasiés, tous les délices de la vie. Tous sont satisfaits de leur sort sauf Amanda, l'héroïne qui pourtant aime et est aimée. Que lui manque-t-il donc? Ou plutôt, quelle peur secrète demeure tapie en elle? "J'ai peur, dit-elle, de cette obéissance infinie des choses, de ce destin asservi qui ne sait plus dire non. [...] nos aïeux tremblaient devant le danger; moi, j'ai peur de la certitude... de tout ce qui va infailliblement à son but..." (G. Thibon, Vous serez comme des dieux, Fayard, 1985.

On devine le reste... Amanda est envahie progressivement par une connaturalité avec le passé des hommes mortels qui l'arrache à l'immortalité. "En supprimant tous les risques, vous avez étranglé toutes les chances... Quel démon vous a tout donné en échange de votre âme?" Elle réclame la mort: "Je vous en supplie, rendez-moi aux morts. Ils m'appellent... dans le ciel... ou dans l'abîme... je ne sais pas... là où votre science ne peut pas aller... Soyez bon, débarrassez-moi de mon corps: mon âme ira toute seule..." Amanda finira par mourir, considérée comme une ratée de la science de l'immortalité par Weber, le savant qui l'a mise au point. Les êtres qui l'aiment réclameront à leur tour la mort, qui leur sera accordée car il faut, dit Weber, "tuer la contagion dans l'oeuf".

Mais pour une Amanda attirée par la mort comme par le lieu de la vérité, il y a nous tous qui l'oublions dans la frénésie de la vie. Dans le livre du Dr Marzouki, La mort apprivoisée, on trouve sur la mort le point de vue le plus franc, le plus férocement lucide peut-être, jamais donné par un médecin. Quand l'intelligence orientale (l'auteur est Tunisien) s'allie à la raison occidentale, beaucoup de mensonges, de demi-vérités volent en éclats. Il reprend la distinction que de plus en plus de médecins font entre la mort et le mal mourir. Mais ce mal mourir, le Dr Marzouki l'associe ouvertement aux interventions de la médecine actuelle: "L'horreur de la mort hospitalière ne provient pas de la mort elle-même mais de nos interventions intempestives. Laissé à lui-même... le corps s'abandonne sans trop souffrir".

Marzouki exprime tout à fait bien nos réactions devant la mort. "La mort, j'y pense comme tout un chacun, puis trop occupé à vivre, je l'oublie. Rappel, à l'occasion du décès de la mère, des graves brûlures d'un ami cher, oublié. Je sais certes qu'il faut mourir, mais cela me paraît n'arriver qu'aux autres. À l'instar de ce roi de Norvège qui, écrivant son testament, remplaça "quand je mourrai" par "si je meurs", j'envisage moi aussi ma mort comme une hypothèse d'école." (Marzouki, op. cit, p. 11.)

Ou comme un événement éloigné dans le temps. C'est aussi l'expérience de Jacques Languirand. Dans son livre Prévenir le burn-out, il parle de ces gens -plus nombreux qu'on croit- qui sont encore à 15 ou 20 ans de leur retraite mais qui, d'une part, préfèrent la petite mort d'un travail qu'ils détestent au risque d'en changer et d'autre part, concentrent sur la retraite à venir tout le bonheur dont ils sont privés. Nihil novi... Sénèque dénonçait déjà cette attitude au deuxième siècle après J.-C.

"Tu entendras dire par la plupart des gens: À cinquante ans, je me retirerai pour vivre en repos; à soixante ans, je me démettrai de mes charges. Et qu'est-ce qui te répond que ta vie sera aussi longue? Qui admettra que tout aille comme tu l'arranges?N'as-tu pas honte de mettre en réserve le reste de ta vie et de consacrer à la sagesse le seul temps qui ne puisse être employé à rien? Il est bien tard de commencer à vivre alors qu'il faut cesser de vivre. Quel absurde oubli de ta condition mortelle que de différer jusqu'à cinquante ou soixante ans les sages projets, et de vouloir commencer sa vie à un âge où bien peu parviennent!" (Sénèque, De la brièveté de la vie, Les Stoïciens, Pléiade, 1962, p. 698.)

Pour Sénèque, le temps est la chose la plus précieuse qui soit. En cela, il est très proche de tous ces malades et handicapés devant qui on se demande: comment peuvent-ils encore être heureux? Et qui le sont parce que, fidèles à l'adage des Stoïciens, ils vivent littéralement chaque instant comme si c'était le dernier. Écoutons encore Sénèque dénoncer la légèreté avec laquelle nous jouons avec le temps:

"On demande (le temps) comme si ce n'était rien, on l'accorde comme si ce n'était rien; on joue avec la chose la plus précieuse qui soit. Ce qui trompe, c'est que cette chose est incorporelle, et qu'elle ne tombe pas sous les regards; aussi paraît-elle de très peu de valeur, et même absolument sans valeur." (Sénèque, op. cit, p. 703).

Time is money; c'est la réponse de notre siècle à la dilapidation du temps que déplorait Sénèque. Mais l'usage que nous faisons du temps diffère: certains plus sérieux enferment le temps dans les prisons de leurs agendas. D'autres plus légers ou disposant de plus de loisirs le dilapident dans les horaires de la télévision. Entre ces avares et ces prodigues, quelle différence? La mort, patiente comme le loup devant les ébats de la chèvre de monsieur Séguin, nous croquera. Et au petit matin le loup la croqua.

"C'est pourquoi à la rapidité du temps, il faut opposer notre promptitude à en tirer parti; ainsi quand on puise à une chute d'eau rapide mais qui ne coulera pas toujours, il faut se hâter de puiser." (Sénèque, p. 705.)

Tenir la mort éloignée, brûler le temps pour ne pas y penser. Réflexes vitaux, humains, instinct de vie s'opposant à l'instinct de mort où nous nous retrouvons tous. Voici pourtant un poème, "Je meurs de ne pas mourir", écrit au XVIe siècle (en 1571), qui exprime absolument le contraire.

"Je vis sans vivre en moi-même,

Dans mon espoir sans limites,

Je meurs de ne pas mourir

[...]

Dans la seule confiance

De mourir un jour, je vis,

Car c'est vivre que mourir,

M'affirme mon espérance;

Mort qui nous donne la vie,

Ne tarde point, je t'attends,

Je meurs de ne pas mourir."

Thérèse d'Avila, Poèmes et Pensées, Desclée de Brouwer, 1976.

Notre sensibilité contemporaine est déconcertée par ce cri. Ne l'interprétons pas toutefois trop rapidement à travers la grille de la psychologie. L'histoire des mentalités serait plus éclairante. Celle, personnelle, de Thérèse d'Avila également. Si son désir de mourir était fort, il était tempéré par une vitalité qui s'est maintenue à travers des maladies, des épreuves de toutes sortes et l'horreur du suicide considéré comme un viol du temps imparti à chaque être par le destin. La mort que désire Thérèse d'Avila est le moyen, la condition pour rencontrer l'être aimé, Dieu. Elle n'est pas comme dans le suicide, une échappatoire à la vie...

Dans La cérémonie des adieux, Simone de Beauvoir raconte une tout autre forme de mort: la lente entrée de Sartre dans la maladie qui allait l'emporter, et qui allait durer dix ans. Nous sommes intéressés par cette mort parce qu'elle contient l'essence de la mort moderne. Sartre a eu une première attaque, dix ans avant sa mort, qui a été maîtrisée par la médecine. Puis au fil des ans, divers symptômes sont apparus, parfois très graves, mais suivis de longues périodes de rémission.

Plusieurs mois se passent et Sartre fait de petites attaques cérébrales dont il se remet. Il continue à travailler. Il est lucide sur ce qui lui arrive: "-J'ai épuisé mon capital santé, dit-il un soir à sa compagne. Je ne dépasserai pas soixante-dix ans."Ce qui, dans une autre circonstance, ne l'empêche pas d'espérer: "Oh! Je compte bien être encore là dans dix ans."

Commentaire de Simone de Beauvoir: "Ce qu'il y a eu d'extraordinaire chez Sartre et de déconcertant pour son entourage, c'est que, du fond des abîmes où on le croyait à jamais enlisé, il resurgissait, allègre, intact. [...] Il y avait en lui un fonds de santé physique et morale qui a résisté, jusqu'à ses dernières heures, à toutes les atteintes." Pendant toutes ces années, S. de Beauvoir note avec une lucide sollicitude les progrès de la maladie de Sartre. Elle va même jusqu'à écrire que: "le drame de ses dernières années est la conséquence de sa vie tout entière." On sait que Sartre ne s'économisait pas, pour reprendre l'expression des Méridionaux: nuits blanches, cigarettes et whisky. "C'est à lui qu'on peut appliquer le mot de Rilke: "Chacun porte sa mort en soi comme le fruit son noyau." Sartre a eu le déclin et la mort qu'appelait sa vie. Et c'est pourquoi, peut-être, il les a si calmement acceptés." (S. de Beauvoir, op. cit p. 133.)

Et Simone de Beauvoir conclut, stoïque: "Sa mort nous sépare. Ma mort ne nous réunira pas. C'est ainsi; il est déjà beau que nos vies aient pu si longtemps s'accorder." Sensiblement à la même époque, un autre philosophe existentialiste, Gabriel Marcel, écrivait: "Aimer un être, c'est lui dire: Toi tu ne mourras pas." Opposition entre deux conceptions de la mort: l'anéantissement, ma mort ne nous réunira pas; ou alors l'appel vers une survie: l'être aimé ne peut pas mourir.

Peut-être est-ce davantage par sa mort que par sa pensée que Sartre passera à l'histoire: son courage, sa curiosité intellectuelle, les liens étroits qu'il a maintenus jusqu'à la fin avec sa compagne et ses divers amis, l'amour qu'il a suscité... Ce n'est pas là la moindre des contradictions de cet homme dont le mot L'enfer, c'est les autres alimentait nos fragiles désespoirs d'adolescents!

Sartre a vécu la lente et progressive montée de la maladie, un interminable jeu du chat, la mort, avec la souris, lui, nous. C'est l'un des visages modernes de la mort. Sous l'ancien régime, la mort frappait généralement dur et vite.

Voici comment le duc de St-Simon décrit la mort de Santeuil, chanoine régulier de Saint-Victor. Mais d'abord, qui était Santeuil? "C'était le plus grand poète latin qui ait paru depuis plusieurs siècles; plein d'esprit, de feu, de caprices les plus plaisants, qui le rendaient d'excellente compagnie; bon convive surtout aimant le vin et la bonne chère, mais sans débauche, quoique cela fût fort déplacé dans un homme de son état, et qui, avec un esprit et des talents aussi peu propres au cloître, était pourtant au fond aussi bon religieux qu'avec un tel esprit il pouvait l'être." Un grand de ce monde s'enticha de lui au point de l'attacher à sa table. "C'étaient, nous dit Saint-Simon, tous les soirs des soupers que M. le Duc donnait ou recevait, et toujours Santeuil à sa suite qui faisait tout le plaisir de la table. Un soir que M. le Duc soupait chez lui, il se divertit à pousser Santeuil de vin de Champagne; et de gaieté en gaieté, il trouva plaisant de verser sa tabatière pleine de tabac d'Espagne dans un grand verre de vin, et de le faire boire à Santeuil pour voir ce qui en arriverait. Il ne fut pas long à en être éclairci. Les vomissements et la fièvre le prirent, et en deux fois vingt-quatre heures, le malheureux mourut dans des douleurs de damné, mais dans les sentiments d'une grande pénitence, avec lesquels il reçut les sacrements et édifia autant qu'il fut regretté d'une compagnie peu portée à l'édification, mais qui détesta une si cruelle expérience." (St-Simon, La Cour de Louis XIV, Éditeurs Nelson, Paris, p. 92.)

On notera que le médecin est absent du récit, mais que Saint-Simon, qui ne peut pas être suspecté de bigoterie, mentionne tout naturellement que le malade mourut dans les sentiments d'une grande pénitence. Dans La mort en Occident, Philippe Ariès a étudié de façon définitive les us et coutumes de la mort sous l'Ancien Régime. On mourait donc jadis avec les secours de la religion. Au Québec, cette façon de mourir s'est prolongée jusqu'à la seconde guerre et au-delà. Voici à cet égard un extrait de la mort du Père Didace dans Marie-Didace de Germaine Guèvremont:

"Didace se sentant frappé à mort fait dire à son voisin, Pierre-Côme Provençal d'aller chercher le curé. À la campagne, un voisin ne meurt pas anonymement. "Au passage du cortège, des hommes aux récoltes, çà et là dans les champs, s'immobilisèrent, dressés comme des cierges sur quelque immense autel. Pénétrés à la fois du regret de voir l'un des leurs sur le point de mourir et pénétrés de la secrète satisfaction de ne pas être encore, eux, le choix de la mort... Dans la paroisse, on savait déjà que Didace, fils de Didace, recevait une dernière fois la visite du prêtre." (Germaine Guèvremont, op. cit, p. 171.)

Un prêtre qui était aussi un ami, un compagnon de chasse. "Lagorge nouée de chagrin, le curé Lebrun se taisait. Lui et Didace avaient souvent fait le coup de feu ensemble. Un passé de plus de trente ans remontait mélancoliquement à sa mémoire [...]". Le récit se poursuit. Didace comprend pourquoi le curé est là. Aucun signe de frayeur: "L'oeil bas sous ses gros sourcils, Didace trouva le tour de sourire [...] Le curé fit signe aux femmes de se retirer. Il alla fermer la fenêtre. -Le temps de vous confesser, expliqua-t-il à Didace. Puis il revint s'asseoir et demanda au malade: -Avez-vous quelque chose qui vous reproche? -Ah! fit le vieux simplement, je sais pas trop comment j'm'en vas accoster de l'autre bord." Le premier péché dont il s'accuse porte sur les lois humaines. "J'ai, dit-il, souvent dégraissé mon fusil avant le temps et çà me forçait pas de chasser avec des appelants en tout temps." Suivent ensuite les péchés de jeunesse: "...quand j'étais jeune, je buvais comme un trou... je me battais, un vrai yâble! [...] Je sacrais comme un démon [...] J'allais voir les femmes des autres..." La confession terminée, "le curé se recueillit avant de représenter Dieu, la vérité éternelle, auprès de l'homme simple qui se mourait, son ami. Il chercha au plus profond de sa foi et de son amitié les mots avisés afin de toucher ce coeur franc, mais pas facile d'accès. Les paroles coulèrent paisibles et fortes [...] Didace ne sentait plus son mal. D'abord ramassé sur lui-même, il écouta. Peu à peu un baume purificateur se répandit en lui, l'allégeant du poids de ses fautes." (Idem, p. 175 et suiv.)

Ce qui suit concerne les images que Didace se fait de Dieu et du Paradis, des images naïves, très proches du bonheur terrestre. Dieu lui apparaît sous la forme d'"un divin garde-chasse qui lui (permettrait) ... de donner quelque rafale aux oiseaux dans les mares célestes." Ici aussi, le médecin est absent. Par contre, la famille est omniprésente avec ses maladresses, ses anxiétés et les inévitables drôleries. Tout le récit de la mort mérite d'être lu; une mort qui nous semble idyllique. Une mort qui a disparu de nos horizons culturels comme ont pratiquement disparu les conditions sociales qui la rendaient possible.

Cette mort était aussi celle que Soljénitsyne avait observée chez les paysans russes: "Et voilà que maintenant, en allant et venant dans la salle d'hôpital, il se remémorait la façon qu'ils avaient de mourir, ces vieux, dans leur coin, là-bas, sur la rivière Korma [...] Sans fanfaronnade, sans faire d'histoires, sans se vanter qu'ils ne mourraient pas, tous ils admettaient la mort paisiblement. Non seulement ils ne retardaient pas le moment des comptes, mais ils s'y préparaient tout doucement et à l'avance, désignaient à qui irait la jument, à qui le poulain, à qui le sarrau, à qui les bottes, et ils s'éteignaient avec une sorte de soulagement, comme s'ils devaient simplement changer d'isba." (Cité par Philippe Ariès, in op. cit)

Sous cette image primitive, il y a le pressentiment de l'éternité. "S'il y a de l'indestructible, toute destruction ne peut être que purification." (Ernst Jünger)

Nous en sommes réduits, nous dont la mort est constamment différée par les interventions de toutes sortes, à chercher des voies d'évitement de la souffrance et de l'attente. "Les Grecs connaissaient à côté de Kronos, le dieu du temps qui dévore, écrit Hennezel, un certain Kairos, le dieu du moment juste, du moment opportun. Kairos gouverne tous ces moments où justement on a l'impression que le temps est suspendu! La souffrance liée à l'attente, au sentiment insupportable de ne pas contrôler le temps, ne peut trouver son apaisement que dans la découverte de ces moments hors du temps." (Hennezel, op. cit)

Encore heureux ceux qui sont disposés de telle sorte qu'ils connaissent ces moments hors du temps. D'autres en sont réduits à droguer leurs souffrances et leur horreur de la solitude et de la mort. L'accompagnement est né du besoin de pallier la solitude des mourants, de combler l'absence de convivialité qui est le propre de la vie contemporaine. Hennezel décrit ce que doit être l'accompagnement: "Accompagner, faut-il le rappeler, ce n'est pas guider en fonction de telle ou telle représentation de la mort; c'est suivre pas à pas celui qui va mourir en lui permettant d'accéder à ce qui, pour lui, est le mieux. Avec la confiance absolue que sa manière de mourir est la bonne pour lui, puisque c'est la sienne." (Idem)

On a d'un côté l'accompagnement, qui s'est développé pour combler dans la société industrielle la disparition de la convivialité propre aux communautés rurales, phénomène qu'Ivan Illich a été l'un des premiers à analyser; de l'autre, le débat sur l'euthanasie, un débat que Philippe Ariès avait prédit dès 1977.

"Il existe [...] une faille dans l'enceinte médicalisée, écrivait-il, par où la vie et la mort, si soigneusement séparées, pourraient bien se rejoindre dans un flot de tempête populaire: c'est la question de l'euthanasie et du pouvoir d'arrêter   ou de prolonger les soins. Aujourd'hui, personne ne se sent encore vraiment concerné par sa propre mort. Mais l'image d'Épinal du mourant hérissé de tubes, respirant artificiellement, commence à percer la cuirasse des interdits et à ébranler une sensibilité longtemps paralysée. Il se pourrait que l'opinion s'émût, qu'elle s'emparât alors du sujet avec la passion qu'elle a montrée dans d'autres combats de la vie, notamment concernant l'avortement." Ariès cite ensuite Claudine Herzlich: "Nous savons aujourd'hui que, dans certains cas du moins, les hommes meurent [ou non] parce que l'on a décidé [à l'hôpital] qu'il était temps pour eux. Vont-ils exiger de mourir quand ils voudront mourir?" Suit le commentaire prophétique d'Ariès: "Le modèle le plus récent de la mort est lié à la médicalisation de la société, c'est-à-dire à l'un des secteurs de la société industrielle où le pouvoir de la technique a été le mieux accueilli et est encore le moins contesté. Pour la première fois, on a douté de la bienfaisance inconditionnelle de ce pouvoir. C'est à cet endroit de la conscience collective qu'un changement pourrait bien intervenir dans les attitudes contemporaines." (Ariès, op. cit, p. 587.)

Cela nous amène au débat actuel sur l'euthanasie. Nous ne reprendrons pas les arguments mis en avant par les infirmières, les médecins et les éthiciens. On en retrouvera beaucoup d'éléments dans les textes des conférences résumés dans ce livre. Voici plutôt l'avis de Sénèque sur la question:

Il commence d'abord par nous mettre en garde sur les solutions toutes faites: "Il n'est... pas possible, dit-il, de donner une règle générale pour tous les cas où l'on peut être, du dehors, menacé d'une mort violente, et de dire s'il faut la prévenir ou l'attendre: il y a beaucoup à dire dans les deux sens. Si, d'une part, la chose se résout par des tortures et que, de l'autre, elle soit simple et facile, pourquoi ne pas prendre la seconde? [...] De plus, si la vie la plus longue n'est pas toujours la meilleure, la mort la plus longue est toujours la plus mauvaise. Dans la mort, plus que dans toute autre affaire, nous devons suivre notre goût. [...] Nous devons pour vivre chercher l'approbation d'autrui; pour mourir, la nôtre suffit. La mort la meilleure est celle qui nous plaît." (Sénèque, Lettres à Lucilius, Classiques Garnier, 1955, p. 45.)

Celle qui nous plaît... Par ces simples mots, Sénèque rejoint tous ceux qui réclament le respect de la liberté du mourant et qui, pour l'étayer, proposent que soit rédigé un testament contenant clairement ses volontés.

La mort et le médecin 

Du mourant, passons à celui qui règne sur la mort, moins par sa personne que par la technologie: le médecin. C'est à des médecins que nous laissons le soin de décrire leur rôle: "Ainsi, la première tâche du médecin me paraît être de dresser le bilan d'une vie. Autrefois, à cause même de mon zèle à aider les hommes dans leurs difficultés, je me préoccupais surtout de ce que je devais leur dire. Pendant qu'ils me parlaient, je m'inquiétais de ne savoir que répondre aux problèmes de leur vie. Aujourd'hui, j'ai compris que les écouter avec intérêt est plus important que méditer ma réponse. Et cet intérêt n'est pas factice: il n'est rien de plus passionnant que de comprendre une vie. Et j'ai eu bien souvent le sentiment qu'écouter ainsi avec patience et intérêt ces récits constituait déjà un traitement; beaucoup de malades, avant même que je leur eusse rien dit, voyaient déjà clair en eux-mêmes et dans ce qui devait être réformé dans leur vie, par le seul fait qu'ils avaient dû, une bonne fois, la considérer dans son ensemble, la repasser dans leur esprit, comme une grande fresque. Tant de gens sont entraînés dans le tourbillon d'une vie trépidante, sans jamais avoir le temps, ni le courage de se regarder en face." (Paul Tournier, cité dans Louis Barjon, Le Médecin, Éditeur Xavier Mappus, 1948, p. 134.)

Ce texte a été écrit il y a déjà plus de quarante ans. L'approche qu'il décrit demeure essentielle. Un autre médecin de la même période insiste sur les effets curatifs de la bonté: "La bonté, d'ailleurs, possède par elle-même un pouvoir curatif. Dans les maladies non désespérées, elle aide au retour de la guérison. Appartenant à cet ordre de vibrations qui agissent sur le domaine de la sensibilité, elle peut favoriser le fonctionnement de ces sécrétions profondes qui rétablissent les équilibres compromis et ramènent la santé. Un médecin qui ne s'intéresse pas aux préoccupations de son malade et ne le considère qu'à la façon d'un numéro, fiché dans les compartiments d'un casier, ne tirera jamais de cet être vivant, réduit à un rôle de figurant inerte, toutes les provisions d'énergie dont ce dernier dispose et qui, si elles étaient déposées sur le chantier, feraient des merveilles de bon et fructueux travail." (Dr Charles Fiessinger in Le médecin, p. 138.)

Certaines de ces réflexions pourraient être signées par les tenants des médecines douces: entreautres celles qui concerne les vibrations qui agissent sur le domaine de la sensibilité. L'humanisme qui est maintenant à la base des thérapies alternatives était une part intégrante de la formation du médecin au début de ce siècle. Il y aurait une thèse passionnante à faire où seraient comparés les écrits médicaux des années 1900 à 1950 et ceux des années cinquante à nos jours. On constaterait sans doute la résorption progressive de l'humanisme médical dans la science médicale. Dans tous les textes recueillis par Louis Barjon dans Le Médecin (1948), c'est toujours l'intérêt pour le malade qui domine; le traitement n'apparaît que comme support à la relation entre le médecin et son patient.

Pourtant, l'humanité du médecin n'a pas pour autant disparu. Ce qui préoccupe le Dr Marzouki n'aurait pas été désavoué par les collègues qui l'ont précédé au cours de ce siècle: "[...] le problème n'est pas la mort, écrit-il, mais le mal mourir" (Moncef Marzouki, op. cit). Et il poursuit: "La médecine n'aime pas la mort et s'en désintéresse. Pourtant, qu'on le veuille ou non, les médecins sont appelés aujourd'hui à jouer de bien curieux rôles, auxquels leur formation ne les a pas préparés. Il y a certes les beaux diagnostics et les techniques rutilantes. Mais ce n'est là que l'arbre qui cache la forêt, et cette forêt c'est la détresse devant la vie et la mort qu'on vous jette au visage. C'est donc l'école de la vie, et non la faculté, qui va initier le médecin à des pans entiers de son métier négligés par les programmes, probablement parce que ces choses-là ne s'enseignent pas, ou si difficilement."

Apprendre à mourir

"La préparation à la mort exige une marge de santé, de tranquillité, de sécurité. La pente douce invite à méditer sur les horizons invisibles, la pente abrupte les voile. Ce qui tue ne prépare pas à mourir" (Gustave Thibon, Le Voile et le Masque p. 152). D'où la nécessité de penser à la mort avant qu'elle n'ait raison de nous. Mais au fait, à quoi donc nous sert cette méditation? Pour une essayiste contemporaine, Françoise Chauvin, "Apprendre à mourir ne sert pas à bien mourir, mais à vivre moins mal. Certes, le but de l'intelligence, c'est la vérité -et donc la mort, puisque la vérité est du côté de la mort. Mais son effet immédiat, c'est d'aider à vivre... Comme le but de la sexualité est la procréation, mais son effet immédiat le plaisir! Dans les deux cas, on poursuit d'autant mieux le but qu'on jouit plus de l'effet! Et même, hélas! on ne croit poursuivre le but que parce qu'on recherche l'effet..." (Françoise Chauvin, L'autre côté du rêve), Éd. de l'Agora, 1990, p. 50).

Voici ce que dit de la vie un jeune journaliste qui a échappé à la mort. Témoignage de Roger Auque, détenu comme otage au Liban pendant 10 mois dans un cachot sans lumière naturelle: "Quant à la peur (de la mort) elle est là, toujours. Le courage consiste à la maîtriser. Parce qu'on doit lutter pour ne pas mourir et que cette mort en sursis devient une compagne qui nous contraint à demeurer forts. Mais à demeurer seul durant des mois, on ouvre des portes sur un monde spirituel inconnu. Maintenant je sais qu'il y a un Dieu et que la vie est fragile." (Le Devoir, 31 octobre.)

Et pourtant, nous dit Sénèque, la vie ne vaut pas d'être achetée à n'importe quel prix: "C'est pourquoi le sage vit, non autant qu'il peut vivre, mais autant qu'il le doit. Il verra où il doit vivre, avec qui, comment, pourquoi: son unique pensée, c'est la valeur, non la durée de son existence. [...] Mourir tôt ou tard, peu importe; ce qui importe, c'est de bien ou mal mourir. Or bien mourir, c'est échapper au danger de mal vivre. [...] la vie ne vaut pas d'être achetée à n'importe quel prix." (Sénèque, Lettres à Lucilius, op. cit, p. 43.)

Voilà un texte sans équivoque pour le dossier de l'euthanasie! Mais le même Sénèque poursuit: "Parfois cependant, même si le sage est menacé d'une mort certaine et n'ignore pas le supplice qu'on lui réserve, il n'y prêtera pas lui-même la main. C'est sottise de mourir par crainte de la mort. Celui qui doit te tuer arrive: attends-le! pourquoi le devancer, pourquoi te charger d'une cruelle mission qui est l'affaire d'un autre [...] Socrate pouvait ne pas toucher à sa nourriture, plutôt que d'attendre le poison; et pourtant, il resta trente jours dans sa prison à attendre la mort. Certes, il ne se disait pas que tout peut arriver et qu'un si long temps permet toutes les espérances; mais il voulait se soumettre aux lois et permettre à ses amis de jouir de ses derniers jours." (Lettres à Lucilius, p. 43.)

Par-delà les siècles, un philosophe contemporain rejoint Sénèque: "N'est digne de mourir que celui qui assume l'épreuve de vivre. La mort est un sacrement: ceux qui le refusent et ceux qui sont trop impatients de le recevoir commettent également un sacrilège. C'est sans doute le sens de la prière de Rilke: Seigneur, donne à chacun sa propre mort..." (G. Thibon, Le voile et le masque, p. 151.)

 

Cette mort a fasciné les vivants de toutes les époques. On sait que Socrate a été emprisonné et condamné à mort parce que sa philosophie, soutenaient ses ennemis, troublait l'ordre de la cité. Dans l'Apologie de Socrate, où Platon a décrit son procès, on voit Socrate attendant sereinement de boire la ciguë et expliquant à ses juges son attitude devant la mort: "Craindre la mort, ce n'est rien d'autre que de passer pour sage alors qu'on ne l'est point, que de passer en effet pour savoir ce que l'on ne sait pas. Car de la mort, nul n'a de savoir, pas même celui de savoir si c'est là précisément pour l'homme le plus grand des biens; mais on la craint, comme si on savait parfaitement qu'il n'y a pas de plus grand mal! Comment ne pas voir là une ignorance justement qui est répréhensible, celle qui consiste à s'imaginer savoir ce que l'on ne sait pas?"

On trouve le récit des derniers moments de Socrate dans le Phédon. Ces textes sont célèbres et contiennent la pensée de Platon, ce disciple de Socrate qui a approfondi pendant toute sa vie (il avait 28 ans quand Socrate est mort), la doctrine de son maître bien-aimé sur la purification, la destinée des âmes après la mort, sur l'immortalité (qu'il fonde sur la théorie des contraires), etc. Nous citerons ici un passage du Phédon où un disciple de Socrate, Criton, lui suggère d'attendre pour boire le poison: "Mais, je crois bien, Socrate, pour ma part, que le soleil est encore sur les montagnes et qu'il n'est pas encore couché. (Les condamnés doivent mourir au coucher du soleil.) Et, tout ensemble, je n'ignore pas non plus qu'il y en a d'autres qui ont bu le poison longtemps après qu'on le leur eut enjoint, et non sans avoir bien mangé et bien bu, quelques-uns même après avoir eu commerce avec les personnes dont ils avaient d'aventure envie. Allons! Ne te presse pas, puisqu'il te reste encore du temps!" (Platon, Oeuvres complètes, La Pléiade, 1950, p. 853.)

Dernière tentation de la vie, ultimes plaisirs des sens proposés à quelqu'un qui avait enseigné que "philosopher, c'est apprendre à mourir!" Socrate succombera-t-il à ces attraits? Et s'il y succombait, qui pourrait lui en faire reproche? "En vérité, Criton, repartit Socrate, ils ont bien raison, les gens dont tu parles, de faire ce que tu dis, car ils pensent qu'ils gagneront à le faire! Quant à moi, c'est aussi avec raison que je ne le ferai pas, car je ne crois pas que j'y gagne, en buvant un peu plus tard le poison, sinon de me prêter à rire de moi-même, en m'engluant ainsi dans la vie et en l'économisant alors qu'il n'en reste presque plus! Allons! Allons! Obéis-moi, dit-il, et cesse de me contrarier." (Platon, op. cit, p. 854.)

Socrate mettait héroïquement en pratique ce qu'il avait défendu au cours de son procès. "Nul homme, disait-il à ses juges, ni moi, ni aucun autre, soit devant un tribunal, soit à la guerre, ne doit chercher à se soustraire à la mort par tous les moyens. Souvent, dans les combats, il est manifeste que l'on aurait plus de chances de vivre en jetant ses armes, en demandant grâce à l'ennemi qui vous presse. Et de même, dans tous les autres dangers, il y a bien des moyens d'échapper à la mort, si l'on est décidé à tout faire, à tout dire. Seulement prenez garde à ceci, juges, que le difficile n'est pas d'éviter la mort, mais bien plutôt d'éviter de mal faire. Le mal, voyez-vous, court après nous plus vite que la mort." (Platon, Apologie de Socrate, Les Belles Lettres, 1969, p. 169.)

La question de l'immortalité est essentielle dans l'enseignement de Socrate: "Car, dit-il, de deux choses, l'une: ou bien celui qui est mort n'est plus rien, et, en ce cas, il n'a plus aucun sentiment de quoi que ce soit; ou bien, conformément à ce qui se dit, la mort est un départ, un passage de l'âme, de ce lieu dans un autre" (Apologie, p. 171). Et dans le Phédon, après un long raisonnement, Platon fera dire à Socrate: "[...] lorsque la mort approche de l'homme, c'est, semble-t-il bien, ce qu'il y a en lui de mortel qui meurt, tandis que ce qui est non-mortel, sauvegardé et indestructible, s'en va et s'éloigne, cédant la place à la mort. [...] Concluons donc... que l'âme est au suprême degré chose non-mortelle et impérissable, et que nos âmes auront chez Hadès une existence réelle." (Phédon, op. cit p. 839.)

De Socrate au Christ, il y a peu de distance. Cet homme, qui se disait l'incarnation sur terre du Fils de Dieu, dérangeait comme Socrate l'ordre de la cité. Ses propos aussi étaient et sont demeurés scandaleux. Ce qu'il proposait aux hommes, c'était de vivre en conformité avec ce qui contrarie absolument leurs besoins et leurs désirs: le détachement à l'égard de l'argent, du pouvoir, des plaisirs. Sa mort, qu'il avait pourtant cent fois prédite à ses amis, les a d'abord fortement ébranlés. Et pourtant, même les êtres extérieurs à la religion qui s'est greffée sur le Christ au cours des âges, reconnaissent sa présence dans l'histoire. Nous approchons la deux millième année après J.-C. On peut croire ou ne pas croire pas à sa résurrection. Mais on ne peut pas nier qu'il a concentré dans sa vie et dans les quelques paroles qui sont demeurées de lui toutes les interrogations, toutes les contradictions liées à la destinée humaine. Ce qui faisait dire à Augustin: "L'immortalité de l'âme est une chose qui nous importe si fort et qui nous touche de si près qu'il faut avoir perdu tout sentiment pour être dans l'Indifférence de savoir ce qu'il en est." Et à un philosophe contemporain: "Tout ce qu'il y a d'humain en nous tremble devant la mort comme devant l'expulsion hors de notre patrie, tout ce qu'il y a de divin appelle la mort comme la fin de notre exil." (G.Thibon, L'ignorance étoilée, Boréal Express, 1984, p. 157.)

Un des conférenciers du colloque, Doris Lussier, s'est prononcé avec ferveur sur cette question de l'immortalité: "Il me semble impensable que la vie, une fois commencée, s'achève bêtement par une triste dissolution dans la matière, et que l'Âme, comme une splendeur éphémère, sombre dans le rien après avoir inutilement été le lien spirituel et sensible de si prodigieuses clartés, de si riches espérances et de si douces affections. Il répugne à la raison que l'existence ne soit que temporelle et qu'un être humain n'ait pas plus de valeur qu'un caillou."

Gilbert Cesbron voit dans la mort le secret de Dieu: "Lorsque les chercheurs des temps à venir auront démonté tous les mécanismes de la Création, il restera cet ultime secret de Dieu. Les génies eux-mêmes abordent la mort comme des enfants qui viennent de naître, tout nus." Comment ne pas citer également Simone Weil: "Le secret de notre parenté avec Dieu doit être cherché dans notre mortalité." (La pesanteur et la grâce, Plon, 1960, p. 103.)

"La mort doit rester vierge pour chacun d'entre nous. Le rideau se lèvera d'un coup, et nous serons suffoqués, comme nous l'aurons été parfois, du temps de la terre, devant quelque spectacle inspiré. La Beauté et la Mort communiquent: l'une et l'autre relèvent aussi mystérieusement de Dieu." (Cesbron, op. cit)

Le mythe du paradis terrestre

Dans une broderie, le fil suit sous doigts de la brodeuse un parcours en apparence capricieux, mais dont la raison d'être apparaît une fois l'ouvrage terminé. C'est pourquoi nous n'hésitons pas à passer des philosophes aux moralistes et à citer ce texte très particulier de La Rochefoucauld sur l'origine des maladies:

"Si on examine la nature des maladies, on trouvera qu'elles tirent leur origine des passions et des peines de l'esprit. L'âge d'or, qui en était exempt, était exempt de maladies. L'âge d'argent, qui le suivit, conserva encore sa pureté. L'âge d'airain donna la naissance aux passions et aux peines de l'esprit; elles commencèrent à se former, et elles avaient encore la faiblesse de l'enfance et sa légèreté. Mais elles parurent avec toute leur force et leur malignité dans l'âge de fer, et répandirent dans le monde, par la suite de leur corruption, les diverses maladies qui ont affligé les hommes depuis tant de siècles."

"L'ambition a produit les fièvres aigres et frénétiques; l'envie a produit la jaunisse et l'insomnie; c'est de la paresse que viennent les léthargies, les paralysies et les langueurs; la colère a fait les étouffements, les ébullitions de sang, et les inflammations de poitrine; la peur a fait les abattements de coeur et les syncopes; la vanité a fait les folies; l'avarice, la teigne et la gale; la tristesse a fait le scorbut; la cruauté, la pierre; la calomnie et les faux rapports ont répandu la rougeole et la petite vérole, et le pourpre, et on doit à la jalousie la gangrène, la peste et la rage."

"Les disgrâces imprévues ont fait l'apoplexie; les procès ont fait la migraine et le transport au cerveau; les dettes ont fait les fièvres étiques; l'ennui du mariage a produit la fièvre quarte, et la lassitude des amants qui n'osent se quitter a causé les vapeurs. L'amour, lui seul, a fait plus de maux que tout le reste ensemble, et personne ne doit entreprendre de les exprimer; mais comme il fait aussi les plus grands biens de la vie, au lieu de médire de lui, on doit se taire; on doit le craindre et le respecter toujours." (Maximes, Garnier-Flammarion, 1977, p. 125.)

Ce texte fait d'abord sourire en raison des découvertes médicales survenues depuis le XVIIe siècle. Que la rougeole et la petite vérole puissent, par exemple, être produites par la calomnie! À ce compte, l'humanité aurait disparu depuis longtemps et la Rechefoucauld lui-même n'aurait pas été là pour discourir sur les causes de notre mort! Par contre, certains des rapports qu'il établit nous semblent justes: ceux entre la peur et les syncopes, l'envie et la jaunisse, la colère et les étouffements. Le langage populaire rend compte des mêmes phénomènes: mourir de peur, être jaune d'envie, rouge de colère, etc.

Mais par-delà ces observations, ce qui nous frappe, c'est la relation que La Rochefoucauld établit entre la vertu et la santé,la référence à un âge d'or où les vivants étaient exempts de maladie. Mythe constant dans l'histoire des rapports de l'homme avec la maladie et la mort, rêve d'un état antérieur, d'un Paradis terrestre, d'un Eden où tout était un. Adam était l'agneau et l'agneau était l'homme, la fleur était le pré, le fruit était l'orage, la douleur était joie (Chauvin, op. cit, p. 61.) La rupture d'avec cet état originel de bonheur est symbolisée dans l'Ancien Testament par l'histoire d'Adam et Ève. C'est en goûtant le fruit de la terre qu'ils ont rompu leur alliance avec la vie immortelle et ont été condamnés à mourir. Mythe inépuisable sur le destin de l'homme...

Les Babyloniens, par exemple, considéraient la maladie comme une conséquence du péché: dans leur culture, la médecine et la religion ne faisaient qu'un. Le mal physique était indissociable du mal moral et la maladie apparaissait comme un châtiment pour les péchés commis ou comme une vengeance inexplicable des dieux.

C'est dans la Grèce classique que, pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, la maladie a été dissociée du mal moral, la souffrance de la vengeance des dieux et qu'on lui a attribué des causes naturelles.

En fait foi ce texte où Platon nous livre des observations étonnantes sur la façon d'administrer les médicaments. Texte à méditer par les gobeurs d'aspirine que nous sommes tous.

"...il ne faut pas irriter les maladies par des remèdes, quand elles n'offrent pas de grands dangers. En effet, la composition des maladies ressemble, en un certain sens, à la nature du vivant. Or la composition de l'être vivant comporte, pour chaque espèce, certains délais de vie définis. Chaque vivant naît, avec en soi une certaine durée d'existence assignée par le destin, les accidents dus à la nécessité mis à part..."

"Il en va de même pour la composition des maladies. Si, par l'action de drogues, on met fin à la maladie avant le terme fixé, de maladies légères naissent alors, d'ordinaire, des maladies plus graves, et, de maladies en petit nombre, des maladies plus nombreuses. C'est pourquoi toutes les choses de ce genre doivent être gouvernées par le régime, dans la mesure où l'on en a le loisir, mais il ne faut pas, en se droguant, irriter un mal capricieux." (Le Médecin, op. cit, p. 48.)

Les découvertes médicales des derniers siècles, celles particulièrement des récentes décennies, ont semblé autoriser à un certain moment jusqu'à l'espoir de l'immortalité. Depuis quelques années, les limites qu'on croyait pouvoir reculer à l'infini se sont faites sentir: impuissance devant le cancer et le sida; gravité de certaines intolérances médicamenteuses; abus de la technologie avec comme conséquences la cruauté de l'agonie, etc. Schwartzenberg jette un regard lucide sur les progrès de la médecine:

"Pour la médecine, le fol espoir du début des années cinquante, dû en particulier aux découvertes foudroyantes de la biologie, de la biochimie et de la génétique, a débouché sur une déception cruellement ressentie à la fin des années soixante. Tout n'était pas allé, à beaucoup près, aussi vite, aussi loin qu'on l'avait un peu imprudemment prédit. Il restait davantage de réponses à trouver qu'on n'avait résolu de questions. Même des doutes, des interrogations, des obscurités nouvelles avaient surgi dans des domaines où l'on avait cru pourtant toucher au but. À l'inverse des catastrophes et des fléaux, la marche vers le bonheur et le progrès est toujours plus lente et plus difficile qu'on ne l'attend et l'espère. L'illusion que l'homme approchait enfin du grand secret de la vie, qu'il touchait presque au but, qu'il allait acquérir les moyens de connaître l'harmonie, le bien-être et l'équilibre, qu'il ne lui resterait plus qu'à accéder à la sagesse, l'attente d'un nouvel âge d'or, tout cela n'était donc que faux-semblants? Cette confiance était certes généreuse mais naïve et elle s'est dissipée. Il n'y a pas de grand secret, pas d'arrivée au bout du voyage, mais simplement d'autres énigmes derrière chaque mystère éclairci, toujours d'autres carrefours au débouché du chemin." (Léon Schwartzenberg, Pierre Viansson-Ponté, Changer la mort, Albin Michel, Paris 1977, p. 97.)

Tout autre est le point de vue d'Alphonse Crespo: "Magie réservée aux sorciers ou aux prêtres, puis art pratiqué par des hommes attachés à soulager leur prochain, la médecine devient une science capable de reculer les frontières de la vie." Suit la liste des victoires médicales: augmentation de la longévité humaine, guérison de maladies jadis mortelles, greffes d'organes, réanimation et retour à la vie de comas autrefois dépassés. Où est donc le problème de la médecine actuelle? Dans la perte de la liberté: dans "le passage de la médecine libérale vers la médecine social-faciste" avec le consentement tacite du corps social. L'auteur désigne sous ce nom (trop?) évocateur la médecine issue du principe de l'universalité des soins de santé et qu'il décrit comme "une médecine sans médecins(aux) couloirs peuplés d'agents de soins, de fonctionnaires, de juristes, de gestionnaires, d'économistes, de sociologues, de ministres..." (Alphonse Crespo, Esculape foudroyé), Les Belles Lettres, 1991, p. 23). Une médecine où le malade "n'est plus perçu comme un individu qui souffre mais comme un gêneur susceptible de compromettre la prospérité générale ou comme un prétexte permettant de rançonner la société civile." Ce processus pervertit pourtant la finalité du progrès médical et remet fondamentalement en question le rôle du médecin dans la société. La médecine n'a pu s'épanouir que dans le respect de l'individu et dans la liberté. "[...] La démoralisation de médecins à la fois boucs émissaires et agents rationneurs de systèmes en faillite, l'érosion de leur éthique, la tentation euthanasique sont des signes qui ne trompent pas." (Idem, p. 165.)

Mais après avoir montré que tous ces symptômes ne sont pas les seules explications de la maladie de la médecine actuelle, l'auteur conclut: "La médecine moderne console de moins en moins et guérit de plus en plus. Voilà l'origine de sa chute. Ce sont paradoxalement les progrès d'une science capable de réussir des entreprises thérapeutiques de plus en plus hardies que la majorité des bien-portants refuse de cautionner. [...] On retrouve le mythe primitif. Esculape foudroyé par les Cyclopes... pour avoir défié la mort." (Idem, p. 168.)

Point de vue du médecin praticien, point de vue du philosophe qui, lui, s'interroge sur ce que devient une civilisation obsédée par le souci d'échapper à la mort...

"Ne pas mourir est une chose. Vivre en est une autre. Nous entrons dans une ère où l'homme cultive et multiplie tous les moyens de ne pas mourir (médecine, confort, assurances, distractions) -tout ce qui permet d'étirer ou de supporter l'existence dans le temps, mais non pas de vivre, car l'unique source de la vraie vie réside au-delà du temps et contient aussi la mort dans son unité. Nous voyons poindre l'aurore douteuse et bâtarde d'une civilisation où le souci stérilisant d'échapper à la mort conduira les hommes à l'oubli de la vie." (G. Thibon, Notre regard qui manque à la lumière, Fayard 1970, p. 73.)

   Les médecins ont souvent été eux-mêmes les critiques les plus avisés de leur profession. Le point de vue des malades est moins fréquent. En voici un que nous avons retenu, non pas tellement en raison de la notoriété de l'auteur mais à cause de la maladie qui l'a accompagné tout au long de sa vie. C'est le Dr Ellenberger, psychiatre et historien (il a écrit entre autres une histoire de la psychiatrie aussi éclairante que l'histoire de la mort d'Ariès), qui établit une relation entre certaines maladies et le pouvoir créateur. D'où l'expression maladie créatrice. Proust souffrait d'un asthme, dont il est mort d'ailleurs, qui non seulement n'a pas détruit son génie mais l'a mystérieusement soutenu et nourri. Dans le texte choisi, Proust montre le pouvoir des images sur l'équilibre physique. C'est aussi lui qui a donné cette extraordinaire définition de la fatigue: La fatigue est la réalisation organique d'une idée préconçue.

"Nous avons tous eu, au cours d'une indisposition, notre petite crise d'albumine (de nos jours on dirait de cholestérol) que notre médecin s'est empressé de rendre durable en nous la signalant. Pour une affection que les médecins guérissent avec des médicaments (on assure du moins, que cela est arrivé quelquefois), ils en produisent dix chez les sujets bien portants, en leur inoculant cet agent pathogène, plus virulent mille fois que tous les microbes, l'idée qu'on est malade. Une telle croyance, puissante sur le tempérament de tous, agit avec une efficacité particulière chez les nerveux. [...] Vous vous croyiez malade, dangereusement malade peut-être. Dieu sait de quelle affection vous croyiez découvrir en vous les symptômes. Et vous ne vous trompiez pas: vous les aviez. Le nervosisme est un pasticheur de génie. (Le médecin, p. 285.)

Et qu'arrive-t-il lorsque c'est le médecin qui est malade? Dans le texte qui suit, le malade, tout médecin qu'il soit, apparaît dans sa touchante fragilité: se sachant atteint d'une maladie mortelle, ce médecin est soigné par un collègue qui appuie son diagnostic sur les recherches antérieures de son patient... Voici sa réaction: "J'éprouve seulement une sorte de vertige à voir mon sort jugé selon des théories que j'ai émises étant jeune. Je me demande comment j'ai pu avoir assez d'autorité pour qu'il en soit maintenant référé à mes vues de ce genre, quand il s'agit du grand problème de vivre ou de mourir. C'est comme si un livre où j'ai mis tout mon coeur et toute ma bonne foi, mais que je sens comme le faible enfant de ma grande ignorance, devenait une sorte de bible où soit inscrit mon destin." (Dr René Allendy, in Le Médecin, p. 245.)

Les textes suivants que nous soumettons à votre attention se passent de commentaires. Ou bien ils éveillent en nous une résonance,ou bien ils nous sont étrangers. Dans l'un et l'autre cas, ils méritent le respect. Ils témoignent d'une expérience personnelle:

"Dans la souffrance, tout ce qui est habituellement actif en nous devient passif, mais ce qui est habituellement inerte, au contraire, s'éveille et commence dès ici-bas le travail qui nous attend après la mort. Le même phénomène se produit dans la méditation." (F. Chauvin, op. cit p. 40.)

"Certaines souffrances sont la révélation physique de notre âme." (Idem, p. 14.)

"Je crois que l'agonie, avec le dépouillement, le déchirement qu'elle comporte, permet de vivre de véritables états mystiques." (Olivier Clément, in Horizons interculturels, mars 1991, no 23, p. 10.)

"Apprendre à mourir ne sert pas à bien mourir, mais à vivre moins mal." (Chauvin, p. 14.)

"Il n'y a rien après la mort. Il y a quelque chose au-delà de la mort, comme au-delà de la vie -la même chose, aussi difficile à atteindre mort que vivant." (Idem, p. 12.)

Et les morts?

On parle constamment de la mort et peu des morts, sinon pour évoquer des souvenirs, des traits, des paroles. Le philosophe Alain nous invite au respect de ce qui reste d'eux. Ne pas dévoiler, et on sait avec quelle frénésie les médias le font, le côté le plus anonyme qui est souvent le côté le plus tumultueux et le plus sombre de leur vie... "(Les morts) écrit Alain, ne sont point en situation de se démentir, de se diminuer ni de vieillir: il ne reste d'eux, par le respect, que ce qui mérite respect; aussi leurs maximes valent mieux qu'eux-mêmes... Contre quoi travaillent les historiens qui en viennent tous à dire qu'Homère n'a pas existé; mais aucun Homère n'a existé; aucun mort ne fut digne de ses oeuvres; et c'est pourquoi la publication des lettres intimes et de médiocres aventures sont proprement impies... Il faut laisser aux morts ce qui a mérité de mourir." (cité par G. Thibon, L'ignorance étoilée, p. 156.)

Pensée à compléter par celle-ci, inspirée à quelqu'un par la mort d'un être aimé: "Ce qui nous éloigne des morts, ce n'est pas le fait que nous soyons des vivants, mais le fait que la vie temporelle nous exile à la surface de l'Être."

Au moment de conclure, nous tombons sur ce texte du poète Paul Claudel. On y trouve une conception de la souffrance que notre époque a tendance à rejeter parce qu'elle l'a liée à une autre conception: celle d'un Dieu vengeur, distribuant la souffrance et la maladie comme des billets de loterie.

"Chers amis de tous côtés gisants, privés de tout excepté de cette force essentielle et tenace qui vous retient à la vie, et qui peut-être est nécessaire pour maintenir bien d'autres fils tendus qui s'accrochent à vous sans que vous le sachiez, vous êtes de ceux qu'on a fait entrer de force comme les Invités de la Parabole. Vous êtes pour toujours ou pour quelque temps les Invités à l'attention. Tous ces gens debout et bougeants et agissants que vous enviez, êtes-vous sûrs qu'ils vivent autant que vous? Est-ce que la vie pour eux n'est pas un rêve où l'engrenage de l'idée et de l'acte, de l'habitude et du geste, s'opère pour ainsi dire de lui-même et presque sans aucune intervention de la pensée? Mais vous, Dieu vous a fait un amer loisir. Est-ce que le goût d'une poignée de cerises par exemple n'est pas différent pour le convive repu qui les picore distraitement à la fin d'un bon dîner, ou pour le voyageur altéré et affamé qui les savoure non seulement de la bouche et du palais, mais du plus profond de son coeur et de son estomac? [...] Dans le premier cas, il y a eu simple effleurement rapide... l'esclave n'a pas le droit de s'arrêter une seconde, il faut qu'il aille à sa tâche. Dans le second cas, il y a communion..." (Le Médecin, p. 145.)

D'une façon plus concise, Marc-Aurèle, dans ses Pensées pour moi-même, retrouvées après sa mort, avait exprimé la même chose. Ce sera la dernière boucle du fil que nous avons fait courir au gré des siècles et de notre temps: "Tout est fruit pour moi de ce que m'apportent tes saisons, ô Nature!"

la mort vivante

par Doris Lussier, sociologue et humoriste

Paradoxe, croyez-vous. Pourquoi pas vérité?

En tout cas, une chose est certaine -c'est même la plus certaine de toutes les choses- la mort fait partie de la vie. Et c'est justement pour ça que, de même qu'il est sage de se préoccuper de faire une bonne vie, il est aussi impérieux de penser à faire une bonne mort. C'est le sens étymologique du mot euthanasie, qui vient de deux mots grecs: eu qui veut dire bonne et thanatos qui veut dire mort.

Qu'est-ce que ça veut dire, concrètement, faire une bonne mort? Ça veut dire, comme le suggère si justement le thème de ce colloque, mourir dans la dignité.

Les philosophes, les théologiens, les médecins et tous ceux qui se sont penchés sur le problème de l'euthanasie oublient quelquefois une chose: que celui qui a le droit absolu d'avoir le dernier mot là-dessus, c'est le mourant.

Je respectetoutes les opinions émises sur l'euthanasie -parce que je n'ai pas la prétention d'être seul en possession tranquille de la vérité- mais je soutiens que le dernier acte humain de la vie terrestre relève exclusivement de la conscience de celui qui meurt. De même que c'est la raison qui doit présider aux actes de la vie, c'est encore elle qui doit régler l'acte de la mort.

Or que dit la raison au sujet de la mort? La même chose qu'elle me suggère au sujet de la vie: de faire en sorte qu'elle soit aussi digne que possible. Qu'elle soit aussi la plus gratifiante et la moins pénible possible. Que s'il est raisonnable dans ma vie de chercher à faire ce qui me semble bien et d'éviter ce qui me semble mal, ça l'est autant dans ma mort.

Or le mal à éviter quand vient le temps de mourir, comme ce l'était au temps de vivre, c'est la souffrance. La souffrance physique, bien sûr, puisqu'elle est la négation du bien-être auquel tout être vivant aspire, mais aussi la souffrance morale de constater que tout est fini, que notre corps usé, perclus, ne peut plus répondre aux volontés de notre âme qui n'y voit plus qu'un habitacle désaffecté indigne de sa qualité spirituelle. Car dans le processus de dégénérescence fatale qu'est la phase terminale d'une maladie, il vient un moment où l'être humain n'est pratiquement plus un être humain, mais un pauvre animal qui n'a plus de raison, voire un simple végétal.

Quand un être humain n'est plus personne, quand il n'a plus rien de ce qui en fait une personne, ni raison, ni sentiment, ni sensation, ni conscience de qui ou quoi que ce soit, quand il est totalement décérébré, quand il n'est plus qu'un végétal désensibilisé, la plus élémentaire logique et la plus grande charité ne nous commandent-elles pas de la rendre à son destin de la façon la plus humaine qui soit, c'est-à-dire d'aider à ce que s'accomplisse dignement le dernier moment de sa vie? L'euthanasie, dans ce cas, n'est pas seulement le geste le plus raisonnable qui soit, c'est le plus beau geste d'amour. Prolonger la souffrance sous quelque prétexte que ce soit, religieux ou autre, c'est du pieux sadisme, rien d'autre. Quand on administre des mesures d'acharnement thérapeutique à un pauvre moribond en phase terminale, ce n'est pas sa vie qu'on prolonge, c'est sa mort.

Pour les bonnes âmes dont le souci d'orthodoxie religieuse est plus grand que celui de la simple charité, voici un témoignage susceptible de dédouaner les plus délicates consciences. Il est du père Marcel Marcotte, jésuite (Relations, janv. 1974, p. 23), et il se lit comme suit: ...au voisinage de la mort, le patient a le droit d'exiger, et le médecin le devoir d'accorder, tous les traitements analgésiques proportionnés aux souffrances à soulager, y compris ceux qui ont pour effet de précipiter, ou qui risquent même de provoquer la mort du patient. Il s'agit là, fondamentalement, d'un enseignement traditionnel de la morale médicale chrétienne. Pie XII, en 1957, l'a formulé (en rapport avec la théorie classique du "volontaire indirecte" et de "l'acte à double effet") en termes soigneusement mesurés:

"...et si l'administration actuelle des drogues produit deux effets distincts, l'allègement de la souffrance d'une part, et l'abrègement de la vie d'autre part, -cette action est légitime".

Je crois, moi, que la raison droite nous permet même d'aller plus loin que ça dans certains cas. Si, consciente de l'imminence de sa mort, et pour éviter le mal physique et moral qu'elle entraîne, une personne décide, lucIdement et délibérément, de quitter une vie qui n'est plus une vie humaine, n'est-ce pas là le geste objectivement et subjectivement le plus raisonnable qu'elle puisse poser? Quand les raisons d'être n'existent plus, il est raisonnable de ne plus être. C'est d'autant plus raisonnable qu'il y a une forte chance, nous dit-on depuis plusieurs millénaires, que ce que nous appelons la mort ne soit qu'une porte noire qui s'ouvre sur une autre vie de notre âme. Que la mort, au fond, ne soit que renaissance.

Alors? Alors quoi qu'il en soit de notre destin, il reste que comme il faut savoir vivre, il faut savoir mourir. La qualité de la mort, ça fait partie de la qualité de la vie. J'ai lu sous la plume d'un artiste philosophe aussi lucide que sage le texte suivant que j'offre à votre méditation:

"Quand mon âme et mon corps ne seront plus d'accord que sur la rupture, comme le chante Brassens... quand j'aurai assez longtemps cohabité pacifiquement avec l'aimable cancer qui me chatouille les entrailles depuis six mois, pensez-vous que je vais le laisser bousiller ma mort? Jamais de la vie! Quand j'aurai la certitude clinique que mon voyage est terminé, et quand ça commencera à me faire trop mal, j'espère que j'aurai l'intelligence -et le temps- de m'en aller comme un grand garçon. Je ne veux absolument pas imposer à ceux que j'aime le spectacle disgracieux d'une agonie inutile qui ne finit plus et qui embête tout le monde y compris la société àqui ça coûterait un prix fou pour m'entretenir comme un légume pendant des mois. Je ne veux pas non plus penser cent fois par jour qu'ils se disent sans le dire: "Pauvre vieux, s'il pouvait donc mourir!". Non. Quand mon heure sera venue, je demanderai à mon petit cousin qui est médecin de me fournir le viatique qu'il faut pour accompagner doucement mon voyage derrière les étoiles. Autrement, j'aurais honte d'arriver devant Dieu le Père avec des facultés spirituelles affaiblies!... Moi, j'appelle ça mourir en état de grâce...".

Je vais vous faire une confidence. J'aimerais mourir comme j'ai vécu: avec humour. L'humour, c'est l'état de grâce de l'intelligence. C'est la conscience de la relativité des choses humaines. C'est le premier mot de la culture et le dernier de la sagesse. Humour, humus, humilité, humain: quatre mots qui ont la même racine parce qu'ils signifient des réalités qui sont de même famille. L'humour, c'est le frère laïque de l'humilité. Et souvent le fils de la charité.

Grâce à l'humour, je me suis habitué à voir ma mort dans une perspective de sérénité amusée. Comme les vieux philosophes stoïques de l'Antiquité. Je suis même allé, l'autre jour, faire graver mon épitaphe chez un monumenteur de ma paroisse. Si, si... c'est vrai. L'épitaphe étant la dernière vanité de l'homme, j'ai fait inscrire sur ma pierre tombale les mots suivants: Doris Lussier, 1918 - (j'ai laissé l'autre date en blanc, pour ne pas provoquer la Providence) et j'ai fait écrire: "Je suis allé voir si mon âme est immortelle!".

Il ne faut pas faire un drame avec un fait divers. Le jour où je mourrai, qu'est-ce qui va se passer? Mon ami Bernard Derome va prendre 14 secondes de son Téléjournal de dix heures pour annoncer au monde qu'un bon diable est rendu chez le bon Dieu. Et ce sera tout. Après, c'est les nouvelles du sport. Et si par hasard, ce soir-là, les Canadiens remportent la coupe Stanley, mon maigre souvenir sera tout de suite enseveli sous le triomphe des Glorieux et les Québécois vibreront bien plus au rappel des exploits de la Sainte Flanelle qu'à la nouvelle du départ définitif du superbe cabotin que j'aurai pourtant été... Sic transit gloria mundi!

J'ai été un bon vivant, je veux être un bon mourant. Si bien que la mort ne me fait plus peur du tout. Dire qu'elle m'effrayait tellement quand dans ma jeunesse les prédicateurs rédemptoristes faisaient résonner à mes oreilles affolées le bruit affreux des chaînes que Belzébuth brasse dans son enfer, le grésillement des flammes de la Géhenne léchant nos chairs tordues de douleur et le tic-tac lugubre de la grande horloge -vous vous rappelez- qui répétait le fameux TOUJOURS-JAMAIS... toujours souffrir, jamais sortir! Eh bien non, ce n'est plus ça du tout. Au contraire, la mort est devenue une compagne avec qui je converse quotidiennement avec amitié le long de mon cheminement terrestre. Comme François d'Assise, je l'appelle ma petite soeur. Je l'ai apprivoisée, j'ai même appris à l'aimer. Car je sais qu'un jour, c'est elle qui va me délivrer quand mon mal de vivre sera plus grand que ma capacité de l'endurer.

D'ailleurs, permettez-moi de vous en faire l'aveu dans ma candeur naïve, je pressens que j'aurai d'autant moins de peine à m'absenter de la vie terrestre que j'ai le bonheur de croire à l'immortalité de mon âme. Je pense, comme le défunt Victor Hugo, que "si l'âme n'est pas immortelle, Dieu n'est pas un honnête homme", ce que je ne puis admettre.

Je sais bien que là-dessus, scinduntur doctores -les opinions sont fendues, comme disait l'autre- mais moi, je crois. Je ne dis pas je sais, je dis je crois. Croire n'est pas savoir. Je saurai quand je verrai, comme vous autres. Si j'ai à voir...

Et puis après tout, comme je le disais un jour à un ami qui est incroyant: "Tu sais, nos opinions respectives sur les mystères n'ont pas grande importance. Que nous croyions ou que nous ne croyions pas, ça ne change absolument rien à la vérité de la réalité: ce qui est est, un point, c'est tout. Et il faudra bien nous en accommoder". Mais moi, je suis comme saint Voltaire:

"L'univers m'embarrasse et je ne puis penser

Que cette horloge existe et n'ait point d'horloger."

Je n'ai qu'une petite foi naturelle, fragile, vacillante, bougonneuse et toujours inquiète. Une foi qui ressemble bien plus à une espérance qu'à une certitude. Mais, voyez-vous, à la courte lumière de ma faible raison, il m'apparaît irrationnel, absurde, illogique, injuste, contradictoire et intellectuellement impensable que la vie humaine ne soit qu'un insignifiant passage de quelques centaines de jours sur cette terre ingrate et somptueuse. Il me semble impensable que la vie, une fois commencée, se termine bêtement par une triste dissolution dans la matière, et que l'âme, comme une splendeur éphémère, sombre dans le néant après avoir inutilement été le lieu spirituel et sensible de si prodigieuses clartés, de si riches espérances et de si douces affections. Il me paraît répugner àla raison de l'homme autant qu'à la providence de Dieu que l'existence ne soit que temporelle et qu'un être humain n'ait pas plus de valeur et d'autre destin qu'un caillou.

Ce qui est beau dans le destin humain malgré son apparente cruauté, c'est que mourir, ce n'est pas finir, c'est continuer autrement. Un être humain qui s'éteint, ce n'est pas un mortel qui finit, c'est un immortel qui commence. La tombe est un berceau. Et le dernier soir de notre vie temporelle est le premier matin de notre éternité. "Ô mort si fraîche, disait Bernanos, ô seul matin!". Car la mort, ce n'est pas une chute dans le noir, c'est une montée dans la lumière. Quand on a la vie, ce ne peut être que pour toujours. Comme dit le poète -parce que ce sont toujours les poètes qui voient le mieux le fond des choses:

Ouverts à quelqu'immense aurore

De l'autre côté des tombeaux,

Les yeux qu'on ferme voient encore.

La mort ne peut pas tuer ce qui ne meurt pas. Or notre âme est immortelle. Il n'y a qu'une chose qui puisse justifier la mort... c'est l'immortalité.

Mourir, au fond, c'est peut-être aussi beau que naître. Est-ce que le soleil couchant n'est pas aussi beau que le soleil levant? Un bateau qui arrive à bon port, n'est-ce pas un heureux événement? Et si naître n'est qu'une manière douloureuse d'accéder au bonheur de la vie, pourquoi mourir ne serait-il pas qu'une façon douloureuse de devenir heureux?

Victor Hugo, le plus grand de tous les poètes, a enfermé la beauté de la mort dans des vers magnifiques:

Je dis que le tombeau qui sur la mort se ferme

Ouvre le firmament,

Et que ce qu'ici-bas nous prenons pour le terme

Est un commencement.

 

C'est le berceau de l'espérance,

C'est la fleur qui s'épanouit,

C'est le terme de la souffrance,

C'est le soleil après la nuit.

C'est le but auquel tout aspire,

C'est le retour après l'adieu,

C'est la libération suprême,

C'est après les pleurs, le sourire,

C'est rejoindre ceux qu'on aime,

C'est l'immortalité... C'est Dieu.

Moi, j'appelle ça... la mort viv

 

Mort, angoisse, communication

par Emmanuel Goldenberg, psychiatre et psychanalyste

En France, le débat sur les problèmes de la mort et des soins aux mourants bat son plein depuis maintenant des années. Au nom d'une conception discutable de la démocratie et des droits de l'individu à disposer de lui-même, on se tourne vers le public pour le questionner sur ses désirs et ses craintes. La peur de la souffrance et de la mort, de pénibles expériences passées, font que beaucoup de gens sont méfiants vis-à-vis de la médecine et prêts à écouter ceux qui vantent les mérites de l'euthanasie, présentée comme une solution digne, humaine et convenant à notre monde moderne.

À la différence de ce qui se passe dans d'autres pays, ceux qui s'occupent des soins palliatifs, en France, n'ont pas encore réussi à combattre l'euthanasie avec des arguments que le public puisse reprendre à son compte. D'autant que de grands efforts de "communication" sont faits par les groupes qui militent pour l'euthanasie, afin de gagner les faveurs du public et ainsi de convaincre les politiques de légaliser cette pratique. Les médias, parfois par conviction, parfois par naïveté, sont sans cesse mis au service de ces objectifs.

On présente l'euthanasie comme une ultime forme de liberté des malades, ou des vieux, qui refuseraient ainsi la souffrance, la déchéance, l'indignité enfin, de la maladie terminale ou de la vieillesse. L'euthanasie serait la seule réponse possible à une pathétique demande d'aide, devenant ainsi un exemple de "communication réussie". S'appuyant sur le prétendu droit qu'aurait chacun de disposer de sa propre vie, ces groupes font état des inutiles souffrances physiques, et de l'angoisse, que l'inconscience des médecins impose à certains patients en fin de vie. Sans doute est-ce la crainte des excès de l'acharnement thérapeutique qui s'exprime là? C'est bien compréhensible. Mais si nous voulons accueillir les malades en fin de vie, si nous sommes prêts à entendre leur angoisse cela doit-il nous conduire à accepter les demandes éventuelles d'euthanasie qu'ils formuleraient?

Vous le voyez, autour du thème de l'euthanasie se trouvent rassemblés les éléments suivants: mort, angoisses et communication. Dès lors, et puisqu'il nous faut communiquer, pourquoi ne pas commencer par quelques réflexions personnelles?

La demande d'euthanasie est une ultime demande d'aide, désespérée. C'est l'ultime tentative de communication d'une personne soumise à une souffrance globale.

L'euthanasie acceptée est par conséquent une tentative de communication qui s'est perdue: une demande d'aide qui n'a pas été entendue.

La demande d'euthanasie est moins une problématique de mort, qu'un questionnement du patient sur le devenir de son identité et la valeur de sa vie au moment où sa mort se rapproche.

Cette demande ne survient que quand l'angoisse est très grande mais, malgré les apparences, l'angoisse augmente

encore quand on l'accepte et elle culmine lors du passage à l'acte.

En matière d'euthanasie, il y a toujours quelqu'un qui paye le prix de ce qui a été fait.

Pour illustrer cela je vous propose de voir un document tourné il y a quelques années par un médecin militant pour l'euthanasie. Ce document a connu en son temps un grand bonheur médiatique.

On nous a proposé ce film comme un exemple de ce qu'il faudrait faire pour (je cite): "beaucoup d'autres patients". Nous devons donc l'analyser avec soin et tenter de comprendre ce qu'il nous offre comme modèle. Dès maintenant posons-nous la question: devrons-nous faire avec nos patients ce que nous allons voir sur l'écran?

Dans le film, la patiente entre soutenue par une infirmière et prend place sur une chaise face à la caméra.

Dr R.: Bonjour.

Mme E.: Bonjour Docteur.

R.: SVP, asseyez-vous là.

E.: ...(il la prend par les poignets, serre, il va la tenir ainsi jusqu'à la fin de l'entretien, à plusieurs reprises elle va soulever l'épaule gauche et tirer son bras vers le haut, comme si elle voulait dégager sa main... sans succès

R.: Mme E., vous ne voulez plus continuer à vivre, pourquoi?

Gros plan sur le visage déformé de la patiente.

E.: Parce que je souffre toute la journée et la nuit aussi.

R.: C'est toute la journée que vous souffrez?

E.: Oui, toute la journée. D'ailleurs le médecin m'a dit: "on ne peut pas continuer à vous charcuter comme ça, on ne peut pas vous enlever tout le visage quand même!"

R.: Si nous ne vous aidions pas à mourir, qu'est-ce que vous feriez alors?

E.: Je partirai certainement d'une manière ou d'une autre...

Gros plan sur le médecin.

R.: Mais je vous ai promis de vous aider.

E.: Oui.

Plan éloigné des deux personnes.

R.: Je vous remercie 1,000 fois.

E.: Peut-être que je me serais pendue ou j'aurais sauté par une fenêtre... je ne sais pas, j'aurais fait n'importe quoi.

R.: En tout cas je vous remercie 1,000 fois de m'avoir autorisé à vous filmer.

E.: Oui.

R.: Parce que nous pouvons ainsi aider beaucoup d'autres patients... nous accrocherons dans notre galerie à Eublos un portrait de vous venu de jours meilleurs.

E.: Oui, je n'en peux plus.

R.: Ce soir (il regarde vers le bas).

E.: Je ne peux pas manger, ni boire, ni lire, je ne peux plus rien faire, je n'y vois plus et ça empire chaque jour (le ton de sa voix se fait pathétique).

R.: Ce soir...

(elle l'interrompt).

E.: Oui.

R.: Je tiendrai ma promesse (il se lève).

E.: Je vous remercie.

R.: Au revoir.

 

Un moment de silence est nécessaire. Un tel document provoque l'émergence de sentiments multiples, très différents les uns des autres et il va nous falloir faire un effort pour pouvoir y réfléchir sans refouler les émotions qu'il suscite.

On est frappé de plein fouet par la déformation du visage de la malade. Ce qu'on ressent avant tout c'est l'horreur de ce qui lui arrive puis, très vite, de l'angoisse et de la compassion. Sa tristesse aussi est immédiatement frappante, autant que la transformation physique. Ça n'est pas facile de regarder ce visage, pourtant il nous faut le scruter pour comprendre ce qu'il exprime vraiment. C'est pénible, car nous ne sommes pas habitués à un tel spectacle. Il se produit là un effet télévisuel: L'image nous fascine et cette fascination nous enlève tout recul. L'émotion suscitée tend à suspendre la pensée du spectateur, et quand il veut réfléchir il est déjà trop tard, l'image a disparu. Il y a une sorte de dictature de l'image -un effet de sidération- qui impose une émotion plutôt qu'une pensée. Pourtant, si on prend le temps de voir et de revoir ce film, on finit par n'être plus du tout fasciné par les transformations physiques de la patiente. On les oublie tout simplement, au profit de ce qu'elle dit. On ne perçoit plus ce que son visage a d'inhabituel et par contre, on y distingue très bien les sentiments qu'elle ressent: ce que nous ressentirions sans doute à sa place.

Ce n'est pas la patiente qui mène l'entretien, c'est le médecin. Notons que c'est lui qui dit "Mme E. , vous ne voulez plus continuer à vivre?" C'est à peine une question. Il lui demande de s'expliquer comme si l'image n'était pas suffisamment révélatrice -"pourquoi?" La réponse de la patiente ne nous surprend pas: elle souffre, beaucoup, jour et nuit. Nous nous attendons à ce qu'elle dise cela, à ce qu'elle ajoute qu'elle est triste et qu'elle a peur. On ne peut que s'attendre à ce qu'elle se plaigne beaucoup de son état. Mais elle abandonne immédiatement sa plainte pour expliquer que c'est le médecin lui-même qui lui a dit qu'on ne pouvait plus rien faire pour elle: "on ne peut pas continuer à vous charcuter comme ça, on ne peut pas vous enlever tout le visage quand même!" lui a-t-il dit.

En demandant à mourir, elle fait donc sienne l'impuissance du chirurgien qui ne sait plus quoi faire. La question théorique est la suivante: que faire quandon n'a plus rien à faire? Quand on a le sentiment d'être tout seul et qu'on souffre, sans espoir d'être soulagé, que reste-t-il d'autre que la pensée que cette souffrance aura une fin? On ne peut qu'appeler cette fin de ses voeux, même si ce que l'on désirerait vraiment est l'atténuation de la souffrance physique, de l'angoisse et de la solitude. Il est des situations où la pensée de la mort fait du bien... c'est le cas ici.

Poursuivons. C'est le médecin qui garde l'initiative: "si nous ne vous aidions pas à mourir, qu'est-ce que vous feriez alors?" Il cherche à montrer que c'est la patiente qui lui fait obligation de l'euthanasier, faute de quoi elle se suiciderait. Il n'aurait donc pas d'autre choix que d'accepter cette ultime demande. Mais si nous réfléchissons bien, nous nous rendons compte que c'est en fait l'inverse qui se produit. La patiente ne peut que solliciter l'euthanasie car c'est la seule chose que le médecin pense pouvoir encore lui donner. Elle ne serait certainement pas abandonnée si elle ne demandait pas à mourir mais personne ne semble envisager cela. Que pourrait-elle bien répondre à la question du médecin dont elle dépend? "Si nous ne vous aidions pas à mourir, qu'est-ce que vous feriez alors?" Elle ne dispose pas de la technique des soins palliatifs qui lui permettrait d'envisager une troisième voie entre suicide et euthanasie. Elle n'a pas de choix... bien qu'elle pense faire usage de sa liberté. Dès lors que le médecin lui-même semble ne pas savoir ce qu'il peut encore faire quand il n'y a plus rien à faire, le patient ne peut que subir l'échec médical de plein fouet. L'euthanasie apparaît là comme une offre que fait inconsciemment un médecin qui est honnêtement persuadé de ne pas pouvoir faire autre chose. C'est l'impuissance thérapeutique qui a la parole. Impuissance dont le médecin ne sait se sortir que dans une ultime protestation de pouvoir: "Je vous ai promis de vous aider".

La chose est entendue. L'euthanasie est donc là une offre que fait la médecine. Cette offre suscite une demande de la part de la patiente et c'est cette demande qui est ensuite alléguée par le médecin pour expliquer son geste.

Plus loin, commencent deux discours qui divergent complètement l'un de l'autre. Le médecin est tout à sa préoccupation militante en faveur de l'euthanasie, c'est pour ça qu'il réalise ce film. "Je vous remercie 1,000 fois de m'avoir autorisé à vous filmer... nous pouvons ainsi aider beaucoup d'autres patients". La patiente n'est plus vraiment présente là en tant que personne, elle disparaît au profit d'une problématique plus générale: aider beaucoup d'autres patients.

D'elle on ne gardera d'ailleurs qu'une image: "nous accrocherons un portrait de vous venu de jours meilleurs". Pourquoi ne pas accrocher un portrait d'elle telle qu'elle est maintenant? Pourquoi un portrait du temps où elle était jeune, belle et productive. N'est-ce pas, de la part du médecin la confirmation involontaire de la perte de toute valeur chez la patiente? Elle est reléguée à l'état de personne dont on ne peut même pas se souvenir telle qu'elle est maintenant. On lui confirme indirectement que sa vie n'a plus de valeur. Elle a donc bien raison de vouloir mourir!

Mais la patiente est encore bien là et sa plainte insiste. Elle cherche à se faire entendre: "je me serais pendue ou j'aurais sauté par une fenêtre" -elle communique l'intensité de sa souffrance, physique et morale, elle souffre tant qu'elle pourrait détruire sa propre vie. Elle se demande si se pendre serait moins terrible que ce qu'elle vit là, voilà ce qu'elle veut faire comprendre. Elle insiste encore "je n'en peux plus... je ne peux pas manger, ni boire, ni lire, je ne peux plus rien faire", elle est très pathétique. Son angoisse et son désespoir sont bien perceptibles. Elle a vraiment besoin qu'on l'écoute, qu'on la soutienne, qu'on la console, qu'on s'engage à être près d'elle. Elle a besoin que quelqu'un la réchauffe. Elle laisse entendre qu'elle ne se reconnaît plus elle-même, que son corps se transforme et l'abandonne, que sans doute son identité vacille et qu'elle ne sait plus vraiment qui elle est. Et elle a peur. Réponse du médecin (sans la regarder): "ce soir" -il veut dire: ce soir je mettrais fin à tout cela en vous euthanasiant. Et pourtant, elle insiste encore. Elle poursuit: "ça empire chaque jour". Cela signifie: la mort est de plus en plus proche et j'ai de plus en plus peur. Peut-être aussi veut-elle dire: vous me faites peur avec l'euthanasie que vous me promettez. Elle est là, désespérée et angoissée. C'est une dernière tentative de communiquer et d'obtenir une aide, un partage, un soutien et non une séparation, une exclusion. Réponse du médecin: "ce soir... je tiendrai ma promesse" et il se lève et sort.

On reste avec un goût amer dans la bouche. Ce film se veut un exemple de communication réussie entre un patient et son médecin. Est-ce le cas? Un exemple de résolution de l'angoisse d'une patiente dans lapromesse d'aide de son médecin. Est-ce un exemple que nous avons envie de suivre? Comme pour un rêve dont nous nous souviendrions, nous avons là deux niveaux de récit: l'histoire qu'on nous montre, et une autre, implicite, cachée, que nous présentons où une pathétique demande d'aide se formule. Entre les deux histoires, une distance, une tension faite de ce qui n'a pas été dit, pas compris, de ce qui a été ignoré, de ce qui est demeuré inconscient, de ce qui est idéologie et qui a fonctionné comme défense -protection- pour le médecin dans une situation psychologiquement très difficile.

Au nom de quoi le geste euthanasique a-t-il été possible? On allègue les souffrances physiques de la patiente. C'est vrai, elles sont très grandes. On allègue la réduction de ses capacités à vivre. C'est vrai, elles sont plus que réduites. On se réclame enfin du fait qu'elle demande elle-même à mourir. En somme, on ne discute pas la demande de mort puisqu'elle la formule elle-même. Et si là on se trompait? Si une autre écoute était possible qui comprendrait autrement la dérisoire menace de suicide qu'elle profère à l'écran? S'il y avait eu ratée dans l'effort de communication de ces deux personne engagées dans une relation terrifiante puisque l'enjeu en est la vie elle-même?

La malade dit: "ma vie ne vaut plus rien". Bien sûr le médecin peut dès lors penser: "elle souffre tant, je ne peux rien pour elle sinon accepter la demande qu'elle me fait de mourir. Comme sa vie n'a plus de valeur à ses propres yeux, pourquoi ne pas faire le geste qui la soulagera?"

Cet argument est celui de tous ceux qui militent en faveur de l'euthanasie. Il n'est pas fondé. Si on peut laisser à ceux qui l'appliquent le bénéfice de la bonne foi, on doit cependant s'opposer à leur raisonnement. Il est faux pour bien des raisons dont au moins les deux suivantes: le sentiment qu'un homme peut avoir de la valeur de sa vie n'est pas une donnée individuelle. Sa valeur, l'homme l'éprouve d'abord dans la relation à autrui, dans le regard qui est porté sur lui.

Ce n'est que peu à peu qu'il construit le sentiment de sa propre identité. Sentiment fragile et constamment modifié par les événements de la vie et les relations que nous avons avec les autres qui en sont parfois les meilleurs gardiens. Si on avait pu répondre à cette patiente quelque chose qui la rassure sur la permanence de son identité, malgré la maladie, si on avait pu l'assurer de la permanence de la valeur de sa vie, malgré l'approche de la fin, qui peut dire comment cette relation là aurait évolué et si sa demande de mort -bien compréhensible- n'aurait pas été retirée?

Ce n'est que peu à peu, au travers des pertes et des deuils que nous devons affronter, que nous découvrons une seconde raison, plus fondamentale encore de nous opposer à l'argument euthanasique: la vie a une valeur en soi. Une valeur mystérieuse, indicible, dont nous prenons la mesure surtout quand la vie nous est refusée, dans les difficultés de la naissance ou de la mort. C'est bien pour cela qu'autour de la mort, l'homme a inventé ces comportements rituels, qui reconnaissent l'importance de la perte et du deuil et permettent qu'un sens symbolique jaillisse qui puisse s'élaborer en une pensée morale.

L'univers réel des patients mourants se rétrécit peu à peu. La patiente du film en est une bonne illustration, qui décrit, outre la douleur qui l'empêche certainement de profiter de ce que la vie lui offre encore, l'appauvrissement extrême de ses possibilités. Elle souffre tout le temps, ne peut plus ni manger, ni lire, ni plus rien faire, et ça empire chaque jour. Effrayant appauvrissement dont elle se plaint car elle aurait encore, n'était-ce la souffrance, de l'appétit pour tout ce qu'elle énumère et qu'elle ne peut plus faire. Cela ne doit pas nous étonner. La maladie mortelle n'est pas comme certains le disent un moment de détachement pur et simple des choses de la vie. Au contraire, c'est un moment d'intense activité psychique et de grande demande relationnelle. L'importance de l'événement qui se produit mobilise les pensées et les sentiments. C'est le moment des dernières paroles et des derniers échanges, le moment des dernières pensées sur soi et sur la vie. Tout prend d'autant plus d'importance que l'univers se rétrécit.

Quand tout va bien, boire une gorgée d'eau fraîche présentée par quelqu'un qu'on aime apaise la soif, mais quel est l'impact du même geste à l'approche de la mort? Les mots qui restent possibles quand la fin approche, les regards, la sensation d'une peau sur la peau, tout cela devient la Vie, le sentiment d'appartenir à la communauté des hommes. Cela préserve du risque de se sentir une chose, un être dévalué. Parce qu'en apparence, il ne reste presque plus rien qui ressemble à la vie d'avant la maladie, ce qui reste est irremplaçable. Cela est vrai pour le malade mais aussi pour tous ceux qui sont autour de lui. C'est le moment de dire ce qu'on n'a jamais pu dire jusqu'alors, le momentd'intenses relations avec ceux qu'on aime. On devine le caractère décisif de telles communications. En priver le patient, plus d'ailleurs en le laissant croire que sa vie n'a plus ni dignité, ni valeur, ni sens, qu'en l'euthanasiant, c'est lui enlever non seulement une ultime chance de communiquer, mais aussi une ultime chance de se réaliser pleinement dans les dernières paroles qu'il a à dire, les derniers gestes qu'il a à faire. Ces dernières paroles nécessitent qu'il se sente le sujet de sa vie et celui de sa mort: une personne irremplaçable jusqu'au bout. Le rôle de la médecine, celui des soins palliatifs, est de créer les conditions de ces communications, les conditions de ce dernier travail psychique, élaboration ultime qui aura une grande influence sur les modalités mêmes de la mort, sur la place que garderont éventuellement la souffrance et l'angoisse et même sur les modalités du deuil des survivants.

Les agonies qui se prolongent de façon douloureuse, qui ne se laissent pas calmer par les traitements médicaux bien conduits, peuvent être des messages que nous adressent les patients. En témoigne le fait que si ces messages sont compris, s'ils reçoivent une réponse acceptable, la situation des patients évolue et souvent s'améliore. C'est qu'au moment de la mort l'intrication entre le psychologique et le somatique est très grande. La qualité des messages explicites ou implicites échangés avec le mourant est donc décisive car elle influence son état psychologique, son confort physique et moral, et même les circonstances et le moment de la mort.

Écoutez cette histoire: dans un service de gériatrie, une vieille dame n'en finit pas de mourir. Son état de délabrement physique est tel, et depuis si longtemps, que ses médecins ne comprennent pas comment elle survit. Elle ne reçoit aucun traitement en dehors des soins élémentaires. Elle ne semble pas souffrir, mais ne se lève plus, ne s'alimente plus, n'émet que de rares grognements qui ne sont plus des paroles.

Trois fois par jour, cette femme reçoit la visite de sa fille, médecin, qui à chaque fois, longuement, lui prodigue des soins de confort, lui parle, la baigne avec les infirmières du service, lui donne des nouvelles de la famille, lui fait avaler quelques gorgées d'eau et quelques cuillères d'une crème cuisinée à son intention. Les raisons de la survie prolongée de la malade sont sans doute là, dans cette relation où la fille proteste sans cesse de son amour pour sa mère et de son désir qu'elle vive encore.

À l'occasion d'une discussion avec le psychiatre du service, la fille de la patiente prend tout à coup conscience du fait que c'est elle qui maintient sa mère en vie. Elle réalise que contrairement à ce qu'elle pensait -elle prétendait être prête au décès de la patiente- elle n'a pas pu accepter cette perspective qui la laissera orpheline. C'est donc cela le message qu'elle ne cesse de délivrer à sa mère à l'occasion de chaque soin! "Ne me laisse pas seule, je ne peux me passer de toi". Malgré son état la patiente entend-elle la demande de sa fille? Est-ce pour ça qu'elle ne meurt pas, du moins pas encore?

Le jeune femme rencontre au chevet de sa mère le psychiatre du service et se confie à lui. Elle parvient à exprimer ce qu'elle redoute. Elle est dépourvue de soutien dans sa vie personnelle. La mort de sa mère la laissera vraiment seule. Cette perspective lui fait très mal et très peur. Elle pleure beaucoup. Elle réalise qu'elle a jusqu'alors refusé de prendre la mesure réelle de la situation. Elle commence à accepter ce qu'elle ne peut plus éviter: la mort est là.

Alors que les soins et les attentions restent les mêmes, et sans qu'aucune complication médicale ne soit intervenue, la patiente meurt dans son sommeil et sans souffrance. Pourrait-on dire que sa fille lui en a enfin laissé la possibilité? Le message implicite: "Maman ne me laisse pas seule" s'était modifié. "Maman je souffre que tu meures, ta vie compte pour moi. Je ne peux empêcher ce qui arrive, il faut que je l'accepte". N'est-ce pas la perception de ce nouveau message qui permet à la mère de se laisser enfin aller dans la mort?

Ainsi, la mort de certains de nos patients resterait bien mystérieuse si nous n'acceptions de considérer l'importance des relations interpersonnelles qui se tissent autour du lit du mourant. En voici une autre illustration.

Une patiente est atteinte d'un cancer du larynx. Elle le sait et sait aussi qu'il n'y a plus d'espoir de guérison. Pourtant, son état général est encore excellent. C'est une grande femme, jeune encore, triste mais coquette, élégante même, qui chaque jour se vêt avec soin et reçoit dans sa chambre comme si elle était dans son salon. Chaque jour, elle s'entretient longuement avec le psychiatre du service. Avant de connaître son diagnostic, elle avait été très anxieuse, mais depuis qu'elle peut en parler ça va un peu mieux.

Un matin le psy la trouve à sa fenêtre, appuyée au montant et occupée à regarder dehors.Elle raconte qu'elle avait l'habitude d'attendre ainsi son mari, chaque jour. Elle guettait son apparition au coin de la rue. Depuis la mort de son mari, 15 ans auparavant, elle a conservé cette habitude de s'installer ainsi à la fenêtre pour regarder dehors. Elle l'attend encore, dit-elle. Elle est très émue. Ce n'est pas une découverte pour elle, mais c'est une confidence qu'elle fait au psychiatre. Elle pleure. Elle pense que sa maladie la rapproche de son mari -il souffrait d'un cancer lui aussi- et elle parle de sa mort comme de quelque chose qui soulagera enfin un deuil qu'elle n'a jamais pu faire. Elle fait ces confidences avec émotion et conviction. On sent bien que pouvoir exprimer ce qu'elle croit, ce qu'elle espère, est indispensable pour qu'elle trouve une certaine paix. Cela adoucit les difficultés du moment présent, en particulier cela donne un débouché à l'angoisse liée à la perspective de sa propre mort. Dans la nuit qui suit cette conversation avec le psychiatre, la malade meurt dans son sommeil. Elle n'a pas appelé, on est sûr qu'il ne s'agit pas d'un suicide, on ne retrouve pas de cause médicale évidente.

Tout se passe comme si, ayant délivré un dernier message sur sa vie, elle avait voulu mourir. Bien au courant de la situation médicale, elle avait surmonté certaines de ses angoisses. De plus, elle prêtait une ébauche de sens à sa maladie et à sa mort puisqu'elle ne parvenait pas à vivre sans son mari. Ce qu'elle avait à dire n'appelait aucune réponse particulière de la part du psychiatre auquel elle s'était confiée, mais c'était un dernier message qui avait besoin d'être formulé et entendu.

Ces deux récits nous permettent d'entrevoir l'importance et l'impact, vital, des processus de prise de conscience et de communication. Importance vraiment vitale puisque l'une des patientes devait mourir et ne mourait pas, alors que l'autre aurait dû vivre encore longtemps quand elle mourut brutalement et sans cause médicale évidente.

Alors que la mort menace, les relations à autrui permettent au patient, au soignant ou à qui les côtoie, qu'une réflexion prenne forme, qu'un travail d'élaboration des sentiments et des émotions liées à la maladie et à la perspective de la mort se mette en route. Ce travail est une constante découverte aussi bien pour le patient que pour celui qui l'écoute. À certains moments, il débouche sur l'angoisse ou les somatisations douloureuses ou la mort elle-même, à d'autres il est justement ce qui aide le patient, et ses interlocuteurs, à supporter ce qui ne peut être aboli d'angoisse ou de douleur. Pouvoir s'exprimer et être entendu, faire des actes ou prononcer des paroles qui recèlent un sens symbolique -donc décisif- semble, sinon protéger de l'angoisse et de la souffrance, du moins les relativiser. La présence de l'autre, la présence à l'autre, fournit une sorte d'étai, de point d'appui qui permet à de véritables changements psychiques de survenir. Un travail d'élaboration psychologique, dernier travail positif, commence alors que la mort approche. Pour qu'il prenne toute son ampleur, il faut qu'un passeur soit là qui accompagne. Mais ce n'est pas si simple d'être à cette place. Voyons cela.

Un jeune patient -cancer du poumon avancé- est très angoissé, il ignore son diagnostic et va très mal sur le plan somatique. Le médecin, bouleversé par la découverte d'un cancer incurable chez un homme si jeune, décide d'aller lui parler et de commencer à lui expliciter la situation. Il passe un grand moment avec le patient, ressort de sa chambre épuisé mais pensant lui avoir dit l'essentiel sur sa maladie et persuadé de l'avoir aidé à accepter ces révélations. Pourtant, peu après le départ du médecin, le malade appelle l'infirmière et lui dit: "je ne sais pas ce que me voulait le docteur aujourd'hui, il vient de passer l'après-midi avec moi, il m'a parlé tout le temps mais je n'ai rien compris, mais vraiment rien compris, à ce qu'il m'a dit. Est-ce qu'il va bien?"

Voilà une tentative de communiquer avec un patient qui se solde apparemment par un échec total. Il est possible que ce qui a fait obstacle à l'échange soit la souffrance et la probable angoisse du patient d'une part et, d'autre part, l'émotion et l'anxiété du médecin. Le but du soignant qui était d'informer le patient, c'est-à-dire de partager des informations avec lui, ce but là n'est, en apparence, pas atteint. Mais la tentative de le soutenir devient-elle du même coup également un échec? Peut-être s'est-il produit autre chose qu'une communication objective, ce dont témoigneraient l'épuisement du médecin et le questionnement du patient: peut-être le début d'une relation différente... une rencontre?

La plupart des soignants sont confrontés, sans le vouloir vraiment, à des relations obligatoires, multiples et permanentes avec des patients atteints de maladies mortelles. Les difficultés de telles situations sont évidentes.

L'expérience montre que lorsque l'importance de ces problèmes est reconnue,au plan social et institutionnel, lorsqu'ils sont traités, dans la société et surtout sur le terrain, alors il devient possible d'y faire face. Sinon, si ces problèmes sont ignorés, les soignants sont menacés de se retrouver usés par les deuils successifs et la présence obsédante de la mort. C'est ce qu'on appelle les phénomènes d'usure ou de brûlure -the burn out syndrom-, problème d'angoisse et de communication.

La situation hospitalière, en France, commence à changer maintenant pour deux ordres de raisons: l'idéologie hospitalière est sensible à l'introduction de la notion d'accompagnement des patients, et les soignants eux-mêmes sur le terrain aménagent leurs pratiques.

La question de l'idéologie est essentielle. Les soignants sont passés d'un état où ils ressentaient la mort de leurs patients comme un échec qui les laissait désarmés, à une situation qui reconnaît la valeur et l'importance des soins qu'ils prodiguent aux mourants. Le développement des soins palliatifs et l'idéologie de l'accompagnement permettent de réduire beaucoup les souffrances globales des malades. Savoir faire cela quand il n'y a plus rien à faire pour guérir, permet aux soignants de continuer à se sentir utiles et cela renforce, ou maintient, leur sentiment d'identité. Tout cela est d'autant plus vrai si le corps social soutient le mouvement d'accompagnement et lui reconnaît un sens et une fonction, d'où l'importance qu'il y a à promouvoir, dans le public, une claire compréhension de l'accompagnement et de ses enjeux.

L'aménagement des pratiques est tout aussi décisif. Il s'agit moins de problèmes d'organisation ou de technique de soins, que de permettre aux soignants de s'exprimer, de réfléchir ensemble, de se soutenir, bref de s'appliquer à eux-mêmes les principes de l'accompagnement.

Essayons d'illustrer cela à l'aide d'un exemple: il semble impossible de calmer des douleurs consécutives à un envahissement du plexus brachial chez cet homme porteur d'un cancer pulmonaire. La plupart des thérapeutiques de la douleur ont été essayées, avec méthode mais sans succès, alors même que la persistance puis l'aggravation sensible de la douleur détruisent peu à peu les bonnes relations existant entre le malade et les soignants. Le malade parle de douleurs intolérables, il dit que sa vie ne vaut pas la peine d'être vécue ainsi et qu'il préférerait mourir. Il devient agressif à l'égard des soignants. On évolue vers une situation bloquée. La famille parle d'euthanasie.

La seule issue médicale, aux yeux de l'équipe, serait de faire appel à un neuro-chirurgien. Une chirurgie des cordons postérieurs de la moelle ferait sans doute disparaître les douleurs. On en discute beaucoup au sein de l'équipe médicale où apparaissent des tensions entre soignants.

La question est soulevée dans la réunion hebdomadaire des soignants avec l'analyste du service. Une discussion difficile, pleine d'émotions, se déroule, dirigée par l'analyste qui essaye d'aider les soignants à s'exprimer et à mieux comprendre le problème. Deux considérations semblent empêcher l'équipe de se décider pour la chirurgie: d'une part, le fait de devoir se séparer du patient en le confiant à un autre médecin dans un autre service et, d'autre part, la peur de faire du mal au malade car des séquelles chirurgicales sont à craindre qui réduiraient sans doute la mobilité de sa main droite. Or travailler de ses mains, bricoler un peu, demeure une de ses seules satisfactions.

Dès lors que faire, comment choisir? C'est dans la réunion de soignants que le médecin responsable décide d'aller en discuter avec le patient lui-même. Le groupe, la discussion en présence de l'analyste du service, lui a permis de s'exprimer, de réfléchir, de recueillir le sentiment de l'équipe: il n'est plus seul, il n'est plus tout à fait le même -moins angoissé, moins isolé. Il va donc pouvoir aller trouver le malade et lui exposer la situation.

Il lui parle de la perplexité et de l'impuissance relative de l'équipe soignante face à cette douleur qui ne se laisse pas traiter. Cette conversation est possible parce que le médecin se sent soutenu par son équipe. Sans le travail d'élaboration fait en commun au sein du groupe, il ne pourrait pas s'adresser ainsi au patient. L'entretien est difficile et émouvant. Mais en ce qui concerne la chirurgie rien n'est finalement décidé car, à la surprise du médecin, le patient, contrairement à ce qu'il avait dit jusqu'alors, affirme pouvoir encore supporter sa douleur. Une décision chirurgicale éventuelle est donc remise à plus tard.

Nous voyons bien qu'en miroir de la souffrance du patient existe une souffrance des soignants, faite d'anxiété, d'indécision, et qu'au désespoir de l'un correspond l'impuissance des autres. Il est clair que l'angoisse du malade éveille et entretient l'angoisse des soignants. Mais l'angoisse de l'équipe a pu être travaillée -élaborée- dans le groupe de soignants et elle a diminué. Que va-t-il se passer pour le patient? Commentune telle situation peut-elle évoluer?

La conversation entre le malade et le médecin a un effet inattendu. Rapidement, les relations redeviennent bonnes avec l'équipe soignante. L'agressivité disparaît. Peu à peu, il va aller mieux, supporter plus aisément la douleur. De lui-même, il réclame que l'on allège ses doses de médicaments. Il dit souffrir de moins en moins alors qu'on diminue son traitement antalgique et que sa maladie évolue. La situation devient même si favorable qu'il va pouvoir quitter l'hôpital et reprendre chez lui les activités manuelles auxquelles il tient tant. Pendant des mois, il revoit régulièrement le médecin en consultation externe; il traite désormais lui-même sa douleur à l'aide d'aspirine qu'il ne prend d'ailleurs que par intermittence. L'aggravation progressive de la maladie cancéreuse va se faire sans reprise douloureuse majeure et le patient ne reviendra dans le service que peu de temps avant sa mort.

Force est de constater que dans ce cas, l'aveu de l'impuissance relative de l'équipe, la preuve de son intérêt pour le patient -on se préoccupe de lui et on n'a pas envie de le confier à d'autres- ont permis que soit relativisée la perception que le malade avait de sa douleur. Ainsi ont été ré-instaurées des relations confiantes -avec moins d'angoisses réciproques- permettant à la situation de se débloquer. Qu'était cette douleur qui cède ainsi? Peut-être de l'angoisse somatisée, mais au total qu'importe?

Cherchons à comprendre la nature de l'échange entre le malade et le médecin. Un bilan partagé et objectif de la situation? Peut-être, mais il me semble surtout voir là un échange sincère dans lequel le patient peut se sentir pris en compte par l'équipe. Il est pour elle un sujet de préoccupations et elle est disposée à s'occuper de lui. Dès lors, il peut s'appuyer sur ces relations positives et remanier la perception qu'il a de la situation. C'est un véritable travail d'élaboration psychique mais qui ne conduit pas à une communication explicite. Il amène un changement de position affective, ce qui dénoue une situation bloquée. Ce qui nous intéresse c'est que cette modification, qui intervient au niveau du patient, suit un premier changement intervenu au niveau de l'équipe dans la réunion des soignants. Quand les soignants ont changé, le patient a pu, lui aussi, changer.

La douleur dont souffrait le patient avait une base objective: l'infiltration de son plexus brachial. L'intensité de cette douleur était, elle, modulée par son état psychologique: le désespoir et l'angoisse amplifiant la souffrance. Se sentir bien entouré par les soignants rassure le malade. Cela lui permet de penser, par exemple, que même plus tard quand il ira encore moins bien, il sera entouré et compris. Il peut croire qu'on ne le laissera pas seul et qu'on fera le maximum pour assurer son confort. On comprend que cette conviction soit rassurante dans la perspective de la mort. Cela n'a sans doute pas fait disparaître toute la souffrance ou toute l'angoisse, mais ça a permis une amélioration significative. Ce qui caractérise cet échange, c'est donc bien moins le partage d'informations objectives que le partage de préoccupations subjectives et l'authenticité des relations qui s'établissent. Chacun peut alors se préparer pour les futures épreuves. Il y a un travail psychique dans lequel les protagonistes renforcent mutuellement leur sentiment d'identité. Cela confirme le patient dans le sentiment qu'il a d'exister en tant que préoccupation pour quelqu'un et cela lui redonne de la valeur au moment même où il se mettait à douter de la valeur de sa vie.

Se trouve posée au travers de ces deux exemples la question des contenus qui s'échangent dans nos relations avec nos patients. Que disons-nous à nos patients, que nous disent-ils? Voilà la façon la plus générale d'aborder le problème de la communication du diagnostic et de la soi-disant "Vérité" qui tient tant de place dans les préoccupations des soignants, des patients et des familles. Les exemples que nous venons de prendre montrent bien que même la communication des informations en apparence les plus objectives, voire les plus scientifiques, se heurte aux différents filtres que la situation -la maladie, la présence menaçante de la mort, l'angoisse, etc.- interpose entre les protagonistes. Mais nous voyons aussi que le respect, la sincérité, la compréhension, le souci de l'autre, véhiculent -souvent sans mots- d'autres messages, parfois décisifs, qui en ouvrant des espaces libres pour l'élaboration, créent les possibilités de changements inespérés.

Les moments cruciaux de l'évolution des maladies mortelles sont bien connus: la découverte de la maladie, l'attente et le moment où l'on parle du diagnostic, le moment des examens ou des traitements décisifs et aussi ceux où surviennent des complications qui annoncent l'issue finale. Dans ces moments, l'angoisse qui est tout le temps présente s'accroît et culmine. Psychologique ou somatisée, elle estpartagée par le patient, sa famille et les soignants.

La découverte des symptômes qui vont conduire au diagnostic de maladie mortelle est un temps de grande anxiété pour tous. Impossible d'échapper à l'angoisse. Ni le patient, ni ses proches, ni les soignants, ne le peuvent puisque des enjeux de vie ou de mort se présentent. Bien entendu, c'est le malade qui reçoit de plein fouet le choc de l'entrée dans la maladie mortelle et cela quels que soient ses moyens de défense. Il sent qu'il se passe quelque chose de décisif.

Il se trouve aux prises avec le paradoxe suivant: il aimerait ne pas savoir ce qui lui arrive pour préserver l'espoir d'un avenir possible et pour prolonger le passé mais, en même temps, il aspire à apprendre la vérité pour échapper au doute angoissant et pouvoir organiser sa lutte contre la maladie. Il y a bien là un paradoxe puisque ces deux désirs semblent s'exclure mutuellement. Le paradoxe est la règle dans ce type de situation: impossible de vivre sans espoir nous disent certains patients qui pourtant vivent sans espoir. Cette situation paradoxale se reproduit dans les mêmes termes à chaque étape de la maladie. Chaque fois que se produit quelque chose de déterminant dont le sens est que le mal se confirme ou s'aggrave, que la mort se rapproche.

Revenons à notre sujet, chacun de nous s'attend à mourir. Pourtant, si quelque chose survient qui pourrait bien signifier que la fin approche, surgit un questionnement qui renvoie au paradoxe que nous venons d'évoquer. Est-ce le moment, est-ce déjà le moment? Non il n'est pas possible que ce soit déjà le moment!

Très vite, la réponse étant implicite, la question change. Elle s'enrichit et se reformule: que va-t-il m'arriver, comment cela va-t-il se passer pour moi, vais-je souffrir, ceux que j'aime et qui m'aiment seront-ils près de moi ou serai-je laissé seul, ma vie garde-t-elle de la valeur maintenant que ma mort approche?

En somme le patient déplace son questionnement. Les choses étant acquises -la mort se rapproche, qu'on le reconnaisse ou pas- l'important est moins de confirmer cela que d'être assuré de la position que va prendre l'entourage: "nous ne t'abandonnerons pas, tu ne seras pas laissé seul, nous ferons notre possible pour que tu ne souffres pas, oui ta vie reste importante pour nous et elle doit le rester pour toi aussi". Les réponses de ce type, mêmes implicites, sont celles qui rassurent et permettent que l'élaboration psychique se poursuive.

Il n'est donc pas nécessaire de sortir du paradoxe de la "Vérité" pour que les tensions qu'il génère s'apaisent. Il est moins décisif de répondre à la question de la "vérité du diagnostic" que de répondre à celle de la "vérité de la relation". La communication d'informations, d'ailleurs plus ou moins objectives, devient secondaire par rapport à la confirmation de l'intérêt humain que l'on ressent à l'égard de la personne malade. La perception par le patient de l'authenticité de la relation de soin a des vertus immédiatement thérapeutiques, c'est-à-dire susceptibles de faire reculer l'angoisse et le cortège de souffrances physiques induites. Cette authenticité permet que s'expriment aussi bien l'attachement que les sentiments négatifs. Elle crée un espace de liberté relative où tout le monde se retrouve et où l'angoisse a sa place mais aussi l'agressivité, la dépression et tous les sentiments négatifs qui ont besoin d'être élaborés.

L'apport des "psy" -psychologues, psychiatres ou/et psychanalystes- est important dans ce domaine. Non qu'ils soient des spécialistes de la relation qui se substitueraient aux soignants, mais plutôt parce que leur présence marque l'intérêt de l'institution soignante pour les problèmes psychologiques. Le "psy", quel que soit son mode d'intervention, valorise la relation, la parole, le récit, donc tout ce qui est support de communication. Il participe à ce que soient analysées les difficultés relationnelles ou institutionnelles dont on cherche, avec lui, à comprendre la genèse. Enfin, sa capacité à repérer les phénomènes inconscients lui permet de faire sentir aux équipes quelles positions inconscientes elles peuvent prendre, telles la dépression, l'angoisse, le déni, la colère, la fuite dans l'activisme thérapeutique, etc. Interpréter l'angoisse institutionnelle est ce qui avait été fait pour le dernier patient dont je vous ai parlé.

Pour lui, comme pour tous les patients, chacune des étapes de la maladie constitue un test au cours duquel il évalue ses capacités à faire face à la situation ainsi que les capacités de réponse de ceux qui l'entourent, famille ou soignants. Si ces réponses ne sont pas satisfaisantes et continuent à ne pas l'être au fil du temps, cela augmente l'angoisse et les tensions. Cela diminue les possibilités d'évolution psychologique du patient qui cesse de pouvoir s'adapter à l'aggravation de sa maladie. C'est là que surgissent des douleurs intolérables, que des traitements pourtant bien conduits ne calment pasdu tout, que surgissent aussi de graves conflits entre les personnes impliquées et les demandes de mort émanant des patients, des familles ou des soignants.

En médecine, les exemples cliniques sont nombreux qui nous l'enseignent, se parler n'est pas suffisant pour se comprendre. Quand la maladie s'en mêle, a fortiori quand elle envahit le champ de la relation, ou de la conscience, et que la présence de la mort s'impose, échanger devient un problème. Il n'est guère facile de dire la mort qui vient, guère facile non plus d'écouter celui qui en parle, parfois il est impossible d'échapper à la souffrance qui peut envahir le champ de la conscience du malade et celui de la relation.

Les difficultés de la maladie et de l'approche de la mort trouvent un terme ultime -n'est-ce pas là que culmine l'angoisse?- dans le sentiment que ressent le patient que sa vie n'a plus de valeur et qu'au travers des changements physiques et des souffrances qu'il subit, il perd sa dignité. Il s'agit d'une véritable dissolution du sentiment d'identité dans la douleur physique et la souffrance morale. Parce que son image se modifie et s'altère peu à peu, il a l'impression de n'être plus lui-même. Il perçoit alors la vie comme un fardeau et se sent une charge pour ceux qui l'aiment. Cela peut être d'autant plus fort que l'entourage, confronté à sa propre angoisse, ne sait pas toujours combattre le sentiment de dépersonnalisation du patient et peut sembler acquiescer à l'idée qu'il a que sa vie ne vaut plus la peine d'être vécue et que sa dignité s'estompe.

Le sentiment de l'inutilité de la vie est d'autant plus fort que les souffrances physiques, d'origine somatique ou psychologique, sont plus importantes. Un cercle vicieux peut s'établir dans lesquelles ces souffrances physiques et psychologiques s'intriquent, se majorent respectivement, laissent le champ libre à la dépression, à toutes les angoisses et conduisent à des situations extrêmes.

L'affirmation du patient: "ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue" peut s'entendre comme une question angoissée qu'il nous adresse. "À tes yeux à toi qui en es le témoin, la fin de ma vie garde-t-elle une valeur, vaut-elle la peine d'être vécue? Ai-je conservé, malgré les transformations physiques, ma qualité de personne et ai-je encore une "identité à advenir" dans le processus même de ma mort?" Question déterminante, puisqu'y répondre par la négative c'est faire mourir le patient deux fois: symboliquement et réellement. Symboliquement, en le laissant croire à sa déchéance et à l'inutilité de sa vie, réellement, parce que cela conduit souvent encore à ce que soit réclamée ou simplement prescrite une perfusion létale. On tue ainsi le sentiment d'identité puis la personne elle-même.

Répondre à l'interrogation anxieuse du patient: "ta vie compte pour moi, elle a de l'importance pour toi et pour ceux qui t'aiment" laisse ouvertes les possibilités de faire quelque chose de l'angoisse même qui suscite l'interrogation. C'est la porte ouverte au travail d'élaboration personnelle, dernière étape de la relation à soi-même qui permet que s'écrivent les derniers chapitres de la relation à autrui. Cette réponse n'a pas besoin d'être communiquée verbalement. Elle se traduit par les attitudes et les gestes de l'accompagnement qui rendent possible, en assurant un confort minimal, une ultime élaboration de l'angoisse et du désespoir. L'expérience nous a appris qu'une telle réponse à l'interrogation des patients a un effet considérable sur l'angoisse elle-même et aussi sur les symptômes douloureux.

L'accompagnement apparaît là comme la seule réponse possible à ce qui perdure de souffrance et d'angoisse malgré les soins. Bien plus qu'une technique, c'est un rite de passage qui n'avance pas l'heure de la mort mais tente d'y préparer les protagonistes. Au travers des communications qu'il implique, verbales ou non verbales, et qui n'ont rien à voir avec ce que le monde contemporain appelle la communication, l'accompagnement sauvegarde, et parfois même enrichit, le sentiment d'identité de ceux qui y participent. L'identité des soignants qui se montrent cohérents avec eux-mêmes et l'identité du patient qui est préservée, en dépit des bouleversements qui le transforment. Cela l'assure qu'on le reconnaît, qu'il est resté lui-même et qu'on continue à l'aimer, qu'on accepte qu'il soit ce qu'il est devenu.

Bibliographie

Baudry, P. Pour une sociologie de la violence, Éd. du Cerf, Paris, 1986.

Baudrillard, J. La transparence du Mal, Éd. Galilée, Paris, 1990.

Collectif sous la direction d'E. Hirsch, Partir, Paris, Éd. du Cerf, 1986.

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Roy, Claude. L'étonnement du voyageur, Éd. Gallimard, Paris, 1990.

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Verspieren, P. Face à celui qui meurt, Éd. Desclée du Brouwer, Paris, 1984.

 

Au-delà des opiacés

 par Marcel Boisvert, médecin, esponsable des soins palliatifs à domicile à l'hôpital Royal Victoria de Montréal

Nous avons tous un cimetière personnel. Le mien compte 4,000 morts. Cette conférence est dédiée à ces morts. Depuis le début des soins palliatifs, il y a 15 ans, jusqu'au programme sur la mort à l'UQAM, beaucoup de chemin a été parcouru. Le mouvement thanatologique se donne une mission, entraînant un risque de galvaudage et de banalisation. Le danger de la professionnalisation de la mort est là. Le piège est subtil et l'ambiguïté demeure. Toute mission est généralement réductionniste et s'identifie parfois, jusqu'à la fierté, par un simple slogan. La mission débouche souvent dans l'incohérence entre le missionnaire et l'objectif poursuivi. On n'a qu'à penser à l'incohérence du langage des soins palliatifs qui prêche l'autonomie du malade mais qui fait volte-face et refuse l'euthanasie. Pourtant, certains éthiciens et moralistes disent que certaines situations se retrouvent en marge de toutes les règles. D'ailleurs, quand on discute d'euthanasie, il ne faut jamais dire qu'on est pour ou contre. Quand un orthopédiste fait une amputation, ce n'est pas parce qu'il est pour ou contre. C'est parce que c'est nécessaire, c'est le moindre mal. Dire qu'on est pour ou contre met l'emphase sur celui qui parle, et non sur le malade qui doit être respecté.

Une dignité imaginaire?

Il faut se méfier des slogans: le Québec aux Québécois! Démédicaliser la mort! Mourir avec dignité! Je vous mets en garde contre un colloque de trois jours où les principaux acteurs, les mourants, sont absents. S'agira-t-il de leur dignité ou de celle que nous imaginons? Mourir avec dignité est un euphémisme qui cache une laideur que nous ne pouvons démasquer. La dignité des dictionnaires n'a pas été définie au chevet des mourants. Le colloque aurait dû s'appeler "Mourir avec le moins d'indignité possible".

Dignité et douleur n'ont de vrai sens qu'à la première personne du singulier. Dignité et douleur sont des notions subjectives. Certains patients qui me semblaient très dignes m'ont avoué combien c'était indigne de se faire vidanger l'intestin, mettre une couche, nourrir à la cuillère. La seule dignité est celle que nous voyons. L'infirmière qui inscrit au dossier "mort paisiblement" emploie un euphémisme pour dire "mort au bout de son coma".

La mort digne est l'exclusivité du soldat tué au combat ou du policier ou du pompier tués en devoir pour une cause qu'ils ont choisie. Pour nos patients, il ne reste que la résignation et l'acceptation de l'inévitable. Quel mérite y a-t-il à se plier à l'inévitable? Les malades m'ont fait comprendre qu'on ne peut pas savoir si la vie d'un autre vaut la peine d'être vécue. La douleur et la souffrance résistent parfois aux narcotiques puissants.

La médecine analyse tout, dissèque tout. On ne soigne que les maladies, pas les malades. La recherche médicale élargit le fossé entre le soignant et le soigné. Heureusement, la recherche sur la douleur a eu des résultats éclatants. On est passé de 90% à moins de 10% de patients affligés de douleurs mal contrôlées. Ces recherches ne sont pas analytiques mais synthétiques, comme ces superbes horloges transparentes dont on peut voir toutes les pièces. L'hérédité, les dispositions psychologiques jouent un rôle sur la souffrance. Il faut arrêter de "démonter l'horloge". Il faut traiter le patient et non le cancer.

Au milieu des années 60, Elizabeth Kubler-Ross (avec On Death and Dying), Cecily Saunders, Victor Frankl, Ronald Melzack, entreprenaient une nouvelle démarche, une redécouverte de l'humain. À cette époque, 60 à 80% des malades cancéreux avaient des douleurs mal contrôlées. On s'acharnait à détruire les cellules cancéreuses. Dans un traité de cancérologie de 5,000 pages, 15 seulement étaient consacrées à la douleur. Pourtant, plus la douleur est sévère, moins bonne est la réponse au traitement, plus courte est la survie du patient. On ne parlait pas de la douleur parce que douleur voulait dire mort, et mort voulait dire échec. En 1975, au Royal Victoria, seulement 10 à 15% des médecins et des infirmières disaient la vérité au patient. Aujourd'hui, la proportion est inversée. Mais on a encore de la difficulté à savoir comment le dire.Les choses commencent heureusement à changer grâce à des gens comme Kubler-Ross.

En 1967, Cecily Saunders fondait l'hospice St. Christopher's à Londres. On y favorisait l'approche au mourant par le dialogue. L'usage des narcotiques était libéralisé, ce qui a permis de constater qu'on avait exagéré les dangers d'accoutumance et de troubles respiratoires. On réussissait à contrôler les nausées, les vomissements, la sécheresse de la bouche, la constipation, les râles terminaux, les occlusions intestinales. Tout ça sans nouveau médicament miracle mais en portant attention au patient. Certains appellent ça de la médecine à l'eau de rose, parce qu'on ne peut pas analyser ces progrès avec des prises de sang. Mais cette approche holistique fonctionne. Moins de 5% des patients du St. Christopher's ont des douleurs incontrôlables.

La dégénérescence physique est très dure à supporter en soi: perte d'un sein, haleine fétide, etc. Saunders a aussi étudié l'effet psychologique de la maladie: faiblesse, dépendance physique, etc. La quasi-totalité des demandes d'euthanasie qui me sont adressées sont dues à la faiblesse et non pas à la douleur. Pour plusieurs patients, il n'y a pas de dignité possible sans un minimum d'autonomie. Sur les photos de personnes atteintes de cancer que l'on peut voir, on lit plus la tristesse que la douleur.

La médecine a entendu le "sermon sur la montagne" de Saunders mais ne l'a pas entièrement intégré. La médecine fait de l'acharnement thérapeutique mais c'est la société qui le veut en grande partie. Tout le monde veut survivre. Walt Disney s'est fait congeler; on se fait greffer coeur, rein, foie; on veut une chimio de quatrième ligne. Et quand tout ça échoue, on crie à l'acharnement.

La science commence à peine à "remonter l'horloge". L'éducation, l'hérédité, l'environnement, les joies, les peines, tout influe sur le système endorphinique pour moduler le stress et la douleur, réels ou anticipés. Rire ou pleurer font partie du paysage cancéreux. Voltaire disait "j'ai choisi d'être heureux parce que c'est meilleur pour la santé".

Ronald Melzack et Patrick Wall de McGill ont proposé dans les années 60 une nouvelle théorie de la douleur. La conception de la douleur n'avait pas changé depuis Descartes, il y a 350 ans. Un stimulus douloureux résultait en un message transmis au cerveau pour y déclencher une réaction appropriée d'évitement. Cette définition ne donnait pas d'explication pour les blessures graves déclenchant peu ou pas de douleur, ni pour les douleurs intenses sans cause apparente.

La théorie de Melzack suppose des mécanismes de contrôle ou de modulation de nos expériences douloureuses. Les messages douloureux, avant d'être relayés au cerveau par les cellules de transmission, sont d'abord rapIdement transmis à divers centres supérieurs (instinct, motivation, etc.) pour évaluation. Il en résulte une appréciation retransmise à la moelle épinière dont dépendra la nature du message-même, finalement conscientisé. C'est la théorie du portillon: un mécanisme pouvant augmenter ou diminuer la perception douloureuse.

Dix ans plus tard, on commence à vérifier scientifiquement la théorie. Les stimulations du cerveau produisent de l'endorphine, une substance vingt fois plus puissante que le sulfate de morphine. On a découvert également d'autres mécanismes analgésiques plus efficaces, qui sont activés lors de stress excessifs qui menacent la vie. Il semble, dans le monde animal, que la peur de la proie devant le prédateur provoque une analgésie presque totale. Des cellules cancéreuses injectées à des souris se développent plus vite chez celles soumises à des douleurs inévitables que chez celles soumises à des douleurs évitables.

Le seuil de la douleur dépend de l'hérédité, de la culture, du sens qu'on donne à la douleur. On peut réduire l'effet de la douleur en distrayant le patient. Et tous connaissaient l'effet placebo: un gros comprimé est plus efficace qu'un petit, deux comprimés sont plus efficaces qu'un, le comprimé rouge est plus efficace que le blanc.

Regardons maintenant la personne même. Pour faire un mauvais jeu de mots, il faut regarder la personnalité et pas seulement la personne alitée...! Il faut connaître la personne, son passé. Le philosophe francais Marie-Madeleine Davy écrivait dans Itinéraires: "J'ignorais que le vivant et le pré-mort habitent deux rives qui ne peuvent communiquer. Aucune frontière ne les relie; l'un et l'autre n'appartient pas au même temps. Nos mots pour eux comme les leurs pour nous ne peuvent avoir la même résonnance". Nous cherchons tous un sens à la vie. Plus on trouve un sens à la vie, plus l'acceptation du destin va être facilitée. Il faut aider le mourant à trouver un sens à sa vie.

Toutefois, il ne faut rien négliger sur le plan physique et médical. Les ressources du domaine de la santé doivent être utilisées. Il ne faut pas remplacer l'acharnement thérapeutique par l'hyper-sédation. Les soins palliatifs doiventêtre des soins intensifs aux mourants où tous les raffinements thérapeutiques sont disponibles en même temps qu'une attention minutieuse aux détails. Le mourant a besoin de voir dans les accompagnants un compagnon ou une compagne de route. Accompagner veut dire en latin "manger son pain avec". Il faut donc être très près du patient.

Les mourants sont les mieux qualifiés pour apprécier les sourires vrais, et même l'humour et les chansons joyeuses. Ils apprécient la douce et irremplaçable chaleur des mains. La mort dans la dignité est impensable sans la tendresse autour. La tendresse ne craint pas de sortir des sentiers battus.

Il faut faire une grande place au Dieu de chacun. La médecine et la société ont déspiritualisé l'homme. Le spirituel et le religieux prennent une dimension insoupçonnée face à la mort. Le sens religieux aide à accéder à une certaine dignité du mourir.

Le mourant a besoin de témoins autres que ses proches. Les messages intimes restent dans le cercle de la famille. Mais les messages profonds, comme celui de sourire à la mort, veulent s'adresser au monde, que symbolisent les soignants, les étrangers, les bénévoles. Ces derniers doivent assurer une présence, être prêts à recevoir les messages et à les transmettre.

S'agit-il de courage ou de dignité? Je ne le sais pas. J'entretiens le doute à dessein. Je ne voudrais pas appeler dignité ce que le patient voit comme indigne et qu'il considère comme du courage. La dignité dans le mourir n'est pas à facile portée de main. L'aide aux malades doit commencer par la recherche de tous les instants du meilleur confort physique possible. Ce confort ne sera obtenu que dans l'optique de la douleur totale de Saunders où les narcotiques ne sont qu'un des éléments propres à soulager la douleur et la souffrance. Ceci nous oblige à considérer le malade dans sa globalité. Mourir avec dignité déborde le champ de la médecine et de la pharmacologie. Mais parfois les médecins ne sont pas les seuls à l'oublier.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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